AGENDA Inspiratiemeetings Bartimeus in april, juni, september

Bartimeus organiseert dit jaar 3 inspiratiemeetings voor mensen met het Syndroom van Usher of verworven doofblindheid, op verschillende locaties en met verschillende thema’s: energiebalans, jezelf op een effectieve manier presenteren met inbegrip van je beperkingen (‘PEP’), inspiratie opdoen naar aanleiding van een enthousiast ervaringsverhaal over kansen en mogelijkheden. De gratis meetings worden op verschillende locaties gehouden:

  • in Ermelo (vrijdag 24 april)
  • Rotterdam (6 juni)
  • in het zuiden van het land (26 september)

Meer informatie?
Lees hier het volledige bericht van Bartimeus (worddocument)

Advertenties

Jan de Kort doet letterlijk een boekje open over het Syndroom van Usher

Het boekje van De Kort heet: ‘Het syndroom van Usher, en verder’ en is geschreven voor  professionals. Het maakt duidelijker wat het met je kan doen als je deze diagnose krijgt en het geeft adviezen hoe je als professional een kind of jongere en de ouders kunt begeleiden na de diagnose. De Kort doet zijn verhaal vanuit twee perspectieven: dat van zijn eigen ervaringen met het Syndroom van Usher en dat van professional-met-een-missie. Een groot deel van zijn loopbaan was gewijd aan zorg voor doofblinde mensen.

Copyright: Eveline Vlug

Lees verder

TV-tip: docu ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’, 9/2 20.25 uur, 10/2 9.50 uur, VARA, NPO2

“Hoe is het leven als je weet dat het op een dag donker en stil kan zijn? De 2Doc-documentaire De kleine wereld van Machteld Cossee, maandag op NPO 2, vertelt het verhaal van Machteld, die langzaam blind en doof wordt. Tijdens de documentaire volg je Machteld en haar gezin in een periode van 6 jaar. De ups en downs van haar kleiner wordende wereld komen dicht(er)bij.

Lees verder

Leestip (Engels): moeder van 2 Usherkinderen vertelt hoe een conferentie haar veranderde

Ik kwam een blog tegen die ik graag wil delen: Anne, moeder van twee kinderen met Usher, was in juli ’14 met haar gezin op het internationale Ushersymposium en de familieconferentie in Boston, Amerika.  Het laatste medische nieuws werd daar gedeeld door vooraanstaande wetenschappers die zoeken naar remedies voor het Ushersyndroom. Families met Usherkinderen, volwassen Ushers en wetenschappers ontmoetten elkaar. Ze beschrijft haar ervaringen.

Lees verder