Onderzoeksrapport: Informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom is belangrijker dan ooit, heel lastig te organiseren, maar.. er is hoop!

Auteur: Eveline Vlug – info@usherperspectief.nl

 

Wie het Ushersyndroom heeft, wordt al op jonge leeftijd geconfronteerd met toenemende en ingrijpende beperkingen, in horen én in zien. Gelukkig zijn er steeds meer mogelijkheden die het leven met deze aandoening kunnen vergemakkelijken. Omdat de ontwikkelingen snel gaan, is informatie van nu een jaar later vaak alweer achterhaald. Een specifieke informatiedienstverlening voor mensen met het Ushersyndroom is er echter (nog) niet. Dit, terwijl het voor hen, naarmate het horen en/of het zien achteruit gaat, steeds lastiger wordt om de juiste informatie te vinden. Ook naasten en zelfs professionals blijken nog wel eens in een oerwoud terecht te komen.

 

Onderzoeksrapport

 

In het rapport ‘Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?’ onderzocht ik daarom de vraag:

De Nieuwsradar – Herfst 2015

Wat is er zoal gaande?  Een selectie uit het vele nieuws van september tot en met november 2015, over alles wat te maken heeft met de beleving, het functioneren en de mogelijkheden van mensen met beperkingen in horen én zien.

19 september – Eerste Internationale ‘Usher Awarenessday’

Op de derde zaterdag van september staat het Syndroom van Usher wereldwijd in the picture. 

Nieuw: Campagneteam Ushersyndroom gaat voor gentherapie

In Nijmegen zijn wetenschappelijk onderzoekers Hannie Cremer en Erwin van Wijk namens het Radboud UMC betrokken bij internationaal onderzoek naar het Syndroom van Usher type 2A. Zij zoeken naar een oplossing om gentherapie mogelijk te maken. Het Campagneteam Ushersyndroom is enthousiast en gaat hen helpen door geld in te zamelen. Op 7 februari lanceerden ze een eigen website, ushersyndroom.nl. Waarom?

Stichting SWODB zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek rond doofblindheid

De Stichting Wetenschappelijk Onderzoek DoofBlindheid bestaat sinds 2012. Het doel van de stichting is: wetenschappelijk onderzoek stimuleren en financieren op het gebied van doofblindheid. Hedda de Roo, voorzitter van de stichting, is zelf ernstig slechthorend en slechtziend, door het Syndroom van Usher. In de Telegraaf vertelde ze:

VUMC onderzoeker zoekt personen met groot gehoorverlies

Nog enkele personen gezocht voor onderzoek naar de invloed van talige vaardigheden op het verstaan van spraak in rumoer. Reageren of aanmelden is mogelijk tot 1 juni.