‘Gluren bij de buren’.. Aanrader: nieuwe online, Nederlandstalige nieuwsbrief rond doofblindheid

Op 27 februari publiceerde Anna Timmerman VZW, de Vlaamse belangenvereniging rond doofblindheid, de eerste online nieuwsbrief. Met nieuws rond doofblindheid. De redactie kijkt ook over de grens, naar ontwikkelingen in Nederland bijvoorbeeld.

TIP
Geef je op voor de mailinglist zodat je het volgende nummer in je eigen mailbox ontvangt.

Lees het aprilnummer van 2015 – ‘Een en al oor en oog’.

In dit nummer is onder meer te lezen:

Lees verder

Advertenties

Nieuw: Campagneteam Ushersyndroom gaat voor gentherapie

In Nijmegen zijn wetenschappelijk onderzoekers Hannie Cremer en Erwin van Wijk namens het Radboud UMC betrokken bij internationaal onderzoek naar het Syndroom van Usher type 2A. Zij zoeken naar een oplossing om gentherapie mogelijk te maken. Het Campagneteam Ushersyndroom is enthousiast en gaat hen helpen door geld in te zamelen. Op 7 februari lanceerden ze een eigen website, ushersyndroom.nl. Waarom?

Lees verder

Stichting SWODB zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek rond doofblindheid

De Stichting Wetenschappelijk Onderzoek DoofBlindheid bestaat sinds 2012. Het doel van de stichting is: wetenschappelijk onderzoek stimuleren en financieren op het gebied van doofblindheid. Hedda de Roo, voorzitter van de stichting, is zelf ernstig slechthorend en slechtziend, door het Syndroom van Usher. In de Telegraaf vertelde ze:

Lees verder

Leestip (Engels): moeder van 2 Usherkinderen vertelt hoe een conferentie haar veranderde

Ik kwam een blog tegen die ik graag wil delen: Anne, moeder van twee kinderen met Usher, was in juli ’14 met haar gezin op het internationale Ushersymposium en de familieconferentie in Boston, Amerika.  Het laatste medische nieuws werd daar gedeeld door vooraanstaande wetenschappers die zoeken naar remedies voor het Ushersyndroom. Families met Usherkinderen, volwassen Ushers en wetenschappers ontmoetten elkaar. Ze beschrijft haar ervaringen.

Lees verder

Er wordt van alles georganiseerd voor slechthorenden, voor slechtzienden en blinden, doven, doofblinden en soms specifiek voor mensen met het Ushersyndroom.  Om overzichtelijker te maken wat er allemaal te doen is, breng ik op deze pagina samen wat ik tegenkom.


Specifiek voor mensen met beperking in horen én in zien en/of met het Ushersyndroom

 

Wat is komende periode op de agenda? Een onafhankelijk overzicht.

 

 

Voor slechthorende, slechtziende en blinde mensen en hun omgeving. 

Wat is er zoal te doen, komende periode? Een selectie.

Héél veel tips voor informatieve, ontspannende, inspirerende activiteiten en toegankelijk Er op Uit!

Tips voor toegankelijke vakanties.

 


Tips

  • Pak je agenda erbij en zet er gelijk in wat je leuk lijkt!
  • Zie je er tegenop om naar een activiteit toe te gaan omdat je het misschien niet goed kunt volgen? Dan heb ik nog een paar tips:
    • Beter horen en/of verstaan door ondersteunende techniek.
      Met hoortoestellen of andere apparaten kan het volgen van gesprekken makkelijker worden.
      Lees eventueel meer over hulpmiddelen,  in het overzicht elders op deze website.
    • Schrijftolk
      Als je slechthorend, doof of doofblind bent kun je een aanvraag doen voor de Tolkenvoorziening? Ook schrijftolken vallen daaronder. Zij kunnen ‘live’ voor je ondertitelen. Bijvoorbeeld een lezing, gesprekken op een verjaardag. Ze hebben in hun opleiding  geleerd om rekening te houden met mensen die ook blind of slechtziend zijn. Bijvoorbeeld door de tekstkleur en -grootte aan te passen bijvoorbeeld, door je te begeleiden en zo nodig thuis op te halen. Als het nodig is, kun je extra uren aanvragen vanwege de dubbele beperking. In Nederland vraag je de Tolkenvoorziening aan bij:
      UWV als het gaat om werk en onderwijs.
      Tolkcontact, als het gaat om leefuren (privé).

 

 

PS Regelmatig blijkt er nog veel meer georganiseerd te worden dan je hier kunt vinden. Ik vermoed dat vraag en aanbod elkaar nog niet altijd weten te vinden. Help mee om dit overzicht compleet te maken en geef een tip door via Twitter @ushernieuwtjes of e-mailadres info@usherperspectief.

 

Vond je dit leuk? Geef het door!

‘Sharing = caring! Tips zijn ook welkom!

 

 



Op de hoogte blijven van nieuwtjes?
Volg UsherPerspectief via Twitter @Ushernieuwtjes

Geef je e-mailadres door via de ‘volg’-knop om als eerste een bericht te krijgen als er een nieuwe UP-websitepost is.

Of meld je aan voor een proefnummer van de nieuwsbrief

 

SOCIALE KAART Stichting My UsherSyndrome (MUS)

Stichting MUS is een Nederlandse stichting, verbonden aan de Amerikaanse Coalition for Usher Syndrome. Deze Coalitie onderhoudt wereldwijd contact met vooraanstaande specialisten. Stichting MUS biedt Nederlandstalige medische informatie aan en geeft tips voor het leven van alledag. Lees verder

UsherPerspectief – Oog voor het uitdagende karakter van het Ushersyndroom!

jochie houdt een lange telescoopkijker vast en kijkt in de verte

Ushersyndroom – Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?

 

Update 1 december 2016

Deze website ontstond als onderdeel van een persoonlijk onderzoeksproject, naar het functioneren van de informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom. Een vlotte en gespecialiseerde informatiedienstverlening is door de snelle ontwikkelingen belangrijker dan ooit,  maar is lastig te organiseren. Gelukkig zijn er ook kansen.

 

Lees verder