Anderen ontmoeten, ervaringen uitwisselen

Misschien zijn persoonlijke ervaringen van anderen die ‘opgezadeld zijn’ met het Ushersyndroom, dat toch wel garant staat voor een ongebruikelijke levensloop wel de beste remedie om ermee om te leren gaan. Wie zal het zeggen? Nu is de ene ‘Usher’ de andere niet. Daarom is het mooi dat er steeds meer ervaringsverhalen te vinden zijn en dat mensen met Usher elkaar op oude en nieuwe manieren kunnen ontmoeten.

 

Ontmoeten

In 2017 organiseert de Contactgroep Ushersyndroom één of meer activiteiten.
Op 31 maart is er een oudermiddag voor ouders van kinderen met Ushersyndroom.
Lees meer op de website van de Oogvereniging, waar de contactgroep Ushersyndroom bij hoort.

Daarnaast is er voor iedereen met een beperking in horen én in zien ook het één en ander georganiseer. Check voor een actueel verzicht doofblindenagenda.nl

Op de ActiviteitnAgenda staan nog veel toegankelijke tips voor erop uit en vakantie, check ‘m via deze link.

 

 

 

Online ervaringen uitwisselen, via internet en social media

 

 

Nederlandstalig

  • De Contactgroep Ushersyndroom heeft een mooi overzicht gemaakt van Nederlandse Facebookgroepen, bekijk het overzicht op oogvereniging.nl

 

Ervaringen uitwisselen rond slechthorendheid

 

 

Ervaringen uitwisselen rond blindheid en slechtziendheid

 

  • Netwerkborrels Ander Zicht Op Werk
    Informatie en ervaringen uitwisselen rond werken en werk zoeken met een visuele beperking.

    Contactpersonen:

 

 

 

 

Engelstalig

 

  • Facebookgroep UsherVibe (113 leden juli ’16)
    Deze groep heeft een Twitteraccount en een Facebookgroep UsherVibe Accessibility, waarin tips en informatie gedeeld worden over toegankelijke oplossingen. Het is van oorsprong een Ierse groep, maar staat open voor leden uit alle landen. Het is een open groep.

    Link naar UsherVibe Accessibility
    UsherVibe op Twitter: @ushervibe
  • Facebookgroep International Usher Syndrome Network (besloten groep, daarom geen link, wel te vinden voor mensen die lid van Facebook zijn.)
  • De mailinglist RP-list bestaat al tientallen jaren is een internationale mailinglist voor het delen van informatie en het uitwisselen van gedachten rond de oogziekte RP. Een mailtje dat aan de lijst wordt verstuurd, wordt direct naar alle leden doorgestuurd.
    Ga voor meer informatie naar de website
  • In het overzicht van deafblind.com staat een overzicht van divrse Engelstalige mailinglists, bijvoorbeeld voor vrouwen, voor RP-patiënten, voor ouders van kinderen met beperkingen in horen en zien, en zo meer.
    Open het overzicht op deafblind.com

  • Facebookgroep RP Fighting Blindness (besloten groep)
  • Facebookgroep Retinitis Pigmentosa Support Group (besloten groep)

 

 

Websites van personen met het Ushersyndroom

Nederland

 

Buitenland

 


 

 

 

 

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s