Het boekje van De Kort heet: ‘Het syndroom van Usher, en verder’ en is geschreven voor professionals. Het maakt duidelijker wat het met je kan doen als je deze diagnose krijgt en het geeft adviezen hoe je als professional een kind of jongere en de ouders kunt begeleiden na de diagnose. De Kort doet zijn verhaal vanuit twee perspectieven: dat van zijn eigen ervaringen met het Syndroom van Usher en dat van professional-met-een-missie. Een groot deel van zijn loopbaan was gewijd aan zorg voor doofblinde mensen.
Copyright: Eveline Vlug
Waarom dit boek? De Kort (1951) licht toe: “Een paar maanden geleden kreeg ik te maken met een meisje van dertien dat op een nare wijze door haar oogarts geconfronteerd was met de diagnose Ushersyndroom. Het was de zoveelste keer dat ik merkte hoe weinig er nog steeds bekend is over het syndroom en vooral over alles daar om heen. Niet gedraald en er zelf iets aan proberen te doen is dan mijn uitgangspunt. Het zal nooit de gehele lading van het probleem dekken en anderen zullen er anders over schrijven maar het geeft in ieder geval een aardig totaalbeeld hoop ik.”
Geen theorieverhaal, ook uit eigen leven gegrepen
Het boekje is dus bedoeld voor professionals, maar volgens De Kort is het ook nuttig voor mensen die zelf met deze beperking te maken krijgen. Hij verwerkte er ook zijn eigen ervaringen in. Pas na zijn opleiding voor maatschappelijk werk kwam hij erachter dat hij al zijn hele leven slechthorend was. Dat verklaarde wel veel situaties die hij tot dan toe niet zo goed begreep.
Enkele jaren later bleek hij ook een progressieve oogaandoening te hebben, als gevolg van het syndroom van Usher. Dat was een harde klap. Na een moeilijke tijd herpakte hij zichzelf en vervolgde zijn leven.
Inmiddels is De Kort veertig jaar werkzaam geweest in de zorg, daarnaast schreef hij diverse boeken: Jassos, Onzintuigen, Verleden waarheden, De vijand komt van opzij en De man achter de spiegel op zijn naam. In 2016 verschijnt zijn nieuwste boek.
De Kort is ook wel bekend van OTwee, de zorginstelling voor doofblinde mensen in Noord Nederland die hij in 2007 oprichtte. Na zijn vertrek bij OTwee zet hij zich in voor Oog en Oorhuis, waar iedereen terecht kan voor informatie en advies rond doofblindheid. Per 2016 is zijn loopbaan in de zorg voltooid verleden tijd.
Kadootje voor het goede doel
‘Het syndroom van Usher, en verder’ werd geschonken aan de afdelingen audiologie en oogheelkunde van alle Nederlandse academische ziekenhuizen. Ook zorginstellingen en belangengroepen ontvangen een exemplaar. Dit is mogelijk dankzij de financiële ondersteuning van het Moeder Catharina fonds.
Benieuwd geworden?
- ‘Het syndroom van Usher en verder’ is voor € 10,95 te bestellen bij bol.com en uitgeverij Boekenbent.
- Sinds december ’15 is het ook te leen bij Bibliotheekservice Passend lezen.
Lees ook:
- Wat is het Syndroom van Usher? Wat is er aan te doen? Uitleg en verwijzing naar informatie(bronnen)
- TV-tip: docu ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’, 9 februari 20.25 uur, VARA, NPO2
Copyright: nieuwsredactie UsherPerspectief
UsherPerspectief - het Ushersyndroom daagt uit 