In Nijmegen zijn wetenschappelijk onderzoekers Hannie Cremer en Erwin van Wijk namens het Radboud UMC betrokken bij internationaal onderzoek naar het Syndroom van Usher type 2A. Zij zoeken naar een oplossing om gentherapie mogelijk te maken. Het Campagneteam Ushersyndroom is enthousiast en gaat hen helpen door geld in te zamelen. Op 7 februari lanceerden ze een eigen website, ushersyndroom.nl. Waarom?
Collin Eisema is voorzitter van het Campagneteam, in een interview lichtte hij toe: “Voor het Syndroom van Usher type 2a is het vinden van een behandeling lastig. Dit heeft te maken met het erfelijke DNA. Het probleem is, simpel gezegd, dat gentherapie bij type 2a nu niet mogelijk is omdat het defecte gen te groot is. Bij andere gen therapieën brengt men het gemodificeerde gen in met een virus. Het Usher 2a gen is zo groot dat dat niet past. Het goede nieuws is: de onderzoekers van het Radboud UMC denken dat zij een oplossing op het spoor zijn. Als die oplossing succesvol is, kan er ook voor Usher type 2A een gentherapie ontwikkeld worden. De progressie van het ziekteverloop zou daarmee gestopt kunnen worden.”
Volgens Eisema is dit onderzoek het is het enige initiatief dat zich richt op gentherapie voor Usher type 2a. Bovendien: type 2a komt van alle Ushertypes het meeste voor en als de oplossing inderdaad werkt, kan die ook bijdragen aan remedies voor andere Ushertypes. Hij is al met al enthousiast en gaat komende tijd samen met zijn teamgenoten Rick Brouwer, Maartje de Kok, Afroditi Manolaki, Ivonne Bressers en Stichting My UsherSyndrome aandacht vragen voor het Syndroom van Usher en fondsen werven voor het onderzoek.
Sinds 7 februari ’15 is de website online, met informatie over het campagneteam en komende activiteiten. In maart en april gaat Machteld Cossee, van de docu ‘De kleine wereld van..’, samen met twee onderzoekers op toer door Nederland.
Lees meer op de website ushersyndroom.nl of neem contact op met het campagneteam via info@ushersyndroom.nl.
Lees ook:
Persbericht van ‘Campagne Ushersyndroom.nl van start’, dd 5 februari ’15
TV tip Docu ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’, 9 februari 20.25 uur, NPO2
Wat is het Syndroom van Usher? Wat is er aan te doen? Uitleg en verwijzing naar informatiebronnen
Copyright: Nieuwsredactie van UsherPerspectief.nl
UsherPerspectief - het Ushersyndroom daagt uit 