Usherperspectief?!

Vanuit een tunnel zie je, net niet helemaal scherpgesteld, een zonovergoten weg die tussen gemaaid gras en groene bomen naar de horizon slingert.

Letterlijk kijken door een tunnel! Beperkt zicht maar toch veel zien.

De Schotse oogarts Charles Usher ontdekte in 1914 dat in meerdere families een erfelijke aandoening circuleerde die leidde tot een beperking in horen én zien. Deze aandoening werd het syndroom van Usher genoemd, ook wel afgekort met ‘Usher’. Er zijn drie klinische types van dit syndroom bekend: type 1, 2 en 3, alledrie weer onderverdeeld in meerdere subtypes.
Lees meer over het Syndroom van Usher.

Op deze website is vooral gericht op het Syndroom van Usher type 2. Er zal dus wat minder aandacht zijn voor zaken die voor doven van belang zijn.

 

Zwaard van Damocles?

Slechthorend zijn en dan de boodschap krijgen dat je ook een progressieve oogziekte hebt, dat is ongeveer het verhaal van mensen met het Syndroom van Usher type 2. Toch verandert het leven na deze diagnose niet direct. Je hoort en ziet dan niet alles, maar er is genoeg wat je wel ziet en hoort. De progressie verloopt meestal langzaam. Daardoor is Usher type 2 is een ogenschijnlijk onopvallende beperking die met de jaren meer in the picture kan komen te staan. Het kan zelfs decennia duren voordat iemand stilgezet wordt bij de gevolgen. Gevolgen zoals een steeds beperkter wordend gezichtsveld, steeds meer moeite met horen en verstaan.

 

UsherPerspectief

Het Syndroom van Usher is een pittige uitdaging, maar er zijn gelukkig ook hoopvolle ontwikkelingen, anderen die hetzelfde lot delen, organisaties die begrijpen wat ‘Usher’ is en daarop proberen in te spelen.

De informatie over deze mogelijkheden is alleen nogal versnipperd. Dat vind ik zonde. In plaats van dat je opgevangen wordt door personen die je snel en goed kunnen adviseren kom je in een wirwar van informatie en organisaties terecht. Of je krijg eenzijdige informatie van een organisatie die wel iets weet maar verzuimt je op belangrijke zaken te wijzen. Of word je geholpen door een organisatie die niet begrijpt dat oplossingen voor slechtzienden niet vanzelfsprekend werken als je ook slechthorend bent.

Deze website heb ik in januari 2013 gemaakt om mezelf en andere mensen die prive of als professional  te maken hebben met het Syndroom van Usher te helpen sneller de weg te vinden naar mogelijkheden, informatie, activviteiten, ervaringsverhalen en organisaties. Als wij goede informatie en hulp krijgen, houden we perspectief voor de toekomst! Vandaar de naam ‘Usherperspectief’.

Een soortgelijke Engelstalige website die mij inspireert is http://www.usherlife.co.uk.

Via het menu kun je al veel informatie vinden. Toch ontbreekt er ook nog informatie. Ik vind het een pittige klus om goede informatie en informatiebronnen te verzamelen. En om ze dan ook nog zo  te presenteren dat het makkelijk terug te vinden is. En dan is er nog de toegankelijkheidsuitdaging: hoe zorg je ervoor dat alle personen met Usher type 2 de informatie kunnen raadplegen en dat organisaties die met ‘Usher2’ers’ te maken krijgen goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden?
Zolang de informatie en zorg versnipperd blijft, ga ik door.

 

Oproep

Ik zoek nog mensen die zin hebben om deze website verder uit te bouwen. Het lijkt me heel leuk en fijn om hier samen met een paar enthousiastelingen verder aan te kunnen werken. Liefst mensen uit de regio Den Haag/Rotterdam. Neem gerust contact op om eens kennis te maken!

 

 

Advertenties

4 Comments

  1. Wat een geweldig initiatief!
    Heel fijn, Eveline, dat je deze website opgezet hebt!
    Het voorziet zeker in een behoefte en ziet er erg leuk uit.
    Mooie naam ook!
    Ik hoop, dat veel mensen met het Syndroom van Usher hierdoor inderdaad perspectief zullen krijgen èn houden.
    Veel herkenning en succes toegewenst!
    Manuela Dieleman

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s