Leven met het Syndroom van Usher is een uitdaging. Hoe gaan mensen daarmee om? Ieder heeft daarin een eigen verhaal.
Maak kennis met anderen die het Ushersyndroom hebben of ontmoet hen bij een activiteit.
Medialijst – Hoe is het om te leven met het Ushersyndroom? Lees, beluister of bekijk verhalen in de media, in onderzoeksrapporten en boeken.
Nederlandstalig:
- Serie: ‘De dag dat ik de diagnose Usher kreeg.’ Ushersyndroom.nl deelt tot de Usher Awarenessday 2016 elke dag een verhaal van iemand, over de dag waarop de diagnose werd gesteld. Lees de verhalen op ushersyndroom.nl.
- ‘Horen, zien en voelen’ – studenten van de Hogeschool van Amsterdam (Media, Informatie en Communicatie) portretteerden een gezin waarvan twee kinderen onlangs hoorden dat ze het Ushersyndroom hebben. (22 juni 2016, via @usher_syndroom). Bekijk de film op ushersyndroom.nlBekijk de film op ushersyndroom.nl
- Roos (15) stopt met tophockey omdat ze misschien blind wordt (5 juni – tip van mijn buurvrouw, RTL Nieuws) Lees het artikel op rtlnieuws.nl
- Ushersyndroom in ‘Wonderouders’ (omroep MAX 9 mei) en in ‘Overwinnaars’ (8 mei Net 5) – Ivonne Bressers is één van de ouders die in de documentaire ‘Wonderouders’ samen met haar kinderen vertelt hoe het is om ouder met een beperking te zijn. Joyce de Ruiter vertelt in het nieuwe programma ‘Overwinnaars’, op Net 5, hoe het is om te leven met het vooruitzicht al op haar 4oe heel beperkt te zijn. Ze gaat een uitdaging aan. Dit programma is helaas niet terug te kijken. (20 mei 2016 via doof.nl)
Lees het bericht op doof.nl.
Bekijk Wonderouders (met ondertiteling) op omroepmax.nl
- Stichting Hoormij bundelde ervaringen over ‘leven met een gehoorprobleem’ en deelde deze op ervaringrijk.nl. Er staan ook twaalf ervaringsverhalen op van mensen met beperkingen in horen én in zien. Lees de ervaringsverhalen op ervaringrijk.nl
- Lintjes voor vier Oogverenigingvrijwilligers, onder wie Charlotte van der Molengraft, die zelf doofblind is en zich al jaren inzet voor mensen met doofblindheid.
April 2016 – op oogvereniging.nl
- Doofblinde advocate ontmoet president Obama in het Witte Huis. – Januari 2016 – via de online nieuwsbrief ‘Eén en al oor en oog’. Lees het artikel.
- In de documentaire ‘Denken in 3D’ vertellen drie dove kunstenaars over zichzelf en hun kunst. – 11 januari – via Twitter @kentalis. Bekijk het ondertitelde filmpje op youtube.
Eerder vermelde ervaringen:
- Er gaat een wereld voor je open met hoortoestellen!’ – 4 november via doof.nl
- Ik ben doofblind en cum laude afgestudeerd – 11 oktober via Doofblindennieuws.nl
- Ushersyndroom.be publiceerde ter gelegenheid van de Eerste UsherAwarenessday (2015) een serie bijzondere ervaringsverhalen:
- Doofblind zijn, door de ogen van Bert
Een uniek verhaal van een jonge, irtuoze en doofblinde levensgenieter - Hoe ziet ‘een Usher’ de sterrenhemel?
Tinne legt het uit. - Afscheid van auto en vrijheid
Jack is gek op auto’s en zodra hij op 18-jarige leeftijd zijn rijbewijs haalde, kocht hij auto’s om ermee te rijden of te pimpen. Later werd ontdekt dat hij Usher heeft. Toen zijn kokerzicht gekrompen was naar 12° moest hij noodgedwongen zijn auto en zijn vrijheid vaarwel zeggen. Lees het hele verhaal - Reizen met Usher
Iedereen kijkt uit naar de grote vakantie. Eindelijk tijd voor jezelf, om te genieten en ook om te reizen. Voor mensen met het Usher syndroom is reizen niet zo gemakkelijk. Christel vertelt haar reiservaringen als persoon met Usher. Lees haar verhaal.
- Doofblind zijn, door de ogen van Bert
- Hoe is het om partner te zijn van iemand die het Syndroom van Usher heeft? Annemarie Jongbloed schrijft erover op Ushersyndroom.nl
‘Met een andere blik.. leven met een partner met Usher’
- ‘Als ik doof en blind word, wie ben ik dan nog?’ 14 september, AD – Joyce de Ruiter, die het Syndroom van Usher heeft, vertelt openhartig over haar angst om doof en blind te worden.
Lees het artikel.
- ‘Ik ben gelukkig zonder CI!’ – 21 september ’15 op opciweb.nl. Tasha is doof en kiest bewust nietn voor een CI. Lees het artikel
- Communiceren als je doof en bijna blind bent – Website Visio (juni 2015) Dirk van der Plas werd doof geboren en ging als echte Katwijker ging hij met zijn vader, oom en neef de zee op om te vissen. Door het Ushersyndroom is hij nu bijna blind. Communiceren, werken werd daardoor een probleem zodat het niet meer mogelijk was om te werken. Nieuwe vaardigheden maken zijn wereld weer groter. Lees het hele artikel.
- Sanne heeft het Syndroom van Usher – Website Visio – Blog ‘Cliënt centraal’ (juni 2015) Sanne, weet dat ze het Syndroom van Usher heeft, maar ze beschouwt zichzelf nog niet als slechtziend. Toch volgde ze een traject bij Visio om te leren omgaan met haar (toekomstige) beperking. Ze vertelt er openhartig over.
Lees Sanne’s verhaal op Visio.nl
- ‘Wij stellen niks uit want voor we het weten is het te laat’. – Dag Allemaal (Belgisch tijdschrift), rubriek Tussen de mensen, 16 juni ’15 – Aan het woord zijn de zussen Tinne en Kathleen, die beiden ‘Usher’ hebben. Twee powervrouwen. Ondanks veel tegenslag lukte het hen beiden financieel onafhankelijk te worden.
Lees het hele interview op de website van Kim Bols.
Of reageer op het artikel via Facebook.
- Boek ‘Het syndroom van Usher en verder’ (Jan de Kort, 2015). Hoe ga je als professional om met een ouder of kind, nadat de diagnose gesteld is? Jan de Kort pleit voor een zorgvuldige opvang, in het belang van de verdere ontwikkeling van het kind en de jongere die de diagnose ‘Syndroom van Usher’ krijgt. Hij schrijft enerzijds uit eigen ervaring, anderzijds als professional. Het boek is in boekvorm verkrijgbaar en ook te leen als luisterboek, bij Bibliotheek Passend Lezen.
Lees meer op usherperspectier.nl
- ‘Zebravissen hoop voor de toekomst?’ – mei 2015 – Interview met Maartje de Kok Oog, het magazine van de Oogvereniging. Maartje heeft zelf het Syndroom van Usher en haar dochter ook. Een artikel over zebravissen, onderzoek naar behandeling, hoop voor de toekomst, haar moederschap en de campagne UShersyndroom Stichting MUS. Lees het hele artikel op de website ushersyndroom.nl.
- ‘Machteld’ in de Margriet (april ’15) Machteld werd bekend door de VARA-documentaire ‘De Kleine Wereld van Machteld Cossee’). In Margriet vertelt ze over haar leven met het Syndroom van Usher. Lees het hele artikel (Pdf)
- ‘Een ervaring in een museum’ – 21 maart 2015 – Van Abbemuseum. George Kabel, die in de loop van zijn leven blind werd, beschrijft een bezoek aan het Van Abbemuseum. Dankzij een rondleiding met aanpassingen voor blinde en slechtziende mensen kwam een tweedimensionaal schilderij voor hem tot leven.
Download en lees het artikel (pdf-bestand).
Lees meer over de toegankelijke rondleidingen in het Van Abbemuseum.
- SWODB – Ervaringsverhalen in de media om bekendheid en fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek
Sinds eind 2014 is er veel aandacht voor fondsenwervingsacties van de SWODB en individuele doofblinde mensen. Artikelen in Viva, AD, Runnersworld en andere tijdschriften, items op tv.
Bekijk alle mediaberichten waarmee SWODB geld werft voor onderzoek naar genezing.
- ‘De Kleine Wereld van Machteld Cossee’, een documentaire die Hetty Nietsch voor VARA maakte werd op 9 februari 2015 uitgezonden. Samen met haar gezin werd Machteld zes jaar lang gevolgd. De documentaire brengt alledaagse situaties in beeld waarin het Syndroom van Usher aan de oppervlakte komt. Door gesprekken tussen Nietsch en Cossee wordt ook ingegaan op de manier waarop Machteld zulke situaties beleeft.
Bekijk de documentaire op uitzendinggemist.nl.
- Rubriek ‘liefdesleven’ in Libelle, 17 januari 2014, ‘Usher’ door de ogen van een geliefde. “Mijn man Peter en ik lopen altijd hand in hand. Niet omdat we dat zo romantisch vinden, maar omdat hij anders ergens tegenaan botst.” Annemarie (42) vertelt hoe zij het Ushersyndroom van haar man ervaart. Lees het hele artikel op de website van Libelle.
- ‘Jij bent zo’, 9 december 2011, NTR.
‘Oude’ uitzending maar nieuw in dit overzicht: Ruud is slechthorend en bijna blind. Hij heeft een massagepraktijk en golft. Bekijk het programma online.
- 14 november ’14 – Radio-interview over de manier waarop doofblinde kinderen leren communiceren
Onderzoeker Marga Martens vertelde in radioprogramma (NTR) ‘Kennis van Nu’ over de manier waarop doofblinde kinderen de wereld leren verkennen. Zij promoveerde op dit onderwerp.
Lees de tekst van het interview op de website Patiëntengroep Doofblinden van de Oogvereniging
- 2 december 2014 waren Gijs Bruggeman, Johan Groskamp en Marleen Janssen te gast bij Een vandaag.
In Een Vandaag werden twee doofblinde mannen en hoogleraar Marleen Janssen geïnterviewd. Aanleiding was de première van de film Marie Heurtin, een doofblind Frans meisje dat leefde aan het einde van de 19e eeuw. Haar begeleidster slaagt erin contact met Marie te maken door te communiceren via de handen. Bruggeman en Groskamp vertellen hoe het is om doofblind te zijn en te communiceren. Janssen geeft aan hoe belangrijk 1-op-1 begeleiding voor hen is.
Bekijk dit item online
- NIEUW op deze pagina (mei ’16)
In de roman van Jan de Kort, ‘De vijand komt van opzij’ (2014) vertelt Kirsten het verhaal van haar vriend, die slechthorend is en langzaam blind wordt.
Lees meer of bestel het boek via boekenbent.com
- juni 2014 – Rinne Oost in TV-programma Buitenspel
Rinne is slechthorend geboren. Op school kon hij goed meekomen, maar zijn slechthorendheid maakte hem onzeker. Hij ontdekte dat sport hem veel zelfvertrouwen gaf. Zijn inspanningen werden in 2012 beloond met een bronzen medaille op de Paralympics. Zijn ogen laten het steeds meer afweten. Hij geeft niet op en gaat nu voor goud. Hoe ziet hij zijn toekomst tegemoet?
Bekijk de aflevering van Buitenspel hier.
- Filmpje: Kijk hoe een wandeling met progressieve kokervisus eruit ziet.
Wandel en kijk mee met een camera met progressieve tunnelvisie. Je stapt uit op station Brussel, doet een boodschapje en loopt naar het beroemde Manneke.
Bekijk hier t filmpje (gepubliceerd door de Brailleliga).
- Docufilm: Planet of Snail – bijzondere Koreaanse film over Young-Chan, die doofblind is en dankzij zijn leergierigheid de weg naar zelfstandigheid vindt, samen met zijn vriendin en vrienden. Met Engelstalige ondertiteling. De film (87 minuten) wordt in november vertoond op het IDFA filmfestival in Amsterdam. De hele film is te zien op youtube.
Engelstalig:
- NIEUW op deze pagina
22 januari 2016 – ‘An end to my silence’ – Edan Chapman
Chapman is fotograaf. Hij is doof en wordt ook blind. Hij is er moe van inspirerend te zijn en deelt zijn kwetsbaarheid.
Lees zijn (lange) blog op edanchapman.wordpress.com
- 7 september 2015 – Standard Issue Magazine for all women – Jo Milne ‘A diary about firsts and lasts’ – over acceptatie. Lees het artikel
- Juni 2015 – BBC News ‘Losing your sight as a deaf person’
Openhartig interview met drie dove Ushers, over de obstakels die zij ervaren naarmate hun zicht verder afneemt. Ze pleiten voor meer begrip en praktische oplossingen waardoor ook zij in contact kunnen blijven met hun omgeving.
Lees het hele artikel op de website van de BBC.
- April 2014 – Usher Syndrome ‘Don’t define me by a condition that I happen to have’ – The Guardian
Interview met Nick Sturley, (GB, oprichter Usherlife), Cristina Hartmann (VS, schrijfster) en Emma Boswell (secretaris van het internationale Usher Syndrome Network) over hun ervaringen met het Syndroom van Usher. Nederlandse samenvatting: Mensen met Usher hebben zowel problemen met horen als met zien. Maar hoewel de diagnose angastaanjagend kan zijn, vinden velen een manier om ermee om te gaan.
Lees het hele artikel.
- Februari 2015 – boek ‘Breaking the silence’ Jo Milne
Jo groeit op in een warm en liefdevol gezin, in stilte want ze is doof. En dan beginnen de lippen die ze leest steeds om te verstaan wat iemand zegt, de gezichten waar ze naar geglimlacht heeft, de woorden die ze altijd gewoon kon lezen, steeds vager. In 2014 wordt de stilte van haar leven doorbroken. Jo krijgt een CI. In Breaking the silence schreef Jo haar ontroerende verhaal. Lees meer op goodreads.com
- 2014 – Boek ‘Not fade away’ Rebecca Alexander (VS). Een gewaardeerd boek waarin Rebecca beschrijft hoe ze opgroeide tot de ambitieuze en succesvolle vrouw die ze nu is. Dit ondanks dat ze al jong te horen kreeg dat ze op haar dertigste doof en blind zou zijn. Lees er meer over op haar website
- 2014 – boek – Mobility Matters – Amy Bovaird
Amy Bovaird is een lerares en globetrotter tegelijk. Ze reist de wereld rond om les te geven, totdat ze vanwege de ziekte van haar vader naar huis moet. Dan ontdekt ze dat de rare voorvallen die ze soms meemaakt een oorzaak hebben: een oogziekte. In plaats van de wereld rond te reizen moet ze zich leren concentreren op de, letterlijke, volgende voetstap. De realiteit komt hard aan. Samen met haar mobiliteitstrainer gaat ze op ontdekkingstocht.
Onderzoeksrapporten over leven met het Syndroom van Usher
- Onderzoeksrapport ‘Een en een is niet gelijk aan twee’ (Maartje de Kok, 2007)
- (Engels) Onderzoeksrapport ‘Life and change with Ushersyndrome’ (Dr. Liz Ellis and Dr. Liz Hodges, 2013)
- Binnenkort verkrijgbaar bij UsherPerspectief: ‘Hoe zie je door de bomen het bos, als horen én zien je, letterlijk, vergaat.’ Belangstellenden worden via de nieuwsbrief geïnformeerd zodra het rapport verkrijgbaar is. Opgeven voor de nieuwsbrief kan via info@usherperspectief.nl of via het contactformulier.
Reacties, correcties, aanvullingen zijn altijd welkom!
- via Twitter @ushernieuwtjes
- via info@usherperspectief.nl
- via het contactformulier
- of hieronder
UsherPerspectief - het Ushersyndroom daagt uit 