Preventie – Kun je iets doen om onnodige problemen te voorkomen?

Het Ushersyndroom heeft ingrijpende gevolgen voor belangrijke levensgebieden. Ten eerste tast het de ogen en oren aan. Daarnaast zijn er tal van uitdagingen op sociaal, psychologisch, maatschappelijk en praktisch gebied. Zijn er negatieve gevolgen die voorkomen kunnen worden?

 

Gaandeweg dit onderzoeksproject ontdekte ik weetjes die te maken hebben met het voorkomen van onnodige problemen. Voorlopig bundel ik deze onder de naam ‘preventieve handreikingen’.
Ik denk daarbij aan de volgende handreikingen:

 

  • Advies bij een kinderwens, als je weet dat je een verhoogd risico hebt op een kindje met het Ushersyndroom.Als je een kinderwens hebt en je weet dat je een verhoogd risico loopt om een kindje te krijgen dat het Ushersyndroom erft, kan dat vragen oproepen. Wat dan?

 

  • Optimale ondersteuning van het dove of slechthorende kind/jongere.
    Doofheid of slechthorendheid heeft veel impact op een kind. Een optimale ondersteuning is daarom van bijzonder groot belang. Mooi is dat er tegenwoordig niet alleen ‘gewone’ professionele hulp is, maar dat er ook ervaringsdeskundige professionals zijn, die vanuit hun eigen ervaring advies en ondersteuning kunnen geven aan ouders en kinderen/jongeren/volwassenen met slechthorendheid. Daarnaast zijn er diverse mogelijkheden voor slechthorende en dove jongeren, waar ze elkaar kunnen ontmoeten en/of inspiratie kunnen opdoen.
    Meer informatie hierover volgt hopelijk later.

 

  • Opvang na de diagnose, van zowel de ouders/partner/naasten als de persoon zelf.
    Zelfs nu, in 2016, zijn er nog steeds verhalen over kinderen en volwassenen die nauwelijks werden opgevangen nadat zij te horen kregen dat ze het Ushersyndroom hebben. Om hier iets aan te doen, heeft Jan de Kort (professional, ervaringsdeskundige en auteur) een boekje geschreven, waarin hij ondermeer handreikingen aanbiedt aan professionals die betrokken zijn bij de diagnosestelling: hoe kunnen zij ouders begeleiden bij de verwerking van het slechte nieuws. En hoe kunnen zij in overleg met de ouders gaan, over de begeleiding van het kind/de jongere nadat het diagnosegesprek heeft plaatsgevonden? Ook geeft De Kort zelf tips aan ouders, hoe om te gaan met hun kind, als het de slechte boodschap te horen gekregen heeft. Meer informatie over ‘Het Syndroom van Usher en verder’.

 

  • Beroepskeuze en loopbaanadvies, rekening houdend met de diagnose.
    Uit diverse verhalen van mensen die het Ushersyndroom hebben blijkt dat de diagnose, als die op jonge leeftijd wordt gesteld, ertoe leidde dat opleidingen afgebroken werden. Wellicht kan onnodige vertraging door minder passende studiekeuzes voorkomen worden door een gespecialiseerd beroepskeuzetraject. Daarnaast lopen veel ‘Ushers’ door de toenemende beperking(en) op enig moment vast in hun loopbaan. Hoe kunnen ze, zonder al teveel vertraging op te lopen, hun loopbaan vervolgen? Wellicht kunnen mensen die zich op een bepaald moment in zo’n situatie bevinden, of dreigen te geraken, elkaar ondersteunen? Of is er juist behoefte aan persoonlijk advies, of beide? Nadere informatie volgt hopelijk later.

 

  • Juridisch advies (verzekeringen, uitkeringen, etc.)
    In situaties rond werk en inkomen kan het Ushersyndroom nadelige gevolgen hebben. Waar kun je dan terecht voor gespecialiseerd advies? Nadere informatie volgt hopelijk later.

 

  • Voeding en supplementen.
    Nadere informatie volgt hopelijk later.

 

  • Zonnebrillen.
    Nadere informatie volgt hopelijk later.

 

  • Vlotte informatiedienstverlening.
    Er is (nog) geen informatiedienstverlening voor mensen met het Ushersyndroom. Dit is een gemis, want door de toenemende beperkingen én de jonge leeftijd waarop de beperkingen zich voordoen, kan het keer op keer gebeuren dat er vlot en gespecialiseerd advies nodig is. Tijd kan een belangrijke factor zijn in werksituaties, bij sollicitaties, in situaties in de relatiesfeer, als het om mobiliteit gaat, om emotionele opvang, als er een belangrijke mantelzorger wegvalt of als praktische hulp nodig is. Naast de tijdsfactor speelt er bij de informatiedienstverlening nog een factor en dat is: toegankelijkheid. Hoe groter de beperkingen zijn, hoe lastiger het is voor iemand met het Ushersyndroom om toch de gewenste informatie te krijgen.Nadere informatie hierover volgt hopelijk later.

 

 

 

 

Reacties zijn altijd welkom!

 

 

 

Deze informatie kan alleen volledig gemaakt worden en bijgehouden worden in goede samenwerking met de mensen die het betreft, ervaringsdeskundigen, professionals en kennismanagers.

 

 

 

 

 

Advertenties