Tweeluik – Zienderogen vier keer anders beleefd
Zienderogen is het jaarlijkse evenement voor slechtzienden. In 2016 was Innovatie het thema, met André Kuipers als publiekstrekker. In deel 1 van deze tweeluik schreef ik mijn eigen impressie van de dag. Maartje, Willem en Werner, alle drie slechtziend en slechthorend, waren er ook. Hoe beleefden zij de dag?
Werner Bloemers (43, CI-drager en slechtziend):
“Samen met mijn tolk was ik op Zienderogen. André Kuipers vertelde heel veel. De tolk kon dat niet altijd letterlijk vertalen. Ik heb vooral de herinnering meegenomen dat ik hem heb gezien en meegemaakt.
Over innovatie had ik niet echt specifieke vragen, maar autorijden met een visuele beperking, dat boeit mij wel. Want twee jaar geleden had ik een feestje en daar kon gereden worden met een slipwagen. Naast mij zat de instructeur die ook op de remmen lette en achterin zat de tolk. Van tevoren dacht ik: dat zie ik toch niet. Maar het ging eigenlijk geweldig. Ik heb de anderen helemaal dizzy gereden…. haha. Dat vond ik zeer de moeite waard, gaf mij een groot gevoel van macht. Ik had me dus opgegeven voor de workshop ‘autorijden met een visuele beperking’ en ook voor de workshop over de Retinachip.
In de eerste workshop werd er het één en ander uitgelegd over autorijden met een visuele beperking, dat dit met een speciale bril moet en dat je niet te ver moet rijden en alleen in het daglicht. Ook is het belangrijk om twee handen aan het stuur te houden, haha … Maar ik ga niet autorijden op een snelweg, niets voor mij. In een weiland zou ik het best wel eens willen proberen.
In de tweede workshop werd verteld over de retina-chip, die kan worden geïmplanteerd. Als je die aanzet, kun je 70% zien in plaats van 20%. En het kan heel vermoeiend zijn. Dan is het beter om hem even uit te zetten. In Nederland zijn er tot nu toe maar drie mensen hiermee geholpen, in de ‘States’ bijna tweehonderd.
De sfeer vond ik wel wat zakelijk. Dat vond ik wel minder leuk dan als je tussen doofblinden bent, met begeleiders en tolken. Maar ik maakte nog wel iets mee: in de pauze waren mijn tolk en ik bij een man aan tafel gaan zitten. Het contact met hem verliep niet makkelijk. Hij praatte ontzettend zacht. En hij zag bijna niets meer. Op het eind van de pauze kwam zijn vrouw aan tafel zitten. Ze was hem de hele tijd aan het zoeken. Zij ziet zelf ook slecht. Tja, dat zijn dan wel iets meer schrijnende gevallen, maar toch heel bijzonder om mee te maken. Verder hebben we ook veel gelachen.’
Voor de organisatie van de dag heeft Werner niets dan lof: ‘Zoveel mensen toch hun eigen plekje geven, dat is knap. Alles is heel professioneel gedaan, met veel zorg voor degene die een visuele beperking heeft. Men heeft bij de Oogvereniging wel minder ervaring met doofblinden, maar daar wordt hard aan gewerkt.’
Willem Quite (56, slechthorend en slechtziend)
“Onderweg naar de locatie van Zienderogen waren de fysieke hindernissen op het Jaarbeursplein uitdagend. Daar werd ik aangeklampt door een dame die de weg zocht. Gezamenlijk zijn we de ochtend door gekomen. Van de voordracht van André Kuipers heb ik genoten.
In de pauze vonden we een rustige plek om te lunchen, dat was prima. Daar ontmoette ik een paar bekende en nieuwe mensen die ook het Ushersyndroom hebben. Ze hadden pas laat in de gaten dat ik er was en ik herkende hun gedrag. Dat ontroerde me. Ik moet er nog steeds aan wennen dat ik niet de enige ben. Pas twee jaar geleden kwam ik erachter dat er meer ‘normale mensen’ zijn die hetzelfde hebben als ik. Voorheen wilde ik dit niet weten want ik dacht dat ik een licht geval was en hoopte tegen beter weten in de dans te ontspringen. Als ik dan anderen ontmoet, roept dat wel tweeslachtige gevoelens op. Het is ontroerend omdat ik hun levenspad deels voor me zie en het is ook confronterend. Want het gaat dan ook over mij.
Verder ben ik naar de workshop ’10 tips voor efficiënter ICT-gebruik’ geweest, maar van deze workshop heb ik bijna niets verstaan. Het was absoluut niet geschikt voor slechthorenden doordat de workshop in interactie met het publiek werd gegeven en er was geen ringleiding. Uit beleefdheid ben ik maar blijven zitten. De tweede workshop ging over ‘Navigatie door middel van imaging’. Dit was wel interessant. Er is een project opgestart met Europese subsidie. De bedoeling is dat je onderweg buiten met je smartphone continu loopt te filmen. De smartphone vergelijkt je beelden dan met een enorme beeldendatabase van Google Maps, Tomtom, enz. De beelden worden dan over elkaar gelegd zodat je positie tot op de centimeter nauwkeurig wordt bepaald. Veel gedetailleerder dan GPS. Handig dus voor blinden en slechtzienden. Het is nog wel een lange weg voordat dit echt bruikbaar is, want het systeem vergt veel van de batterij en het hoge datagebruik brengt extra kosten met zich mee. Eerlijk gezegd heb ik er een hard hoofd in of dit ooit rendabel wordt.
Al met al kijk ik terug op een dagje uit! Heb genoten van de voordracht van André Kuipers. De workshops vielen toch wel wat tegen, maar het was fijn om een paar lotgenoten te zien.’
Maartje de Kok (39, slechtziend, slechthorend)
Toen ik onderweg was, doken er op het station Utrecht Centraal overal mensen op met een taststok of blindengeleidehond. Zo ben je altijd de enige die ergens met een stok loopt en zo zijn het er tientallen. Dat was wel een vreemde gewaarwording. Ik ging voor een dagje inspiratie op het thema innovatie en keek ernaar uit om deelgenoten met het Ushersyndroom te ontmoeten. Verder verwachtte ik veel nieuwe dingen te horen of zien over technische ontwikkelingen en innovatie.
André Kuypers zijn lezing vond ik wel wat algemeen. Vond het goed dat hij vertelde over de foto’s en video’s die hij liet zien, maar ik had meer willen weten over de bijdrage van de ruimtevaart voor mensen met een visuele beperking. In de middag volgde ik de workshops ‘3D printen’ en ‘iBeacons’. Best interessant, maar niets nieuws gehoord. Zelf wist ik het meeste al. Sowieso denk ik dat de workshops veel meer toegepast vormgegeven zouden kunnen worden: een korte technische inleiding en dan aan de slag! Bijvoorbeeld even ervaren hoe iBeacons werken of een brainstormsessie. Dat is veel waardevoller, lijkt me.
Het was fijn dat ik via Whatsapp mijn bekenden kon lokaliseren, want het was een vrij massaal gebeuren. Bij de borrel hadden we leuke gesprekken, vol herkenning. Ik nam inspiratie mee naar huis en het werd me weer duidelijk dat ik het echt heel leuk vind om technologische innovatie te volgen en toe te passen in m’n leven. Voor de organisatie heb ik nog wel wat tips, hoe ze beter rekening kunnen houden met slechtzienden die ook slechthorend zijn.’
Meer lezen en ontdekken?
- Op zienderogen.nl vind je beeld, geluid en presentaties van Zienderogen Innovatief en een interview met André Kuipers.
- Bekijk de prachtige ruimte beelden die Kuipers tijdens zijn presentatie lied zien, met het liedje ‘Walking in the air’ als begeleidende muziek via deze link.
- Meer informatie over het Ushersyndroom vind je via deze link
- Lees ook: ‘De drie d’s van André Kuipers, workshop en ontmoetingen.’ (Dit is deel 1 van de tweeluik.)
Reageren kan natuurlijk ook
- Hieronder
- Via het contactformulier
- via info@usherperspectief.nl
- Via Twitter @ushernieuwtjes
Mensen met het Syndroom van Usher zijn al vanaf jonge leeftijd doof of slechthorend en krijgen daarnaast ook een progressieve oogziekte (RP), waardoor ze steeds meer door twee kokertjes de wereld in gaan kijken. Uiteindelijk wordt een deel van hen ook blind. Gelukkig is er ook veel mogelijk, op medisch en technisch gebied staan de ontwikkelingen niet stil en meer bekendheid over het Ushersyndroom zorgt voor meer begrip en betere opvang.
UsherPerspectief - het Ushersyndroom daagt uit 