Onderzoeksrapport: Informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom is belangrijker dan ooit, heel lastig te organiseren, maar.. er is hoop!

Auteur: Eveline Vlug – info@usherperspectief.nl

 

Wie het Ushersyndroom heeft, wordt al op jonge leeftijd geconfronteerd met toenemende en ingrijpende beperkingen, in horen én in zien. Gelukkig zijn er steeds meer mogelijkheden die het leven met deze aandoening kunnen vergemakkelijken. Omdat de ontwikkelingen snel gaan, is informatie van nu een jaar later vaak alweer achterhaald. Een specifieke informatiedienstverlening voor mensen met het Ushersyndroom is er echter (nog) niet. Dit, terwijl het voor hen, naarmate het horen en/of het zien achteruit gaat, steeds lastiger wordt om de juiste informatie te vinden. Ook naasten en zelfs professionals blijken nog wel eens in een oerwoud terecht te komen.

 

Onderzoeksrapport

 

In het rapport ‘Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?’ onderzocht ik daarom de vraag:

Nieuws van UsherPerspectief – vernieuwde webpagina’s

UsherPerspectief is nu ook bereikbaar op usherperspectief.nl! Het twitteraccount is van @u2inthepicture gewijzigd naar @UsherNieuwtjes. En de pagina’s met informatie zijn bijgewerkt:

• Wat is het Syndroom van Usher? Wat is er aan te doen? Uitleg en verwijzing naar informatiebronnen
• Ushergenoten online (op websites, groepen op Facebook, Twitter, e-mailgroepen) en Ushers in de media (kranten, tijdschriften, tv)
• UsherPerspectief: breng hulp, informatie, mensen op de juiste plek!
• Medische artikelen en onderzoeksrapporten
• (Inter)nationale informatiebronnen voor specifieke thema’s
• ActiviteitenAgenda 2015 voor wie niet (goed) ziet en hoort in Nederland en Belgie
• Nieuwe pagina:
  Onderzoek- deelnemers gezocht (over ondertiteling en hulpmiddelen)

Wegwijzer Hoortoestellen, voor wie niet goed hoort en ziet

Afgelopen maanden heb ik als lid van de Projectgroep Hoortoestellen Richtinghoren (Oogvereniging) enthousiast gewerkt aan een wegwijzer voor mensen met een visuele beperking die hoortoestellen nodig hebben. Er is een hele uitgebreide Wegwijzer en een samenvatting: de wegwijzer in 10 stappen.

UsherPerspectief – Oog voor het uitdagende karakter van het Ushersyndroom!

Ushersyndroom – Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?

 

Update 1 december 2016

Deze website ontstond als onderdeel van een persoonlijk onderzoeksproject, naar het functioneren van de informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom. Een vlotte en gespecialiseerde informatiedienstverlening is door de snelle ontwikkelingen belangrijker dan ooit,  maar is lastig te organiseren. Gelukkig zijn er ook kansen.

 

BLOG Pas op de plaats

Even een update van Eveline@UsherPerspectief 🙂 Vorige week heb ik het onderzoek en de zaken daaromheen gebombardeerd tot ‘Project Informatievoorziening Usher 2’. Klinkt misschien gek maar dat helpt mij om te blijven focussen. Voor dit voorjaar had ik veel plannen, maar deze moet ik toch wat bijstellen.

BLOG UsherPerspectief online!

Per 3 januari is deze website toegankelijk voor het publiek! Nooit gedacht dat het me lukken zou met relatief weinig moeite een website in elkaar te zetten. Van idee naar resultaat! Hulde aan WordPress! Dank aan mijn moeder en vriend, die me regelmatig aanmoedig(d)en om gewoon door te zetten met mijn inspanningen om iets te betekenen voor deelgenoten. En toch ook wel dank aan mijn reintegratiecoach die me aanmoedigde om minder perfectionistisch en meer doelgericht te worden. De eerste reacties na de informele ‘release’ zijn positief. Dat doet goed.