Lex Grandia en het VN Verdrag voor gelijke rechten voor personen met een beperking

 

 

Lex Grandia was een markant man. Vandaag denk ik aan hem. Ontmoet heb ik hem nooit. Ik maakte kennis met hem via de opmerkelijke bijdragen die hij schreef voor ‘Het Vaggeschip’, een tijdschrift voor en door mensen die beperkt zijn in zien én in horen. Door een samenloop van omstandigheden ontdekte ik 2012 dat hij een belangrijke bijdrage leverde aan de totstandkoming van het VN-verdrag.

 

Vijf jaar geleden dook ik samen met Joke Franken, hoofdredacteur van Het Vaggeschip, de archieven in. Ze gaf me de verzamelbundel, die ter gelegenheid van een eerder jubileum was uitgegeven. Een bijzondere bundel, vond ik, waarin verhalen te lezen waren van mensen met een beperkt zicht én gehoor, over hun ervaringen, vragen, twijfels. Er stonden onder andere veel bijdragen in  van Lex Grandia. Zijn stukjes intrigeerden me, want hij schreef nogal gedetailleerd en beeldend, hoe hij alledaagse activiteiten beleefde terwijl hij blind en slechthorend was.

Hoe reis je dan bijvoorbeeld? Hij schreef er uitvoerig over. Een klein citaat: “Gelukkig, het regent niet vandaag. Het waait een beetje. Ik sta hier in een bushaltehokje. Ik wacht op lijn 3 richting station. Het is volgens mij al een beetje donker. Ik weet dat niet zeker, maar het is winter en zes uur, dus het grote licht is volgens mij wel uit. Dat is belangrijk om te weten. Want ‘s avonds is het moeilijker voor buschauffeurs om mij te zien staan. Het is mij regelmatig gebeurd, dat ik dacht:  “waar blijf die bus nou” en dat achteraf bleek, dat dit er allang een bus voorbij was gegaan. (..) Maar er is nog een ander probleem. Ik hoor nog enigszins en ik wil wel horen, dat de bus eraan komt. Dan kan ik mijn hand opsteken, want dat moet wel, anders denkt die chauffeur, dat ik hier sta te poseren of te mediteren. Nou, daar heb ik wel andere plekken voor. Het vervelende is, dat het hier altijd druk is en dat de wind in mijn apparaten blaast. Vaak denk ik, dat de bus eraan komt en dan is het een lawaaierige auto of een grote vrachtwagen.” Vervolgens beschreef hij hoe hij de passagiers in de bus beleefde, welke vragen er in hem opkwamen. Zo reisde je dan een beetje met hem mee.

Ik vroeg Franken waarom Grandia gestopt was met het schrijven van bijdragen en begreep toen dat hij was verhuisd naar Denemarken. Hij was actief geworden voor een internationale organisatie voor mensen met doofblindheid, begreep ik. Dat maakte me nieuwsgierig. Hoe zou het hem daar vergaan? Samen met de redactie besloten we om contact te leggen met Grandia, om te vragen of hij een interview wilde geven voor de jubileumuitgave, die in december 2011 zou verschijnen. Zo kwam Grandia na een lange stilte weer eens aan het woord.

 

In zijn interview raadde hij mensen die slechter gaan horen én zien aan, om niet te doen alsof er niets aan de hand is, maar juist te onderzoeken wat je qua horen en zien wel kunt en wat niet. Hij gaf toe dat het moeilijk is om daar eerlijk naar te kijken, maar was van mening dat het draaglijker wordt als je dit voor jezelf helder hebt en erover kunt praten met anderen. Dan kun je ook beter aangeven wat je nodig hebt. Ook raadde hij aan om ervaringen en tips uit te wisselen met lotgenoten.

Een ander onderwerp dat ter sprake kwam, was het Verdrag aangaande de rechten van mensen met een handicap, Grandia: ‘We moeten ons organiseren, niet alleen om ervaringen uit te wisselen en elkaar van advies te dienen, maar vooral ook om aan de samenleving en de politiek duidelijk te maken dat wij ook mensen zijn, met recht om aan de samenleving deel te nemen en een leven te hebben als ieder ander. Dan wordt ook duidelijk, dat wij mensen zijn met behoorlijke capaciteiten, die waardevol kunnen zijn voor de samenleving.’ Hij vroeg zich daarnaast ook hardop af waarom Nederland zo traag was met het instemmen met het VN-verdrag; er waren al honderdtwee landen die het verdrag wel hadden getekend.

 

Kort na het verschijnen van het interview ontving de redactie van Het Vaggeschip het droevige bericht dat Lex Grandia op 19 april 2012, op 61-jarige leeftijd was overleden.

Samen met de redactie mocht ik een In Memoriam schrijven. Om die reden verdiepte ik me in de berichtgeving die ik kon vinden, waaruit ik kon opmaken wie hij geweest was, en wat hij had bereikt. Hij bleek niet alleen blind, slechthorend en belangenbehartiger te zijn geweest, maar ook fervent pianist en dominee, vader en man. Een veelzeggend detail: hij sloot elke e-mail af met de woorden ‘Enjoy life!’
Grandia werd vooral bekend doordat hij zich ontwikkelde tot een belangenbehartiger van internationale allure. Zo was hij sinds 2005 voorzitter van de World Federation of the Deafblind (wereldfederatie van doofblinden). Ook werkte binnen de International Disability Alliance (Internationale Gehandicapten Alliantie), mee aan de totstandkoming en goedkeuring van  wat we deze dagen noemen: ‘Hét VN-verdag’, dat op 13 december 2006 door de VN werd aangenomen. Mede door zijn persoonlijke inspanningen is de specifieke beperking ‘doofblindheid’ in dit verdrag met name genoemd.

 

In zijn interview met Joke Franken zei Lex over het verdrag: “Het VN-verdrag heeft bijgedragen aan een veranderende houding ten opzichte van mensen met een beperking: wij worden serieus genomen als deskundigen op ons terrein, in mijn geval de doofblindenwereld. De leuze ‘niets over ons, niets zonder ons” begint zo langzamerhand terrein te winnen.’

 

Vandaag is het verdrag ook in Nederland geland..
Bedankt Lex en zoveel anderen..!

En nu..

Nederland.. werk aan de winkel?!!!

 

 

Meer lezen?

• In memory of Lex Grandia – World Federation of the DeafBlind
• Naschrift Trouw ‘Altijd oog voor nieuwe kansen’ (Een kopie van dit mooie artikel kunt u per e-mail opvragen via info@usherperspectief.nl)
• ‘14 juli treedt het VN-verdrag in werking’ (handicapenstudie.nl)
• ‘Voorvechter van de rechten van doofblinde mensen Lex Grandia is overleden’ (Het Vaggeschip december 2011, heeft u belangstelling voor dit levendige interview, laat het dan weten via info@usherperspectief.nl . Dan vraag ik na of het gedeeld mag worden.)

 

Opmerking
Het Vaggeschip bestaat niet meer; Raakvlak is de opvolger ervan. Dat is een uitgave van de Patiëntengroep Doofblinden van de Oogvereniging.