Onderzoeksrapport: Informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom is belangrijker dan ooit, heel lastig te organiseren, maar.. er is hoop!

Auteur: Eveline Vlug – info@usherperspectief.nl

 

Wie het Ushersyndroom heeft, wordt al op jonge leeftijd geconfronteerd met toenemende en ingrijpende beperkingen, in horen én in zien. Gelukkig zijn er steeds meer mogelijkheden die het leven met deze aandoening kunnen vergemakkelijken. Omdat de ontwikkelingen snel gaan, is informatie van nu een jaar later vaak alweer achterhaald. Een specifieke informatiedienstverlening voor mensen met het Ushersyndroom is er echter (nog) niet. Dit, terwijl het voor hen, naarmate het horen en/of het zien achteruit gaat, steeds lastiger wordt om de juiste informatie te vinden. Ook naasten en zelfs professionals blijken nog wel eens in een oerwoud terecht te komen.

 

Onderzoeksrapport

 

In het rapport ‘Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?’ onderzocht ik daarom de vraag:

NieuwsRadar Voorjaar & Zomer 2016

Op zoek naar nieuws!

Om een idee te geven wat er allemaal speelt en welke informatiebronnen er zoal zijn, vind je in de NieuwsRadar allerlei nieuws dat leuk, interessant of belangrijk kan zijn als je het Ushersyndroom hebt, of anderszins beperkt bent in zien en/of in horen.

 

 

 

Hulpmiddelen en (technische) mogelijkheden.

Er zijn steeds meer mogelijkheden voor mensen met een beperking, de ontwikkelingen gaan snel. Gespecialiseerde informatie, voor mensen die zowel beperkt zijn in horen als in zien, is anno 2016 nog steeds lastig te krijgen. Het overzicht hieronder is het resultaat van een unieke poging om al die mogelijkheden op een rij te krijgen. 

AGENDA ZieZobeus, Regionale Hulpmiddelenbeurzen

 

Je oriënteren op hulpmiddelen voor blinde en slechtziende mensen kan op verschillende beurzen: de Ziezobeurs in Nederland en Vlaanderen en op de regionale hulpmiddelenbeurzen.

 

• 4 en 5 maart – Gouda ZieZo Anders
  Als alternatief voor de Nederlandse ZieZobeurs, die in 2016 niet gehouden wordt,  organiseren diverse hulpmiddelenleveranciers ZieZo Anders, in Gouda.
  Lees het bericht op de website van Irishuys

• Vlaamse ZieZobeurs – eind maart
  Beursevent rond alle aspecten rond hulpmiddelen voor blinde en slechtziende mensen. Met informatie en workshops. Meer informatie: info@ziezovlaanderen.be 0(032) – 473 95 75 51 of lees alle info op de website van ZieZo-Vlaanderen.

• Nederlandse ZieZobeurs in Houten
  In 2017 is er weer een ZieZobeurs, de landelijke hulpmiddelenbeurs voor mensen met een visuele beperking. Sinds enkele jaren richt de ZieZobeurs ook een plein in voor mensen met een beperkt zicht EN gehoor. Meer informatie: via ziezo@oogfonds.nl of de ZieZo-informatielijn: 030-261 68 88 of via de website van de ZieZobeurs

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

UsherPerspectief – Oog voor het uitdagende karakter van het Ushersyndroom!

Ushersyndroom – Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?

 

Update 1 december 2016

Deze website ontstond als onderdeel van een persoonlijk onderzoeksproject, naar het functioneren van de informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom. Een vlotte en gespecialiseerde informatiedienstverlening is door de snelle ontwikkelingen belangrijker dan ooit,  maar is lastig te organiseren. Gelukkig zijn er ook kansen.