Het was op een maandagochtend, de eerste maandag van het jaar 1990. Mijn persoonlijke leven werd op dat moment geteisterd door angst, angst dat het thuis goed mis zou gaan, voortdurende stress over steeds weer nieuwe ruzies, waar ik geen vat op had. Want ik verstond er nauwelijks iets van en had er daarom geen idee van, waar het over ging. Maar de dreiging was des te groter. Op school zat ik in spanning over wat er weer zou gebeuren als ik thuiskwam.
‘In de toekomst ga je mogelijk nog slechter horen en je hebt ook een ernstige oogziekte waardoor je misschien blind wordt.’ Per jaar zijn er zeker tien Nederlanders, meestal jonge mensen of ouders van kinderen, die dit te horen krijgen. Dat is, zacht uitgedrukt, toch wel pech hebben. Een paar gedachten over pech en geluk.
Als ‘pittig slechthorende’ heb ik heel wat raadsels op mijn weg gevonden. Zelden vroeg iemand hoe dat eigenlijk voor mij was, dus ik stelde mezelf ook geen vragen. Solo apparatuur of maatschappelijk werk dat was voor anderen. Toen op m’n 21e jaar een medestudent mij vroeg wat ik eigenlijk hoorde dacht ik daar pas voor het eerst over na. En ik schrok wel een beetje toen ik er op ging letten. Een begin van een heel langzaam bewustwordingsproces. Anno 2015 begin ik die jeugdjaren toch wat beter te begrijpen. En zo borrelen er verhalen naar m’n bewuste, verhalen over het leven als ‘incognito’ slechthorende jongere in de tachtiger en negentiger jaren. Lees verder
In december ’13 is het 10 jaar geleden dat ik mijn entree maakte op het Looerf, revalidatiecentrum voor blinde en slechtziende mensen. Je verblijft daar intern, samen met zo’n dertig tot veertig andere mensen die worstelen met de gevolgen van een oogdefect. Een onvergetelijke en ingrijpende periode. Lees verder
Twitter is een verrassend snelle en creatieve manier van communiceren en informatie uitwisselen. Als twittergroentje ervaarde ik dat vorige week voor het eerst ‘live’. Stond er nogal van te kijken. Binnen 2 dagen uur ontstond er een leuke uitwisseling van tips over hardlopen als je het syndroom van Usher type 2 hebt.
Uit economische en milieu overwegingen laat ik mijn verwarming uit. Dat is behoorlijk fris in huis en dat in mei. Maar zodra ik buiten kom en die ongelofelijk lichte lentegroene blaadjes zie, aan elke boom en struik, kan ik er niet om heen: het is lente! En.. er ligt nog een hele zomer voor me. M’n zonnebril zit alweer standaard in m’n tas.
Na een zware week raakten mijn koelkast, diepvries en voorraadkasten leeg, leger, leegst. Zelfs het roggebrood (altijd in huis voor als m’n brood op is), de ontbijtkoek, yoghurt, groenten, melk en biscuitjes waren op. De boodschappenlijst was lang. Lees verder
Even een update van Eveline@UsherPerspectief 🙂 Vorige week heb ik het onderzoek en de zaken daaromheen gebombardeerd tot ‘Project Informatievoorziening Usher 2’. Klinkt misschien gek maar dat helpt mij om te blijven focussen. Voor dit voorjaar had ik veel plannen, maar deze moet ik toch wat bijstellen. Lees verder
Het is 1 februari 2013, de dag waarop Zorgverzekeraars Nederland (ZN) bekend zou maken welke hoortoestellen zij geschikt verklaren voor slechthorend Nederland. Maar het blijft stil. Medicalfacts.nl meldt dat de publicatiedatum van de lijst uitgesteld is, tot 2 april. Zolang de ZN-hoortoestellenlijst niet openbaar is, blijft het speculeren. Diverse berichten wekken de indruk dat de lijst veel gezag krijgt. Stel dat een onmisbaar hoortoestel niet op de lijst komt te staan, wat dan? Lees verder
‘Wereldoog’, G. Kabel
Zaterdagochtend 12 januari. Gewoontegetrouw check ik mijn mail en het nieuws. Op nos.nl scan ik wat koppen ‘Ooievaars in Nederland geteld’, ‘Roze vrouwen riksja’s…’, dan valt mijn oog op ‘Euthanasie voor Belgische tweeling’. Met toenemende aandacht lees ik de woorden. 45 jaar, eeneiige tweeling, Brussel en dan ‘eerste tweeling ter wereld die gebruik gemaakt heeft van het recht om te sterven’, doofgeboren, steeds slechter zien, voor hun vijftigste blind, erfelijke aandoening. Lees verder
UsherPerspectief - het Ushersyndroom daagt uit 