Leestip (Engels): moeder van 2 Usherkinderen vertelt hoe een conferentie haar veranderde

Ik kwam een blog tegen die ik graag wil delen: Anne, moeder van twee kinderen met Usher, was in juli ’14 met haar gezin op het internationale Ushersymposium en de familieconferentie in Boston, Amerika.  Het laatste medische nieuws werd daar gedeeld door vooraanstaande wetenschappers die zoeken naar remedies voor het Ushersyndroom. Families met Usherkinderen, volwassen Ushers en wetenschappers ontmoetten elkaar. Ze beschrijft haar ervaringen.


Door ontmoetingen met volwassen Ushers en hoopvol medisch nieuws krijgt ze moed en hoop voor de toekomst van haar kinderen.  Ze besluit (vertaald door Eveline):

“Het symposium heeft me veranderd. Dat is de eenvoudigste manier om mijn tijd in Boston te beschrijven; Ik ging daar veranderd weg. Terwijl ik op de barbecue het familiedeel van de conferentie opruimde, zag ik Gianna lopen over het gazon en over hetzelfde opstapje struikelen waar bijna elk kind en volwassene met Usher over gestruikeld was en ze voelde zich totaal niet bewust van zichzelf, want ze was niet de enige. Ik heb gehoord dat wetenschappers vertelden hoe geïnspireerd ze zich voelden na een ontmoeting met de families voor wie ze zoveel uren in het lab doorbrengen, om hen te helpen. Ik voelde een ongelooflijke vrede toen een vrouw van mijn leeftijd met Usher,  terwijl Gianna  haar lieve blindengeleidehond knuffelde, tegen mij zei dat mijn kinderen ok zullen zijn en dat ik goed bezig ben. In elk van deze gevallen betrapte ik mezelf erop te denken dat niet alles over het hebben van Usher is slecht. Ik ben zo dankbaar voor de ervaring van # USH2014.”

In haar verhaal heeft Ann hyperlinks vermeld naar waardevolle (Engelstalige)  informatie.

Lees het hele verhaal op de blog van Ann.
 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s