BLOG Recht om te sterven als je doofblind bent?

Abstrakt beeld grijsgroen, voorzien van glanzend glazuur: centraal een kogelvormige bal, aan de bovenkant 'vastgehouden' door het einde van een wokkelvorm die met de klok mee 1 open cirkel maakt,

‘Wereldoog’, G. Kabel

Zaterdagochtend 12 januari. Gewoontegetrouw check ik mijn mail en het nieuws. Op nos.nl scan ik wat koppen ‘Ooievaars in Nederland geteld’, ‘Roze vrouwen riksja’s…’, dan valt mijn oog op ‘Euthanasie voor Belgische tweeling’. Met toenemende aandacht lees ik de woorden. 45 jaar, eeneiige tweeling, Brussel en dan ‘eerste tweeling ter wereld die gebruik gemaakt heeft van het recht om te sterven’, doofgeboren, steeds slechter zien, voor hun vijftigste blind, erfelijke aandoening. Ik lees verder. Eén ziekenhuis weigerde aan het euthanasieverzoek gehoor te geven. Het tweede ziekenhuis willigde het verzoek in. Wegens doofblindheid? Het wordt erg stil in mij.

Levenskracht versus doodse stilte
De dagen voor dit nieuwsbericht kwam er van alles voorbij. Trainingen met mijn blinde, slechtziende en ziende hardloopmaatjes. Een blog van Maartje, doofblinde moeder, die beschrijft hoe zij opvalt samen met kinderen én taststok; anoniem door de straten gaan is er voor haar niet meer bij. En als moeder zijnde heeft ze haar beperkingen – kan bijvoorbeeld niet zomaar lekker ravotten met haar kinderen. Maar dat maakt haar niet minder moeder! Er kwamen eerste nieuwsberichten, voor deze website. Berichten over nieuwe mogelijkheden voor mensen met een beperking in horen en zien: een pas geopend vakantieverblijf met begeleidingsmogelijkheden, een nieuwe communicatietechniek. En nu dit bericht. De dove, slechtziende broers vonden het onverdraaglijk dat ze in de toekomst elkaar alleen nog maar konden voelen. En maakten gebruik van ‘het recht om te sterven’.

Vragen, vragen
Als in een flits herinner ik mij die momenten waarop ik geen toekomst meer zie. Soms. Momenten waarop ik mij voorstel dat het licht én geluid voor mij uitgaan op m’n oude dag. Soms verklaar ik nadrukkelijk en hardop dat ik zó niet oud hoef te worden! Ik begrijp de tweeling. Maar toch, vragen stormen op mij af als ik dit lees. Wisten deze mannen wel dat zij niet de enige doofblinden zijn? Heeft iemand hen wel geholpen dat slechte, hele slechte nieuws over hun oogaandoening te verwerken? Zijn zij wel gewezen op de mogelijkheden die er voor hen waren? Andere communicatievormen, speciale vakanties, braille leren, anders leren waarnemen en dat ook kunnen waarderen? Deze mannen herinneren mij aan de nachtmerrie die ik niet hoop te hoeven meemaken. Ik begrijp hen.

Andere perspectieven
Twee dagen later zit ik in de trein. Zo’n moment van noodgedwongen stil zitten, landschappen die aan je voorbij trekken, dat zet je gedachten weer even stil. Het nieuws van de broers komt terug in mijn gedachten. Zwart nieuws, dat is het. Het raakt mij. Dan trekken herinneringen mijn aandacht. Herinneringen aan die grensverleggende vakantie op La Palma waarin ik ondanks m’n nogal beperkt geworden zicht en bijbehorende depressie volop genoot van twee ruige bergwandelingen. Dat kon dankzij een fonds dat doofblinde mensen de kans wil geven om een droom waar te maken. En dankzij een gids die mij als vanzelfsprekend op smalle stukken, ruige trappen, stenige paden de juiste begeleiding gaf. Op een vertrouwelijk moment verklaarde hij zijn inzet met de voor mij legendarische woorden: “je hebt dan wel beperkingen maar met je lijf is niks mis!” Herinneringen aan ontmoetingen met bijzondere  mensen zoals George Kabel, slechthorend geboren en later blind geworden. Hij wist me duidelijk te maken dat hij door zijn blindheid een hele andere wereld ontdekte: via de tast. En daar maakt hij gebruik van, door mooie, dynamische beelden te houwen. En cursussen levenskunst te geven. En zo kan ik nog veel meer mensen noemen. Mensen die verder kunnen en durven kijken dan hun beperkingen.

Hoop doet leven?
Zouden de broers en het Brusselse ziekenhuis dezelfde keuze gemaakt hebben wanneer zij deze mensen hadden ontmoet…?

Advertenties

3 Comments

  1. hoi Gerry,
    Dank je voor je reactie. Weet niet precies welke twijfels je bedoelt? Uit je reactie begrijp ik in ieder geval dat er in Belgie het een en ander is losgekomen nav het nieuws.
    Ja positief blijven dat is altijd goed! De toekomst is voor ieder mens onzeker, diagnose of niet.. 🙂 Keep enjoying the good things of life! 🙂

  2. @Eindelijk iemand die ook ‘ twijfels ‘ heeft wat … betreft.En tja, de media had beter heel dat gedoe ‘ binnenkamers ‘ gehouden voor vele visuele gehandicapten. Tenslotte werd in ‘ den beginne ‘ geen enkele melding gemaakt wat voor soort ‘ blindheid ‘ die beide broers hadden.Beste groeten ui het Belgenland van iemand die het syndroom van Usher heeft type 2 maar mijn eerste oogarts specilist sprak van ‘ jij wordt niet blind ‘ ( 25 jaar geleden ) terwijl mijn meer recente oogarts specialist zijn diagnose uitspraak is van ‘ jij wordt wel blind, maar de dag en/of datum is onbekend ‘ dus het is ‘ raden maar ‘ doch ik geef zomaar niet op om … redenen, waarom zou ikke ? 😉

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s