NieuwsRadar – Update ZieZo, Subsidie Radboud, oudermiddag

Een paar nieuwtjes die me heel recent bereikten

Highlights ZieZo ’17
Had je de UP tips voor ZieZo 2017 nog niet gelezen? Er zijn nog wat tips bijgekomen. Hierbij de link naar de update.

Grote subsidie van Amerikaanse FFB voor Radboud UMC
Foundation Fightingi Blindness heeft twee grote subsidies toegekend aan het Radboud UMC voor onderzoek naar therapie voor mensen met het Ushersyndroom.
Stichting Ushersyndroom heeft afgelopen jaren al heel wat geld bij elkaar gehaald, maar daar komt nu een prachtig bedrag bij. Gefeliciteerd!
Lees meer op de website van het Radboud UMC

31 maart – Themamiddag voor ouders van kinderen met Ushersyndroom
De Contactgroep Ushersyndroom organiseert deze middag.
Meer informatie via deze link op de ewbsite van de Oogvereniging.

 

 

 

 

 

 

Advertenties

Onderzoeksrapport: Informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom is belangrijker dan ooit, heel lastig te organiseren, maar.. er is hoop!

Close up van de voet van een oude boom met grote wortels, in een bos.


Auteur: Eveline Vlug – info@usherperspectief.nl

 

Wie het Ushersyndroom heeft, wordt al op jonge leeftijd geconfronteerd met toenemende en ingrijpende beperkingen, in horen én in zien. Gelukkig zijn er steeds meer mogelijkheden die het leven met deze aandoening kunnen vergemakkelijken. Omdat de ontwikkelingen snel gaan, is informatie van nu een jaar later vaak alweer achterhaald. Een specifieke informatiedienstverlening voor mensen met het Ushersyndroom is er echter (nog) niet. Dit, terwijl het voor hen, naarmate het horen en/of het zien achteruit gaat, steeds lastiger wordt om de juiste informatie te vinden. Ook naasten en zelfs professionals blijken nog wel eens in een oerwoud terecht te komen.

 

Onderzoeksrapport

 

In het rapport ‘Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?’ onderzocht ik daarom de vraag:

Lees verder

NieuwsRadar Voorjaar & Zomer 2016

Een foto van de Millstone radar.

Op zoek naar nieuws!

Om een idee te geven wat er allemaal speelt en welke informatiebronnen er zoal zijn, vind je in de NieuwsRadar allerlei nieuws dat leuk, interessant of belangrijk kan zijn als je het Ushersyndroom hebt, of anderszins beperkt bent in zien en/of in horen.

 

 

 

Lees verder

Impressie Zienderogen Innovatief (2) – Beleefd door Werner, Willem en Maartje

 

zienderogen 2016 kuipers

Tweeluik – Zienderogen vier keer anders beleefd

 

Zienderogen is het jaarlijkse evenement voor slechtzienden. In 2016 was Innovatie het thema, met André Kuipers als publiekstrekker. In deel 1 van deze tweeluik schreef ik mijn eigen impressie van de dag. Maartje, Willem en Werner, alle drie slechtziend en slechthorend, waren er ook. Hoe beleefden zij de dag?

 

Lees verder

Impressie Zienderogen Innovatief – de drie D’s van André Kuipers, workshops en ontmoetingen

 

durven-dromen-doen

 

Tweeluik – Belevenissen van vier slechtziende slechthorenden op Zienderogen 2016

Door: Eveline


Zaterdagochtend 23 januari ’16, station Utrecht. Ruim na 10 uur stapte ik van de roltrap, midden in een oneindige gegons van stemmen en voetstappen, een haast ondoordringbare mensenstroom. Het was druk, een lastige uitdaging voor het beperkte gezichtsveld van mijn ogen. Mijn taststok ving dit probleem op en zo doorkruiste ik de menigte, richting de Jaarbeursuitgang. Een paar keer wees een Rode Kruismedewerker me ongevraagd de weg. Het bleken vrijwilligers van Zienderogen te zijn, het jaarlijks evenement voor slechtzienden. Daar was ik inderdaad naar onderweg. M’n stok verraadde me.

Lees verder

19 september – Eerste Internationale ‘Usher Awarenessday’

logo van de Usher AwarenessdayOp de derde zaterdag van september staat het Syndroom van Usher wereldwijd in the picture. 

Lees verder

De Nieuwsradar – Zomer ’15

UsherPerspectief volgt en deelt nieuws rond medische ontwikkelingen, hulpmiddelen en toegankelijke apparatuur, zorg, belangenbehartiging en meer.

Lees verder