19 september – Eerste Internationale ‘Usher Awarenessday’

logo van de Usher AwarenessdayOp de derde zaterdag van september staat het Syndroom van Usher wereldwijd in the picture. 



In verschillende landen zijn er deze maand bijzondere initiatieven om de aandacht te vestigen op het Syndroom van Usher. Deze aandoening veroorzaakt progressieve beperkingen in horen en zien, op jonge leeftijd. Dit heeft veel impact, want je ogen en oren zijn je zoiets als een gratis toegang naar de wereld dichtbij en verder weg. Je mist veel als beide zintuigen niet goed meer werken. Maar het valt anderen vaak niet op hoeveel je mist.

 

als de nachten langer worden

De Usher Awarenessday is een initiatief van de Amerikaanse Usher Syndrome Coalition. 19 september is een bewuste keuze. Het is de dag van de herfst equinox, de tweede zonnewende in het jaar. Dan duren dag en nacht precies even lang. Na de herfstequinox worden de nachten langer dan de dagen.

Door deze dag uit te kiezen wil de Coalition een statement maken: “Wij willen dat de zon niet meer ondergaat voor Usherpatiënten. Elk jaar hebben we een Usher Awareness Day, totdat Usher geschiedenis is.”

Hoe gaat dat in z’n werk? In Amerika worden er sportieve activiteiten op touw gezet: een speciale marathon en vele fondsenwervingsacties. Buiten Amerika zijn er onder meer initiatieven in. Alaska, Australië, Ierland, Engeland. Volg berichten uit verschillende landen via Twitter, Instagram of Facebook

 

usher awarenessday in nederland en belgië

Ook in België en Nederland wordt de Usher Awarenessday opgepakt. De september nieuwsbrief van Anna Timmerman VZW, de Belgische doofblindenorganisatie, wijdt er een item aan en schrijft deze mooie woorden:
“Die dag kunnen we laten zien dat leven met een onzichtbare dubbele beperking niet altijd gemakkelijk is. Maar ook dat we ondanks onze beperkingen veel mogelijkheden hebben.”


Wat gebeurt er in Nederland?

Het Campagneteam Ushersyndroom voert actie om geld binnen te halen voor onderzoek naar gentherapie. In het kader van de Usher Awarenessday vragen zij in verschillende media de aandacht voor het drama van het Syndroom van Usher:

Het Campagneteam kennende zullen er komende tijd nog wel meer media items verschijnen.


Facebookgroep Ushersyndrome Belgium deelt berichten en foto’s over leven met het Syndroom van Usher. Volg wat zij posten via deze link.

 

Meer informatie

 

Geld doneren?

Er zijn twee Nederlandse organisaties die geld inzamelen voor onderzoek naar genezing. Internationaal zijn er ook allerlei organisaties. Hieronder de Nederlandse:

 



Lees ook:

Blog ‘Pech! en Geluk!’
Onderzoek naar informatieverwerving door Usherpatienten, betrokkenen en professionals






Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s