Om een idee te geven wat er allemaal speelt en welke informatiebronnen er zoal zijn, houd ik een kwartaal nieuwsoverzicht bij, van nieuws dat leuk, interessant of belangrijk kan zijn als je het Syndroom van Usher hebt of door een andere oorzaak beperkt bent in horen en/of zien.
Februari
Nieuws verzameld door Eveline van UsherPerspectief. Tussen haakjes staat via welke weg het nieuws naar mij toekwam en op welke datum. De beschrijving is een korte samenvatting van de inhoud van het nieuws.
- Ushersyndroom.nl kondigt oprichting contactgroep Ushersyndroom aan, als onderdeel van de Oogvereniging. 25 juni wordt er een landelijke dag georganiseerd. Meer informatie via ushersyndroom@oogvereniging.nl (29 februari via nieuwsbrief ushersyndroom.nl)
- ‘Apple Stores gaan accessoires verkopen voor mensen met een beperking’ (bericht van december ’15, ontdekt op 29 februari via mailinglist Visuhoor en iculture.nl)
- iSee smart is nu horenhoehetwerkt.com. Daniël Hughe is blind en ontdekte de wereld opnieuw dankzij de iPhone en vooral: alle mogelijke apps, waardoor hij de wereld weer kan zien maar dan anders. Hij deelt zijn ontdekkingen graag met de rest van de wereld en vooral ook met andere blinde mensen. (29 februari – bericht over naamsverandering via mailinglist visuelehandicap.be – lees meer op horenhoehetwerkt.com)
- Staaroperatie in het verschiet? Zoek via de vergelijkingshulp een kliniek die bij u past (februari via Oog Magazine – het blad van de Oogvereniging).
- Internationaal initiatief voor mensen die Usher type 1f hebben, vaak met een Joodse achtergrond. (28 februari – via International Ushersyndrome Network – lees er meer over op de Engelstalige website)
- Ronald Pennings is op Zeldzame Ziektendag genomineerd voor de Engel Award, de onderscheiding voor mensen die zich bijzonder hebben ingespannen om een zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen. Hij behaalde de award nét niet, maar twittert: ‘@usher_syndroom @VSOPzeldzaam heel mooi om genomineerd te zijn! Mooie beloning voor #patientalspartner , #samenonderzoekdoen’
- ‘Erwin gaat los in het lab’ – Wetenschappelijk medewerker Radboud UMC vertelt over het onderzoek naar therapie voor mensen met het Ushersyndroom – fragment in ‘Trots op Gelderland’ (26 februari via Twitter @radboudumc, @usher_syndroom en npo.nl)
- Blog ‘Ik wil ondertiteling!’ op 100procentslechthorend.nl (via 100procentslechthorend.nl)
- Communicatietips voor rijinstructeurs van lessende slechthorenden (via 100procentslechthorend.nl)
- Automaatje – vervoersdienst voor en door eigen inwoners, is er na de introductie in Barneveld nu ook in Woerden (27 februari – via refdag.nl en anwb.nl)
- Lees ook: Particuliere Vervoersdienst Participe Delft (27 februari via participe.nl)
- OPROEP Kent u meer soortgelijke vervoersdiensten voor ouderen en/of mensen met een beperking? Meld het via info@usherperspectief.nl of het contactformulier
- Het gaat goed met de Blitab (’s werelds 1e brailletablet), deze zou vanaf september ’16 verkrijgbaar moeten zijn. (26 februari via Twitter @amconefrey en obol.nl)
- Tip: op Ziezo Anders op 4 en 5 maart wordt een andere brailletablet gelanceerd door Babbage, de InsideOne. Lees meer over Ziezo Anders op ziezoanders.nl
- Bartiméus zoekt medische partner voor grootschalig onderzoek naar de Retina chip – (26 februari via mailservice van Dedicon)
- CPB: overheid te gul met innovatiesubsidie (25 februari via nieuwsbrief Bits & Chips)
- Veelbelovende Lorm-handschoen gaat doofblinden wellicht helpen door sms berichten, e-mail en spraak om te zetten in tactiele tekens in de hand. (24 februari via nieuwsbrief doofblindennieuws en deingenieur.nl)
- Lees ook: Bestel een Lorm t-shirt, dan het Lorm alfabet altijd bij de hand en je vergroot de bekendheid van het Lorm-alfabet. (via nieuwsbrief van Anna Timmerman VZW)
- Beter herkennen of verstandelijk beperkten ook een visuele beperking hebben, dat wil Visio bereiken door samenwerking met Thomashuis Ruinerwold (23 februari via doofblindennieuws.nl)
- Sjoemelen met geleidehonden, in Amerika is nogal makkelijk (23 februari – via e-mail bezorgservice Dedicon)
- Een Leids biotech bedrijf start dit jaar met testen van geneesmiddel tegen de ziekte van Leber (23 februari via e-mail service van Dedicon)
- Heb je het Ushersyndroom? Help mee dit bekender te maken en zet jezelf op de wereldkaart! (19 februari – via Ushersyndroom.nl)
- Eric van Boven is nog altijd angstig na het ongeluk waarbij hij en zijn geleidehond werden aangereden (18 februari via visuelehandicap.be)
- 8 juli – 8th Annual UsherSyndrome Family Conference van de Usher Coalition. Lees meer op ushersyndrome.org
- Lees ook: Vraag een ‘scholarship’ aan als de conferentiekosten lastig op te brengen zijn. (De reis moet je dan wel zelf betalen.) Lees meer op de Engelstalige website van de Usher Coalition
- Bellen met iemand die dezelfde oogaandoening heeft (18 februari via Oogvereniging Nieuws)
- 22 maart Den Haag – Zelfstandig blijven, ook als u slechter hoort en ziet – door Visio en GGMD.
- Geef uw mening over het leven met een oogaandoening en de Oogvereniging. Neem de tijd want het is een lange vragenlijst. (18 februari via Oogvereniging Nieuws)
- Werkende coaches gezocht voor samen werken aan werk (18 februari via Oogvereniging NIeuws)
- Blippar App wil samen met gebruikers steeds beter leren om voorwerpen te herkennen en er informatie over te geven (18 februari via mailservice Theo Baijer en kimbols.be)
- Nieuwe app ‘GO’ leest de tv-ondertiteling voor aan mensen met een visuele beperking (16 februari via mailinglist van Theo Baijer, google en gesproken-ondertitels.nl)
- Onderweg via braille gewaarschuwd worden voor obstakels? Onderzoekers werken aan een hulpmiddel dat dit mogelijk maakt (17 februari via Theo Baijer, kimbols.be en duurzaambedrijfsleven.nl)
- Watson App voor Audio Descriptie heet nu Earcatch (26 januari – via dedicon.nl)
- Spraakgestuurde 3D-printer beeldt stad uit voor blinden en slechtzienden (17 februari via mailinglist Theo Baijer, Dedicon en duurzaambedrijfsleven.nl)
- Hoogste rechter buigt zich in maart over belangrijke WMO-zaak rond huishoudelijke hulp
(17 februari via mailinglist Theo Baijer en schulinck.nl)- Lees ook:
Verwarring na uitspraken in rechtszaken over WMO huishoudelijke hulp (12 januari via refdag.nl)
- Lees ook:
- Na persoonsgebonden budget voor de WMO, Wlz en Jeugdwet is nu ook het PGB zorgverzekeringswet in de wet vastgelegd (10 februari via Per Saldo en Rijksoverheid.nl)
- Europese onderhandelingen over de toegankelijkheid van het internet in volle gang (17 februari via mailinglist Theo Baijer / brailleliga.be)
- Blindentribune voor tennisfans? ANB Amro World Touernament Rotterdam had de primeur (17 februari – via mailinglist Theo Baijer en Dedicon.nl)
- Autoriteit Persoonsgegevens signaleert onzorgvuldigheid bij zorginstellingen en vraagt aandacht voor bescherming persoonsgegevens (17 februari – via mailinglist Theo Baijer en autoriteitpersoonsgegevens.nl)
- Noord Hollands Dagblad en Stichting Hoormij kaarten herrie op radio en tv aan (17 februari – via Nieuwsbrief Stichting Hoormij)
- Kijktip: Documentaire Denken in 3D, over kunst vanuit een doof perspectief (12 februari via nieuwsbrief doof.nl)
- Kijktip: Ik ben doof en blind, kan ik leren surfen? (januari, via nieuwsbrief Anna Timmerman VZW)
- Vliegperikelen van doven en slechthorenden (12 februari via Nieuwsbrief doof.nl)
- Is een hoortoestel niet de beste oplossing voor u? Dan zijn de informatieavonden over botverankerde hoortoestellen wellicht interessant, in Leiden, Rotterdam en Utrecht (17 februari via Stichting Hoormij)
- Impressie Zienderogen Innovatief (1) de drie D’s van André Kuipers, workshop en ontmoetingen (10 februari via UsherPerspectief.nl)
- Zo werkt het bionisch oog / de Retina chip (februari, via google.nl / de ingenieur.nl)
- Lees ook:
eSight en Bionisch oog: hightechbrillen voor blinden en.. slechtzienden (23 januari ’15, usherperspectief.nl)
- Lees ook:
- Straks eenvoudig online een treinreis boeken handig als je een visuele én auditieve beperking hebt (4 februari via Oogvereniging Nieuws)
- Lees ook:
Welke mogelijkheden zijn er om het reizen met de OV-chipkaart makkelijker te maken? (oogvereniging.nl)
- Lees ook:
- Nieuw: Oogvereniging blog van en voor ouders met kinderen die een visuele beperking hebben (4 februari via Oogvereniging Nieuws)
- Tweede Kamer stemt in met het VN-verdrag voor mensen met een beperking. (3 februari – nieuwsbrief Stichting Hoormij)
- Boek ‘Leven met een cochleair implantaat’ vol ervaringen (3 februari – via Stichting Hoormij)
- Bijbetalen voor hoortoestellen, hoe zit het? Stichting Hoormij zette het op een rij (3 februari nieuwsbrief Stichting Hoormij)
Januari
Nieuws verzameld door Anna Timmerman VZW, de Belgische vereniging voor doofblinden, met in de januari nieuwsbrief ‘Eén en al oor en oog’ onder meer:
- Doofblinde advocate ontmoet Obama in het Witte Huis
- Ben je beperkt in horen En in zien? Doe mee aan het onderzoek van KU Leuven, naar levenskwaliteit van mensen met verworven doofblindheid
- Overzicht van de nieuw ontwikkelde kennis na tien jaar Master opleiding ‘Congenital deafblindness and communication’
- De Vijand komt van opzij – over Kirsten en haar vriend die slechthorend is en langzaam blind wordt.
In hun hectische leven loopt alles anders dan verwacht. - Koop een origineel Lorm t-shirt, waarop het Lorm-alfabet staat.
Lees de volledige nieuwsbrief.
Meld u aan als abonnee van ‘Eén en al oor en oog’
Nieuws verzameld door Eveline van UsherPerspectief:
- Bladmuziek lezen op de iPad, uitkomst voor muzikale slechtziende mensen. (18 januari, via doofblindennieuws.nl)
- Naderend levenseinde kan opvatting over waardig leven wijzigen (16 januari – via refdag.nl)
- Kamerdebat VN-verdrag voor mensen met een beperking hervat (14 januari via Dedicon e-mailbezorgservice)
- Anne Timmerman VZW haalt veel geld binnen tijdens Music4life (14 januari – via ‘Een en al oor en oog’)
- Zelfstudie braille volledig uitverkocht! (15 januari via Dedicon e-mail bezorgservice)
- Dankzij Connect2music kunnen slechtzienden gratis een digitale vergroting aanvragen van bladmuziek (14 januari, via google)
- Nieuw: waterdichte CI-spraakprocessor (14 januari, via nieuwsbrief doof.nl)
- PGB WMO: doordat het overgangsrecht per 2016 eindigt, kan de eigen bijdrage in 2016 kan anders zijn dan die van 2015 (13 januari via nieuwsbrief Per Saldo)
- Lees ook:
Bereken uw maximale periode bijdrage voor hulp thuis (huishoudelijke hulp, begeleiding) op cak.nl - Lees ook:
Vrijwilligers van de Oogvereniging helpen bij de aanvraag van WMO (19 november via Oogvereniging Nieuws)
- Lees ook:
- Geen verplichte aanpassing toegankelijkheid openbare gebouwen (12 januari via refdag.nl)
- Tatort, een Duitse detectiveserie, werkte samen met doven voor een aflevering die zich in de Dovengemeenschap afspeelt (via nieuwsbrief doof.nl)
- Campagneteam Ushersyndroom kijkt uit op een productief en succesvol jaar (6 januari, via via ushersyndroom.nl)
- Aantal bezoekers MuZIEum groeide ook in 2015 (6 januari via nieuwsbrief doofblindennieuws)
- Noord-Oost Nederland: inloopspreekuren van Visio en Bartiméus bij thuiszorgwinkels Vegro, Medipoint en Groene Kruis
- Lees meer over de Visio spreekuren bij Vegro winkels (6 januari via dooflblindennieuws.nl)
- Lees meer over Bartiméus spreekuren bij Medipoint winkels in Assen, Hoogeveen, Emmen, Coevorden en Arnhem (11 januari via bartimeus.nl)
- Lees meer over spreekuren van Bartiméus en slechtziend.nl bij Groene Kruis winkels Heerenveen, Drachten, Oosterwolde en Sneek (29 januari via nieuwsbrief Bartiméus)
- Ministerie buitenlandse zaken opent 24uurs hulp- en advieslijn 0031 247 247 247, voor reizigers en vakantiegangers omdat zij steeds vaker in de problemen komen (11 januari via nieuwsberichtenservice Theo Baijer en parool.nl)
- Kentalis trekt aan de bel vanwege versnippering zintuiglijk gehandicapten zorg en pleit voor het borgen van specialistische kennis in (sociale) wijkteams (7 januari – via nieuwsberichten service Theo Baijer en Google)
- Jaarwisseling – geen van de vuurwerkslachtoffers droeg een beschermende bril (6 januari via nieuwsbrief Doofblindennieuws)
- Ziektekostenverzekeraars doof voor problemen slechthorenden (6 januari, via nieuwsbrief doof.nl)
- Wat is er zoal gaande op hightech gebied? De CES (‘Consumer Electronics Show’) in Las Vegas is graadmeter voor de nieuwste ontwikkelingen. Smarthealth.nl zette enkele gezondheid highlights op een rij (7 januari via nieuwsbrief smarthealth.nl)
- Recht op inzage electronisch patiëntendossier mogelijk drie jaar uitgesteld wegens meningsverschil over toestemmingsverklaring door patiënten (7 januari, via nieuwsbrief smarthealth.nl)
- Machteld Cossee bij TEDxBreda (4 januari via doof.nl)
- Tiende gastcollege ‘plots- en laatdoofheid’ voor studenten logopedie van Hogeschool Nijmegen. (4 januari via nieuwsbrief Plotsdoven) Bericht is niet digitaal beschikbaar
- Interviews met de acteurs van ‘Spring Awakening’, de eerste musical in gebarentaal (4 januari, via nieuwsbrief doof.nl)
- Popmuziekliefhebbers die warme herinneringen bewaren aan festivals kunnen nu met de online ‘Festival Playlister’ een ‘herinneringen’-tijdreis maken (7 januari, via volkskrant.nl)
- De Kerst-Inn van stichting Plotsdoven, voor alleenstaande donateurs en belangstellenden, was weer goed bezocht (4 januari, via nieuwsbrief Plotsdoven) Bericht is niet digitaal beschikbaar.
December
Update 15 januari van berichten uit december
Nieuws, info en product reviews, verzameld door Infovisie MagaZIEN in het decembernummer
Infovisie MagaZIEN is een uitgave van Nederlandse en Belgische organisaties voor mensen met een visuele beperking. In het decembernummer onder andere:
- Vergelijkende test van tafelmodel daisyspelers
- MS Office voor Mac: eindelijk toegankelijk?
- Tekstherkennings-apps voor onderweg
- Bradley-polshorloge, een lichtgewicht tactiel horloge met uniek ontwerp en opvallend design
- Apps: selectie van de redactie
- Agenda
Infovisie MagaZIEN is verkrijgbaar in zwartschrift, gesproken vorm en per e-mail. Abonneren kan via telefoon 0032 2 225 86 61 of e-mail: koc@vaph.be.
Nieuws verzameld door UsherPerspectief
- Met WIndows-10 sneltoetsen bedien je de computer zonder muis, ook handig voor mensen met een visuele beperking (3 december, via Infovisie MagaZIEN)
- Gebarenvaardige dove en slechthorende jongeren volgen een opleiding tot museumdocent zodat ze in de toekomst rondleidingen in gebarentaal kunnen gaan geven. (via nieuwsbrief doof.nl)
- Project SuperZorg in Den Haag heeft oog voor ouderen in de supermarkt (23 december ’15 – via nieuwsberichtenservice Theo Baijer)
- NOS Techredactie: ‘Ik verwacht een dataexplosie in 2016’ (31 december ’15, via nos.nl)
- Met timebuzz app geeft de Apple Watch via de trilpatronen de tijd door, ook handig voor mensen met een visuele beperking of doofblindheid. (22 december ’15 – via dedicon.nl en bartimeus.nl)
- Boekje ‘Het Syndroom van Usher en verder’ van Jan de Kort is nu ook verkrijgbaar via Bibliotheekservice Passend Lezen (5 december, via Jan de Kort)
- Stichting Plotsdoven wil met het Huiskamerproject Nederlands met Gebaren door samenwerking tussen tolken en plotsdoven werken aan een bredere toepassing van NmG (29 november, via nieuwsbrief plotsdoven / Facebook)
- Leden van de Oogvereniging krijgen fikse korting op groepsvaartochten over de Nieuwkoopse plassen (via nieuwsbrief Oogvereniging)
- Hoe hoog wordt uw eigen bijdrage WMO in 2016?
- Bereken op cak.nl uw maximale periode bijdrage voor hulp thuis (huishoudelijke hulp, begeleiding) (22 december, via Google)
- Lees ook: Oogvereniging biedt nu ook ondersteuning bij het WMO Keukentafelgesprek (19 november via Oogvereniging Nieuws)
- Lees ook: WMO Keukentafelgesprek? Als je heel goed geïnformeerd wilt zijn, lees je wellicht graag de uitgebreide leidraad voor mensen met een visuele beperking of doofblindheid (word document) (december, via aandachtvooriedereen.nl)
Vervolg nieuwsberichten december, zoals gepubliceerd op 20 december
- Op zoek naar werk? doe mee aan het coachingsproject van de Oogvereniging! (16 december, via Oog Magazine/website Oogvereniging)
- Lees ook: Lokale maatjesprojecten zijn voor ‘kwetsbare burgers die weer aan het werk willen of zzp’er willen worden? (10 december, via nieuwsbrief Koepel WMO-raden)
- Zorgverzekering 2016? Goed kiezen is belangrijker dan ooit! Lees de verzamelde Decembertips van UsherPerspectief (11 december, update 18 februari ’16, op usherperspectief.nl)
- Hoe hoog wordt uw eigen bijdrage WMO in 2016? Bereken op cak.nl uw maximale periode bijdrage voor hulp thuis (huishoudelijke hulp, begeleiding) (22 december, via Google)
- Lees ook: Oogvereniging biedt nu ook ondersteuning bij het WMO Keukentafelgesprek (19 november via Oogvereniging Nieuws)
- Lees ook: WMO Keukentafelgesprek? Als je heel goed geïnformeerd wilt zijn, lees je wellicht graag de uitgebreide leidraad voor mensen met een visuele beperking of doofblindheid (word document) (december, via aandachtvooriedereen.nl)
- Campagneteam Ushersyndroom vraagt miljardair Marc Zuckerberg een miljoen te investeren in het Zebravisproject. (19 december, via ushersyndroom.nl, Twitter en Facebook)
- Met het kunstwerk ‘Filos’ eerst het Amsterdam Light Festival de vriendschap tussen geleidehond en baas.(14 december, via dedicon.nl)
- Heb je belangstelling voor een nieuw Rotterdams wooninitiatief voor mensen met een visuele beperking? Meld je dan aan voor de workshop in januari ’16 (14 december, via medewerker van Bartimeus)
- VGZ en Radboud UMC komen overeen dat er indien nodig ruimte is voor langer gesprek tussen arts en patient. (11 december, via nos.nl)
- Internationaal weekend voor slechthorende jongeren in Amsterdam: een succes! (9 december, via nieuwsbrief Stichting Hoormij)
- Onwetendheid bij werkgevers zet doven en slechthorenden buitenspel (9 december, via nieuwsbrief Stichting Hoormij)
- Hoe was de publieksavond ‘Therapie in Zicht’? – Verslag van het campagneteam Ushersyndroom (4 december, via ushersyndroom.nl)
- Lees ook: Tolktekst van de publieksavond ‘Therapie in Zicht’ (4 december, via ushersyndroom.nl)
- Lees ook: Uitleg over het project Zebravis van Radboud UMC Nijmegen, de hoop voor kinderen van nu die het Syndroom van Usher type 2a hebben!
(ongedateerd, via ushersyndroom.nl)
- Nieuwe twintigje is het derde eurobiljet dat voor blinden en slechtzienden beter te herkennen is. (4 december, via nieuwsbrief doofblindennieuws)
- Tolk voorziening – Ministerie VWS onderzoekt knelpunten, resultaten worden verwacht in de zomer van 2016 (16 november, via tolknet.nl)
- Lees ook: Tolkondersteuning Vlaanderen verbeterd! (3 december, via doof.nl)
- Lees ook: Tolkvoorziening op het werk? UWV zoekt deelnemers voor proef met vrije besteding van 15% van de toegekende tolkuren (9 december, via stichting Hoormij)
- Doof.nl interviewt Nicole Kort over haar nieuwe taak als voorzitter van SWODB – over haar eigen ervaringen en ambities (december, doof.nl)
- Gebarentaal wordt teeds zichtbaarder in het gewone leven (4 december, via doof.nl)
- Dove Nyle wint ‘America’s Next Top Model’ (7 december, via doof.nl)
- Oogvereniging bezorgd over Europese richtlijn voor webtoegankelijkheid (3 december, via nieuwsbrief Oogvereniging)
- Enquête oogdruppels maakt duidelijk dat er behoefte is aan betere informatie en handigere druppelflesjes (3 december, via nieuwsbrief Oogvereniging)
- Oogvereniging enquête – ‘Wel of geen revalidatie, wat zijn uw ervaringen (in 2015)?’ (3 december, via Oogvereniging Nieuws)
Nagekomen bericht uit november:
- Onderzoek naar effect van muzieklessen als onderdeel van CI-revalidatie (23 november, via doof.nl)
Nagekomen bericht uit oktober:
Kentalis, Kalorama en Bartimeus startten een project om het aanleren van de tactiele communicatievorm ‘Social Haptic Communication’ in elke regio mogelijk te maken. (1 oktober, gevonden via Google)