
Op zoek naar nieuws!
Om een idee te geven wat er allemaal speelt en welke informatiebronnen er zoal zijn, vind je in de NieuwsRadar allerlei nieuws dat leuk, interessant of belangrijk kan zijn als je het Ushersyndroom hebt, of anderszins beperkt bent in zien en/of in horen.
Medisch nieuws
Er was nieuws over onderzoek naar lenzen die zichzelf kunnen repareren, waardoor in de toekomst staaroperaties misschien overbodig worden, en in het Engels, naar gentherapie voor het gehoorprobleem bij Usher type 3, en meer. Ook verzamelde ik informatieve artikelen rond gezonde voeding voor de ogen en ontdekte ik de Amarikaanse website waarop een overzicht staat van wetenschappelijke, klinische onderzoeken, die proefpersonen zoeken. De meeste van deze onderzoeken zijn overigens in het buitenland.
Check de UPdate van medisch nieuws, via deze link
Hulpmiddelen
Een greep uit het nieuws rond hulpmiddelen en (toegankelijke) techniek: Apple lanceert bij de upgrade van iOS 10 een vergrootglas-functie (iOS 10 wordt dit najaar verwacht). Er is een (buitenlands) onderzoek naar een implantaat-met-bril voor RP-patiënten, in een vergevorderd stadium (de Iris II). Slechthorenden die niet op de cent kijken kunnen met de Hypersound Clear 500p het geluid van hun TV via een onzichtbare geluidsbundel naar hun favoriete plek streamen, zonder een halslus, kinbeugel of hoofdtelefoon nodig te hebben.
Check de UPdate van nieuws over hulpmiddelen en (toegankelijke) techniek via deze link.
Ervaringsverhalen
Hoe is het om te leven met het Ushersyndroom, met beperkingen in horen en zien?
Roos stopte met tophockey omdat haar ogen niet goed meer mee willen, Ivonne vertelde samen met haar dochter hoe het is als een moeder ‘Usher’ heeft, Joyce vertelt hoe het is om jong te zijn en te leven met het vooruitzicht om op je 40e blind te kunnen zijn, en meer. In het Engels gooit een inspirerende fotograaf zijn hart open – hij is het moe om inspirerend te zijn en vertelt wat het met hem doet om ‘Usher’ te hebben. (Dit verhaal staat onder ‘Engelstalig’, bijna onderaan op de pagina)
Oproepen om aan onderzoek mee te doen
Een paar nieuwe oproepen om aan onderzoek mee te doen, van Kentalis, het Ministerie van VWS, en nog een paar.
ActiviteitenAgenda
Nieuwe activiteiten voor mensen met het Ushersyndroom of doofblindheid zijn: De Zintuigendag 2016 op 28 juni, het congres ‘ik-zij-dus wij’ op 1 oktober, midweek voor doofblinden in Egmond aan zee en nog veel meer. Bij de vakantietips is er een nieuwe tip bijgekomen van Jan de Kort: een toegankelijk vakantiecentrum in Duitsland.
Check de UPdate met Agendatips voor Erop uit en vakantie
Toegankelijkheid, zorg, ondersteuning en regelgeving, organisaties
Hieronder het overige nieuws, over toegankelijkheid, zorg, ondersteuning, regelgeving en organisaties, van het voorjaar en de zomer van 2016.
- Prins Maurits en prinses Marilène vertellen in de Margriet over hun nieuwe, bijzondere gezinslid, een pup. (3 juni via visuelehandicap.be)
Lees het interview op margriet.nl
- De Belgische organisatie ‘Zicht op Cultuur’ ontwikkelde de ‘Eye Key’, een gids voor horeca ondernemers, over toegankelijkheid voor blinden en slechtzienden (juni – tip via visuelehandicap.be) Meer informatie: via e-mailadres secretariaat@sbpv.be, op de website zichtopcultuur.be of bekijk het (helaas nog niet ondertitelde) filmpje.
- Ondertiteling op tv, hoe werkt dat eigenlijk? Bekijk het informatieve filmpje van P2P Subtitling, de organisatie die de ondertiteling voor de commerciële omroepen verzorgt. (juni – waarschijnlijk Google) Bekijk het filmpje op p2psubtitling.net
- Blinden kunnen hoogtepunten van Maastricht verkennen dankzij de driedimensionale tastsculptuur (31 mei 2016 via visuelehandicap.be)
Lees het bericht op chapeaumagazine.com
- Connect2music maakt bladmuziek toegankelijk voor blinden en slechtzienden (23 mei via google/connect2music.nl) Lees het bericht op connectmusic.nl
- Theorie rijexamen test nu ook kennis over ‘SH’-bordjes (2 maart via nieuwsbrief Stichting Hoormij) Lees het bericht op stichtinghoormij.nl
- Vrouw met geleidehond geschept en gewond naar het ziekenhuis (15 mei via visuelehandicap.be / dordtcentraal.nl) Lees het bericht op dordtcentraal.nl
- Engelstalige informatie over toegankelijke gamers voor blinde en slechtziende gamers. (maart, tip van InfoVisie MagaZIEN) Lees meer op game.accessibility.com
- Optelec Nederland neemt activiteiten Freedom Scientific Benelux en Freedem ADL over. (16 juni via mailinglist visuelehandicap.be) Lees het bericht op de website van Optelec
- Shared spaces – ‘Blinde en slechtziende weggebruikers voelen zich hier vaak onveilig!’. Deze Tweet schreef de Oogvereniging naar aanleiding van het nieuwsitem van de NOS over ‘Shared spaces’: De Tweet kreeg 13 retweets.. Lees//bekijk het item op nos.nl (8 juni).
- Onderzoek RUG onthult verband tussen mate waarin mensen hun visuele beperking bekend maken en hun carrièrekansen – advies: maak nieuw beleid naar aanleiding van de bevindingen (2 juni – via visuelehandicap.be en medicalfacts.nl) Lees het bericht op medicalfacts.nl
- Leestip: Dedicon reageerde interviewde Roos Hoelen naar aanleiding van dit nieuws. Lees het interview op dedicon.nl
- Kentalis hield op 1 juni het congres ‘Ken jij mij’ (juni, via Google)
Meer informatie over dit congres op de website van Kentalis
-
Divers Doof is de naam voor het nieuwe samenwerkingsverband van drie dovenorganisaties. (1 april via doof.nl) Lees het bericht hierover op doof.nl
-
Bureau Significant onderzoekt knelpunten in de doventolkenvoorziening. Doven- en tolkenorganisaties denken mee over aanbevelingen voor verbetering. (maart, nieuwsbrief stichting Plotsdoven – geen online bericht beschikbaar)
-
‘Nederlandse hoorzorg loopt internationaal sterk achter‘ (7 maart via mailinglist Visuhoor/skipr.nl) Lees het bericht op skipr.nl
-
In opdracht van PGO-support werken verschillende organisaties voor doven en slechthorenden samen aan een keuzewijzer voor plotsdoven en mensen die een CI overwegen. (via nieuwsbrief stichting Hoormij, 6 januari)
Lees het bericht op stichtinghoormij.nl
Nagekomen nieuws dat eerder uitkwam maar pas in 2016 op de radar kwam – voor/over mensen met een zintuiglijke beperking:
- Basisschoolleerlingen bedenken oplossingen voor doofblinde cliënten van Visio (november ’15 via oogenoorvoortalent) Lees het bericht op oogenoorvoortalent.nl
- Geslaagd Symposium over doofblindheid ‘de cirkel is rond’ (8 oktober ’15 op oogenoorvoortalent.nl) Lees meer op oogenoorvoortalent.nl
ALGEMEEN NIEUWS OVER TOEGANKELIJKHEID, ZORG, ONDERSTEUNING, REGELGEVING
- Thema van de Week van de Toegankelijkheid 2016, in oktober, is: ‘Aan Tafel!’ – Door acties, netwerkbijeenkomsten, en dergelijke, vragen organisaties aandacht voor de toegankelijkheid van horeca voor mensen met een beperking.
Meer informatie via weekvandetoegankelijkheid.nl of via (030) 720 00 00 of mail naar info@weekvandetoegankelijkheid.nl.
- NS breidt tijden assistentieverlening op stations uit (juni – via Oogvereniging Nieuws) Lees het bericht over uitbreiding assistentieverlening op oogvereniging.nl
- Ook Eerste kamer stemt in met VN-verdrag voor mensen met een handicap. (14 april ’16 – onder andere via doof.nl)
Lees het bericht op doof.nl
- Kenniscentrum HAN SOCIAAL start een leerwerkplaats Ervaringsdeskundigheid.
(24 mei via Google) Lees het hele bericht op blog.han.nl.
- Eigen bijdrage CAK berekenen kan nu ook via een Android/iOs-App (februari – via persaldo.nl/cak.nl) Lees het bericht op cak.nl
- Zorgvragers missen maatwerk in zorg en ondersteuning (30 maart op persaldo.nl)
Lees het bericht op persaldo.nl
- Zorgfraude Wmo vooral door aanbieders en bij PGB’s (25 februari via persaldo.nl)
Lees het bericht op persaldo.nl.
- Oordeel rechter: onterechte afwijzing PGB voor huishoudelijke hulp aan moeder. (24 februari via persaldo.nl)
Lees het bericht op persaldo.nl
- Eigen bijdrage WMO-voorziening dankzij rechter van 500 naar 61 euro (25 februari – via persaldo.nl)
Lees het bericht op persaldo.nl
Enthousiast over deze UPdate?
Leuk als je het aan anderen vertelt!
Reacties zijn altijd welkom!
- via Twitter @ushernieuwtjes
- via info@usherperspectief.nl
- via het contactformulier
- of hieronder
Opnieuw zinnige informatie voor betrokkenen op verschillende levensgebieden. Goed werk!