BLOG – Pech! en Geluk!

‘In de toekomst ga je mogelijk nog slechter horen en je hebt ook een ernstige oogziekte waardoor je misschien blind wordt.’ Per jaar zijn er zeker tien Nederlanders, meestal jonge mensen of ouders van kinderen, die dit te horen krijgen. Dat is, zacht uitgedrukt, toch wel pech hebben. Een paar gedachten over pech en geluk.


Wat een hoopvolle tijden zijn het waar we nu in leven. Allerlei personen, organisaties en niet te vergeten: medisch wetenschappelijk onderzoekers zetten zich in omde pech van het Syndroom van Usher te beperken. Zo heeft de Amerikaanse Usher Syndrome Coalition het grandioze en ambitieuze plan opgevat om vandaag, 19 september 2015, uit te roepen tot de allereerste Usher Awarenessday, een wereldwijde, jaarlijks terugkerende dag waarop het Syndroom van Usher in the picture staat. Om voor meer bekendheid te zorgen en om geld in te zamelen voor onderzoek naar genezing.

Ook zoeken diverse Nederlandse organisaties naar manieren om beter rekening te houden met specifieke behoeftes van Usherpatiënten en andere mensen met beperkingen in horen en zien. Zelf presenteer ik binnenkort de resultaten van het onderzoek naar informatieverwerving van mensen die met het Syndroom van Usher type 2 te maken hebben. Met daarin aanbevelingen om beter in te spelen op de vragen die er leven. Er wordt dus op allerlei niveaus gewerkt aan hoop en een betere opvang!

Maar zolang Usher nog niet te genezen is, zorg en informatie niet optimaal aansluiten bij de mogelijkheden en de vragen die er zijn, moeten we het doen met wat er nu voorhanden is. Leven tussen hoop en vrees.

Dat hoeft niet te betekenen dat je niet gelukkig kan zijn. Neem het verhaal van Tinne en Kathleen, zussen en dertigers hebben beiden het Syndroom van Usher. Het Belgische weekblad ‘Dag Allemaal’ publiceerde een interview met hen. Na een relatief goede tijd op de lagere school werden ze op de middelbare school gepest. Daarbij werd dankbaar gebruik gemaakt van hun onhandigheid (die later slechtziendheid bleek te zijn). Tijdens hun studie lukte het hen niet goed om te integreren met de studiegenoten, maar dit hield hen niet tegen om elke dag bij te leren en hun geluk te zoeken. Jarenlang waren ze werkloos, maar ze vonden toch een baan. Tinne is inmiddels ook gelukkig met haar lieve vriend en Kathleen noemt zichzelf ‘momenteel gelukkig als alleenstaande’.

Ook Dirk van der Plas heeft een verhaal. Hij groeide doof op in een vissersgemeenschap. Inmiddels is hij blind, maar nog altijd geniet hij van herinneringen uit zijn ‘ziende’ tijd, waarin hij met zijn broers de zee op ging. Nu hij doof en blind is zoekt hij samen met Visio naar nieuwe mogelijkheden.

Helen Keller ging hen voor. Zij leefde ruim honderd jaar geleden en was al vanaf jonge leeftijd volledig doofblind. Ze ontwikkelde zich tot een spreker en schrijver die mensen over de hele wereld wist te inspireren. Een treffend citaat van haar: “Wanneer één deur van het geluk zich sluit dan opent een andere zich. Maar meestal staren we zo lang naar de gesloten deur dat we de zojuist geopende niet zien.”

Voor mij is de pech van het Syndroom van Usher niet meer te voorkomen. Het is een realiteit. Ik vind het geweldig dat er gewerkt wordt aan remedies en aan betere opvang en ik draag daar zelf een steentje aan bij. Maar.. de sleutel voor geluk, ligt die in mijn eigen handen? Een gedachte waar ik vandaag eens rustig bij stil wil staan, terwijl ik me gedragen voel door de herkenning in zoveel berichten, foto’s die vandaag te zien en te lezen zijn.. Ik ben er stil van.


Lees ook:
Ervaringsverhalen over leven met het Syndroom van Usher type 2.Blogs van Eveline op usherperspectief.nl









Advertenties

1 Comment

  1. Erg fijn om wat positieve verhalen te lezen.
    Ik ben zelf moeder van 3 kinderen met syndroom van usher.
    Bij de jongste zit het nu in de beginfase en bij de oudste 2 is er nog niet veel aan de hand, behalve dat ze dan slechthorend zijn.

    We proberen ook niet zoveel in de toekomst te kijken.
    En vooral te kijken naar de mogelijkheden nu.
    En niet de onmogelijkheden.
    Prachtig hoe helen Keller dit beschrijft
    Respect!!!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s