Onderzoeksrapport: Informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom is belangrijker dan ooit, heel lastig te organiseren, maar.. er is hoop!

Auteur: Eveline Vlug – info@usherperspectief.nl

 

Wie het Ushersyndroom heeft, wordt al op jonge leeftijd geconfronteerd met toenemende en ingrijpende beperkingen, in horen én in zien. Gelukkig zijn er steeds meer mogelijkheden die het leven met deze aandoening kunnen vergemakkelijken. Omdat de ontwikkelingen snel gaan, is informatie van nu een jaar later vaak alweer achterhaald. Een specifieke informatiedienstverlening voor mensen met het Ushersyndroom is er echter (nog) niet. Dit, terwijl het voor hen, naarmate het horen en/of het zien achteruit gaat, steeds lastiger wordt om de juiste informatie te vinden. Ook naasten en zelfs professionals blijken nog wel eens in een oerwoud terecht te komen.

 

Onderzoeksrapport

 

In het rapport ‘Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?’ onderzocht ik daarom de vraag:

Impressie Zienderogen Innovatief – de drie D’s van André Kuipers, workshops en ontmoetingen

 

 

Tweeluik – Belevenissen van vier slechtziende slechthorenden op Zienderogen 2016

Door: Eveline

Zaterdagochtend 23 januari ’16, station Utrecht. Ruim na 10 uur stapte ik van de roltrap, midden in een oneindige gegons van stemmen en voetstappen, een haast ondoordringbare mensenstroom. Het was druk, een lastige uitdaging voor het beperkte gezichtsveld van mijn ogen. Mijn taststok ving dit probleem op en zo doorkruiste ik de menigte, richting de Jaarbeursuitgang. Een paar keer wees een Rode Kruismedewerker me ongevraagd de weg. Het bleken vrijwilligers van Zienderogen te zijn, het jaarlijks evenement voor slechtzienden. Daar was ik inderdaad naar onderweg. M’n stok verraadde me.

De Nieuwsradar – Herfst 2015

Wat is er zoal gaande?  Een selectie uit het vele nieuws van september tot en met november 2015, over alles wat te maken heeft met de beleving, het functioneren en de mogelijkheden van mensen met beperkingen in horen én zien.

OPROEP – Marc (42, Zeist) zoekt iemand om vierhandengebaren en/of vingerspelling mee te oefenen

Marc (42) uit Zeist is sinds zijn jeugd blind. Hij kiest niet altijd de gebaande paden, zo volgde hij de opleiding Marketing en communicatie,

AGENDA ZieZo! Workshops voor mensen met beperkingen in horen en zien op de ZieZobeurs 2015

Op 9 april ‘barst’ de Nederlandse ZieZobeurs weer los. Met onder andere een Kennisplein ‘Beperkt in horen en zien’, workshops rond het Syndroom van Usher en leven met beperkingen in horen en zien. De plaats waar het allemaal gebeurt: Expo in Houten.

Hierbij een overzicht van de speciale activiteiten rond het Syndroom van Usher en beperkt zijn in horen en zien:

eSight en Bionisch oog: hightechbrillen voor slechtzienden en.. blinden.

Naast het ‘Bionisch oog’, een bril die blinde mensen weer zicht teruggeeft, is er ook de eSight. Deze bril met camera voorziet slechtzienden van 14x vergroting, beter contrast en kleuren naar keuze.

Wegwijzer Hoortoestellen, voor wie niet goed hoort en ziet

Afgelopen maanden heb ik als lid van de Projectgroep Hoortoestellen Richtinghoren (Oogvereniging) enthousiast gewerkt aan een wegwijzer voor mensen met een visuele beperking die hoortoestellen nodig hebben. Er is een hele uitgebreide Wegwijzer en een samenvatting: de wegwijzer in 10 stappen.