Onderzoeksrapport: Informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom is belangrijker dan ooit, heel lastig te organiseren, maar.. er is hoop!

Auteur: Eveline Vlug – info@usherperspectief.nl

 

Wie het Ushersyndroom heeft, wordt al op jonge leeftijd geconfronteerd met toenemende en ingrijpende beperkingen, in horen én in zien. Gelukkig zijn er steeds meer mogelijkheden die het leven met deze aandoening kunnen vergemakkelijken. Omdat de ontwikkelingen snel gaan, is informatie van nu een jaar later vaak alweer achterhaald. Een specifieke informatiedienstverlening voor mensen met het Ushersyndroom is er echter (nog) niet. Dit, terwijl het voor hen, naarmate het horen en/of het zien achteruit gaat, steeds lastiger wordt om de juiste informatie te vinden. Ook naasten en zelfs professionals blijken nog wel eens in een oerwoud terecht te komen.

 

Onderzoeksrapport

 

In het rapport ‘Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?’ onderzocht ik daarom de vraag:

Gaat u naar ‘Therapie in Zicht’, publieksavond voor mensen met een netvliesaandoening? Alle info op een rij

Zoals u wellicht gelezen heeft, is er op 2 december de publieksavond ‘Therapie in Zicht’, die het Radboud UMC organiseert, over medische ontwikkelingen die van belang zijn voor mensen met een netvliesaandoening. Er staan presentaties, een paneldiscussie en een borrel op het programma. Een paar tips voor ieder die van hiernaar toe gaat of nog aarzelt.

Hulpmiddelen en (technische) mogelijkheden.

Er zijn steeds meer mogelijkheden voor mensen met een beperking, de ontwikkelingen gaan snel. Gespecialiseerde informatie, voor mensen die zowel beperkt zijn in horen als in zien, is anno 2016 nog steeds lastig te krijgen. Het overzicht hieronder is het resultaat van een unieke poging om al die mogelijkheden op een rij te krijgen. 

De Nieuwsradar – Zomer ’15

UsherPerspectief volgt en deelt nieuws rond medische ontwikkelingen, hulpmiddelen en toegankelijke apparatuur, zorg, belangenbehartiging en meer.

‘Gluren bij de buren’.. Aanrader: nieuwe online, Nederlandstalige nieuwsbrief rond doofblindheid

Op 27 februari publiceerde Anna Timmerman VZW, de Vlaamse belangenvereniging rond doofblindheid, de eerste online nieuwsbrief. Met nieuws rond doofblindheid. De redactie kijkt ook over de grens, naar ontwikkelingen in Nederland bijvoorbeeld.

TIP
Geef je op voor de mailinglist zodat je het volgende nummer in je eigen mailbox ontvangt.

Lees het aprilnummer van 2015 – ‘Een en al oor en oog’.

In dit nummer is onder meer te lezen:

Nieuws van UsherPerspectief – vernieuwde webpagina’s

UsherPerspectief is nu ook bereikbaar op usherperspectief.nl! Het twitteraccount is van @u2inthepicture gewijzigd naar @UsherNieuwtjes. En de pagina’s met informatie zijn bijgewerkt:

• Wat is het Syndroom van Usher? Wat is er aan te doen? Uitleg en verwijzing naar informatiebronnen
• Ushergenoten online (op websites, groepen op Facebook, Twitter, e-mailgroepen) en Ushers in de media (kranten, tijdschriften, tv)
• UsherPerspectief: breng hulp, informatie, mensen op de juiste plek!
• Medische artikelen en onderzoeksrapporten
• (Inter)nationale informatiebronnen voor specifieke thema’s
• ActiviteitenAgenda 2015 voor wie niet (goed) ziet en hoort in Nederland en Belgie
• Nieuwe pagina:
  Onderzoek- deelnemers gezocht (over ondertiteling en hulpmiddelen)

Jan de Kort doet letterlijk een boekje open over het Syndroom van Usher

Het boekje van De Kort heet: ‘Het syndroom van Usher, en verder’ en is geschreven voor  professionals. Het maakt duidelijker wat het met je kan doen als je deze diagnose krijgt en het geeft adviezen hoe je als professional een kind of jongere en de ouders kunt begeleiden na de diagnose. De Kort doet zijn verhaal vanuit twee perspectieven: dat van zijn eigen ervaringen met het Syndroom van Usher en dat van professional-met-een-missie. Een groot deel van zijn loopbaan was gewijd aan zorg voor doofblinde mensen.

Copyright: Eveline Vlug