NieuwsRadar – Update ZieZo, Subsidie Radboud, oudermiddag

Een paar nieuwtjes die me heel recent bereikten

Highlights ZieZo ’17
Had je de UP tips voor ZieZo 2017 nog niet gelezen? Er zijn nog wat tips bijgekomen. Hierbij de link naar de update.

Grote subsidie van Amerikaanse FFB voor Radboud UMC
Foundation Fightingi Blindness heeft twee grote subsidies toegekend aan het Radboud UMC voor onderzoek naar therapie voor mensen met het Ushersyndroom.
Stichting Ushersyndroom heeft afgelopen jaren al heel wat geld bij elkaar gehaald, maar daar komt nu een prachtig bedrag bij. Gefeliciteerd!
Lees meer op de website van het Radboud UMC

31 maart – Themamiddag voor ouders van kinderen met Ushersyndroom
De Contactgroep Ushersyndroom organiseert deze middag.
Meer informatie via deze link op de ewbsite van de Oogvereniging.

 

 

 

 

 

 

Onderzoeksrapport: Informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom is belangrijker dan ooit, heel lastig te organiseren, maar.. er is hoop!

Auteur: Eveline Vlug – info@usherperspectief.nl

 

Wie het Ushersyndroom heeft, wordt al op jonge leeftijd geconfronteerd met toenemende en ingrijpende beperkingen, in horen én in zien. Gelukkig zijn er steeds meer mogelijkheden die het leven met deze aandoening kunnen vergemakkelijken. Omdat de ontwikkelingen snel gaan, is informatie van nu een jaar later vaak alweer achterhaald. Een specifieke informatiedienstverlening voor mensen met het Ushersyndroom is er echter (nog) niet. Dit, terwijl het voor hen, naarmate het horen en/of het zien achteruit gaat, steeds lastiger wordt om de juiste informatie te vinden. Ook naasten en zelfs professionals blijken nog wel eens in een oerwoud terecht te komen.

 

Onderzoeksrapport

 

In het rapport ‘Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?’ onderzocht ik daarom de vraag:

NieuwsRadar Voorjaar & Zomer 2016

Op zoek naar nieuws!

Om een idee te geven wat er allemaal speelt en welke informatiebronnen er zoal zijn, vind je in de NieuwsRadar allerlei nieuws dat leuk, interessant of belangrijk kan zijn als je het Ushersyndroom hebt, of anderszins beperkt bent in zien en/of in horen.

 

 

 

Impressie Zienderogen Innovatief (2) – Beleefd door Werner, Willem en Maartje

 

Tweeluik – Zienderogen vier keer anders beleefd

 

Zienderogen is het jaarlijkse evenement voor slechtzienden. In 2016 was Innovatie het thema, met André Kuipers als publiekstrekker. In deel 1 van deze tweeluik schreef ik mijn eigen impressie van de dag. Maartje, Willem en Werner, alle drie slechtziend en slechthorend, waren er ook. Hoe beleefden zij de dag?

 

Impressie Zienderogen Innovatief – de drie D’s van André Kuipers, workshops en ontmoetingen

 

 

Tweeluik – Belevenissen van vier slechtziende slechthorenden op Zienderogen 2016

Door: Eveline

Zaterdagochtend 23 januari ’16, station Utrecht. Ruim na 10 uur stapte ik van de roltrap, midden in een oneindige gegons van stemmen en voetstappen, een haast ondoordringbare mensenstroom. Het was druk, een lastige uitdaging voor het beperkte gezichtsveld van mijn ogen. Mijn taststok ving dit probleem op en zo doorkruiste ik de menigte, richting de Jaarbeursuitgang. Een paar keer wees een Rode Kruismedewerker me ongevraagd de weg. Het bleken vrijwilligers van Zienderogen te zijn, het jaarlijks evenement voor slechtzienden. Daar was ik inderdaad naar onderweg. M’n stok verraadde me.

19 september – Eerste Internationale ‘Usher Awarenessday’

Op de derde zaterdag van september staat het Syndroom van Usher wereldwijd in the picture. 

De Nieuwsradar – Zomer ’15

UsherPerspectief volgt en deelt nieuws rond medische ontwikkelingen, hulpmiddelen en toegankelijke apparatuur, zorg, belangenbehartiging en meer.

‘Gluren bij de buren’.. Aanrader: nieuwe online, Nederlandstalige nieuwsbrief rond doofblindheid

Op 27 februari publiceerde Anna Timmerman VZW, de Vlaamse belangenvereniging rond doofblindheid, de eerste online nieuwsbrief. Met nieuws rond doofblindheid. De redactie kijkt ook over de grens, naar ontwikkelingen in Nederland bijvoorbeeld.

TIP
Geef je op voor de mailinglist zodat je het volgende nummer in je eigen mailbox ontvangt.

Lees het aprilnummer van 2015 – ‘Een en al oor en oog’.

In dit nummer is onder meer te lezen:

Nieuw: Campagneteam Ushersyndroom gaat voor gentherapie

In Nijmegen zijn wetenschappelijk onderzoekers Hannie Cremer en Erwin van Wijk namens het Radboud UMC betrokken bij internationaal onderzoek naar het Syndroom van Usher type 2A. Zij zoeken naar een oplossing om gentherapie mogelijk te maken. Het Campagneteam Ushersyndroom is enthousiast en gaat hen helpen door geld in te zamelen. Op 7 februari lanceerden ze een eigen website, ushersyndroom.nl. Waarom?

Stichting SWODB zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek rond doofblindheid

De Stichting Wetenschappelijk Onderzoek DoofBlindheid bestaat sinds 2012. Het doel van de stichting is: wetenschappelijk onderzoek stimuleren en financieren op het gebied van doofblindheid. Hedda de Roo, voorzitter van de stichting, is zelf ernstig slechthorend en slechtziend, door het Syndroom van Usher. In de Telegraaf vertelde ze: