Onderzoeksrapport: Informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom is belangrijker dan ooit, heel lastig te organiseren, maar.. er is hoop!

Close up van de voet van een oude boom met grote wortels, in een bos.

Auteur: Eveline Vlug – info@usherperspectief.nl

Wie het Ushersyndroom heeft, wordt al op jonge leeftijd geconfronteerd met toenemende en ingrijpende beperkingen, in horen én in zien. Gelukkig zijn er steeds meer mogelijkheden die het leven met deze aandoening kunnen vergemakkelijken. Omdat de ontwikkelingen snel gaan, is informatie van nu een jaar later vaak alweer achterhaald. Een specifieke informatiedienstverlening voor mensen met het Ushersyndroom is er echter (nog) niet. Dit, terwijl het voor hen, naarmate het horen en/of het zien achteruit gaat, steeds lastiger wordt om de juiste informatie te vinden. Ook naasten en zelfs professionals blijken nog wel eens in een oerwoud terecht te komen.

Onderzoeksrapport

In het rapport ‘Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?’ onderzocht ik daarom de vraag:

Hoe kan de informatiedienstverlening beter inspelen op de wensen en ervaringen van mensen met het Ushersyndroom type 2 en de mensen om hen heen?

Om deze vraag te kunnen beantwoorden, heb ik een enquête gehouden waaraan zesendertig mensen met het Ushersyndroom, zes betrokkenen en drie professionals deelnamen.

In het rapport verkende ik:

Wat is het Ushersyndroom?
Mogelijkheden
Welke mogelijkheden zijn er, als je deze aandoening hebt?
Voordelen
Wat zijn de voordelen als mensen met het Ushersyndroom, hun betrokkenen en professionals op het juiste moment over de juiste mogelijkheden worden geïnformeerd?
Uitdagingen
Welke uitdagingen zijn er bij het realiseren van een goede informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom?
Informatiethema’s
Welke thema’s en vragen houden mensen met het Ushersyndroom, hun betrokkenen en professionals bezig? Acht thema’s zijn onder de loep genomen, aan de hand van scores en reacties van de onderzoeksdeelnemers.
Knelpunten
Wat waren de ervaringen van de onderzoeksdeelnemers met het zoeken naar informatie? Aan de hand van scores en toelichtingen zijn er enkele knelpunten vastgesteld.
VerbeterpuntenHet rapport besluit met drie punten waarop de informatiedienstverlening verbeterd zou kunnen worden.

Bekijk eventueel ook de inhoudsopgave

Benieuwd naar de bevindingen?

Vraag het digitale onderzoeksrapport aan via info@usherperspectief.nl

Het is de moeite waard voor ieder die beter zicht wil krijgen op de uitdagingen én mogelijkheden die er zijn voor mensen met het Ushersyndroom.

Bestel een Printversie

Het rapport is ook te koop in geprinte vorm: gebonden met een ringband en met een witte stevige voorkant, afneembare coating en een zwarte stevige achterkant. Er zijn twee lettertypes:

Lettertype Verdana 11,5 pt. Prijs: € 12,50 inc. verzendkosten en btw.
Lettertype Verdana 13 pt. Vanwege een klein printfoutje is dit goedkoper: € 7,50 incl. verzendkosten en btw.
Braile of gesproken (op aanvraag)
Rekent er hierbij wel op dat het overleg kan vragen en wat geduld voordat dit gerealiseerd is.

Bestel door een mailtje te sturen naar info@usherperspectief.nl en vermeld er naam en adres bij. Nadere instructies volgen dan per e-mail.

Of download de verkorte publieksversie (10 pag.)

Publieksversie in Word (.doc)

Publieksversie pdf

Blijf op de hoogte van UsherPerspectief of help mee!

UsherPerspectief nieuws & updates.
Blijf op de hoogte van nieuws én van updates van UsherPerspectief. Meld je aan voor een proefnummer, via info@usherperspectief.nl.

Samen voor Ushersyndroom met Perspectief
Zin gekregen om een handje te helpen? Meld je dan aan voor een proefbericht van de mailinglist ‘Samen voor Ushersyndroom met Perspectief’. Daar plaats ik oproepjes voor hulp en updates over de laatste ontwikkelingen binnen UsherPerspectief. Aanmelden hiervoor kan weer via info@usherperspectief.nl.