OnderzoeksRadar: (medisch) wetenschappelijke en andere onderzoeken.

Er is veel gaande, maar hoe krijg je daar zicht op? In dit overzicht bundel ik medische en andere wetenschappelijke artikelen in het Nederlands en het Engels.

 

Tip vooraf:

  • Ga niet zomaar af op één bericht.
    Vraag andere mensen met RP, uw oogarts of bijvoorbeeld de Engelstalige mailinglist  RP-list hoe zij over een bepaald bericht denken.

 

 

Nederlandstalig

(tussen haakjes staat soms de bron die me op het nieuws attendeerde)

  • ‘Wat zijn de beste technieken voor een netvliesimplantaat?'(23 maart 2017)
    Dedicon, de nieuwsdienst voor mensetn met een leesbeperking, besteeds de laatste tijd vaker aandacht aan medische zaken. In dit artikel reviewt Dedicon een aantal recente berichten over netvliesimplantaten.
    Lees artikel op dedicon.nl
  • Radboud UMC ontvang miljoenen voor onderzoek gentherapie (23 maart – via Erfocentrum, Oogvreniging)
    Van de Amerkaanse Foundacion Fighting Blindness ontvingen onderzoekers van het Radbouc UMC twee fikse bedragen. Daarmee kunnen zij verder onderzoek doen naar een expimerntele techniek. Mogelijk kan deze leiden tot een therapie voor onder andere het Ushersyndroom type 2a.
    Lees het berich hierover op de website van het Radbouc UMC
  • Update onderzoek Zebravisproject (1 maart via Usher Syndrome Coalition)
    Erwin van Wijk, onderzoeker van het Radbouc UMC praat geïnteresseerden bij over zijn onderzoeksproject. Bekijk en/of beluister de video met Nederlandse ondertiteling. Je opent een pagina met een bericht, een video (Engels ondertiteld) en dan een paar links met onder andere de link naar het ENgelse transcript en daaronder nog een video die Nederlands is ondertiteld lees, kijk, luister op usher-syndrome.org.
  • Benieuwd voor welke klinische onderzoeken er proefpersonen gezocht worden? Op de Amerikaanse website clinicaltrials.gov staat een overzicht van wetenschappelijke, klinische onderzoeken, waarvoor proefpersonen worden geworven. Het zijn vooral onderzoeken in het buitenland.

    Tips:

  • ‘Buiten spelen móet, het doet je ogen goed!’ Door teveel (scherm)lezen en te weinig buiten spelen worden steeds meer kinderen bijziend. Op latere leeftijd lopen zij het risico ernstig slechtziend te worden volgens het Oogfonds. (1 juni 2016) Lees meer op oogfonds.nl
  • Voorkom oogschade, ontdek met de online test van het Oogfonds tijdig of u een oogziekte heeft!
    Doe de test op oogfonds.nl (deze tip kwam ik tegen op oogfonds.nl)

    • Speciaal voor Glaucoom is er een aparte test (deze tip kreeg ik op 8 maart ’16, via dedicon.nl. Ga naar de Glaucoomtest via deze link)
  • Voeding en ogen
    Over de relatie tussen voeding en ogen kom ik (redactie UsherPerspectief) af en toe berichten tegen. De juiste voeding schijnt te kunnen bijdragen aan gezonde ogen en het voorkomen van staar of Macula Degeneratie. Stoffen die vaak genoemd worden als ‘oogbevorderend’ zijn: anti oxidanten, lutheïne, zeaxanthine, omega 3, vitaminen en mineralen die opname van voedingsstoffen bevorderen. Enkele artikelen hierover:

    • Maart/april 2015 – ‘Vitamine A-supplementen bij netvliespatiënten. Vertaling door SWODB van een artikel over de rol van vitamine A bij zien en toepassing van supplementen. Lees het hele artikel op swodb.nl
    • Speciaal voor mensen met een retinale aandoening is er een voedingssupplement verkrijgbaar: Retina Complex. Op verzoek stuurt de leverancier hiervan meer informatie over de wetenschappelijke onderbouwing van dit supplement. Meer informatie op retinacomplex.nl of via telefoonummer (+31) 02 99 32 25 11 of e-mailadres:info@retinacomplex.com
    • ‘Spinazie is goed voor de ogen’ – een uitgebreid artikel over veel meer dan alleen spinazie, met verwijzing naar wetenschappelijk onderzoek en bronvermelding.Lees het op optimalegezondheid.nl
    • ‘Hoe houdt u uw ogen gezond, de juiste voeding voor gezonde ogen’. Informatief en praktisch artikel over voeding die goed is voor de ogen, op acuvue.nl
    • Anti oxidanten, welke zijn er allemaal? Lees het op voedingscentrum.nl
    • Ga je van wortels en eidooiers écht beter zien? Over ouderen, voeding en een mogelijk positieve invloed van voeding op het zien. (11 januari  ’16, via ncb.nl – oorspronkelijke publicatie: 4 juli ’15 Volkskrant)Vraag: welk van deze artikelen vindt u het minst informatief?
  • Samenwerking Radboud UMC en PROQR voor ontwikkeling therapie Ushersyndroom (4 mei via ushersyndroom.nl)
  • SWODB schenkt 150.000 euro aan het Radboud UMC (23 mei, swodb.nl)
  • ‘Stamceltherapie voor netvliesaandoeningen’ is een vertaling van het artikel ‘Stem cell therapy for retinal diseases’ uit het World journal of Stem Cells. (vertaaldatum onbekend, publicatie oorspronkelijk artikel: 27 januari ’15). Lees het artikel op swodb.nl. 
  • ‘EarLine’, vakblad voor de hoorbranche, interviewde voor het zomernummer van ’15 Erwin van Wijk over het onderzoek naar gentherapie. Van Wijk is werkzaam in het Radboud UMC. Hij is de spil van het medisch-wetenschappelijk onderzoek dat zich richt op het ontwikkelen van gentherapie voor Usher type 2A. In het artikel lees je eerst een uitgebreide uitleg over het Syndroom van Usher, daarna volgt het interview met Van Wijk. Lees het artikel ‘Radboud UMC werkt aan nieuwe genetische therapie Usher syndroom’ (pdf bestand)
  • Doorbraak gentherapie doofblinden – Drs. N. Lo-A-Njoe-Kort schreef een overzichtsartikel over dit onderwerp op swodb.nl (datering onbekend)
    Lees het artikel.
  • Begin 2015 – Vertaling van een overzichtsartikel van de website VoxMedia over behandelmethoden voor het bestrijden van blindheid en slechtziendheid, op swodb. Lees het artikel
  • Stamceltherapie bij netvliesaaodoeningen
    Samenvatting van onderzoek naar stamceltherapie. Stamceltherapie houdt in dat er met stamcellen lichaamsorganen gekweekt kunnen worden. Er wordt onderzoek gedaan naar de toepasbaarheid van stamceltherapie voor netvliesaandoeningen, zoals Retinitis Pigmentosa. De MD-vereniging publiceerde een uitgebreide samenvatting de eerste klinische trial met stamceltherapie voor patienten met netvliesaandoeningen.
    Open het document met de samenvatting.

 

Zelf het laatste medische nieuws (Nederlandstalig) op de voet volgen, of vragen stellen?

Helaas is er nog steeds niet één bron die alles voor ons bijhoudt. Daarvoor moet je eigenlijk bij Engelstalige organisaties zijn. Wel valt het me op begin 2017 dat de mailinglist van Kim Bols en Dedicon in korte tijd verrassende artikelen deelden rond netvliesaandoeningen. Hieronder dus een aantal tips:

 

  • Usherperspectief.nl
    Af en toe werkt ik dit overzicht bij met nieuwtjes. Zo is bovenstaand overzicht met artikelen gegroeid. Af en toe deel ik een bericht via Twitter @ushernieuwtjes. Tot nader bericht blijf ik dit doen.
  • Stichting SWODB publiceert soms vertaalde medische artikelen.
    Lees meer op swodb.nl
  •  Ushersyndroom.nl
    Al gehoord over het Nederlandse onderzoek naar therapie voor het Ushersyndroom van het Radboud UMC?

  • Het Erfocentrum, voor vragen over erfelijke aandoeningen
    Heb je een vraag rond erfelijkheid en wil je die aan iemand stellen? bijvoorbeeld over dragerschap, of hoe je kunt laten uitzoeken of je het Syndroom van Usher hebt? Zij denken mee en kunnen je doorverwijzen. Met vragen over erfelijkheid kun je terecht bij het Erfocentrum
  • Zwangerwijzer.nl, voor een online test met tips over gezondheidsrisico’s wanneer je een kinderwens hebt
    Heb je een kinderwens? Met de test van zwangerwijzer.nl ga je na of er gezondheidsrisico’s zijn. Daarbij is ook aandacht voor vragen in verband met erfelijke aandoeningen. Je krijgt direct tips, informatie en adviezen over (het voorkomen van) mogelijke gezondheidsrisico’s. Alleen wanneer je toestemming geeft worden antwoorden gebruikt voor onderzoek.
    Doe de test op zwangerwijzer.nl

 

 

 

 

Engelstalig

 

Tip vooraf:

  • Update van het Radboud UMC over het Zebravisproject (1 maart 2017)
    Leider van het onderzoek Erwin van Wijk praat geïnteresseerden bij over het onderzoek. Lees het bericht hierover, bekijk de Nederlandstalig onderitelde video of lees het Eneglse transcript op de website van de Ushersyndrome Coalition.
  • Onderzoek naar intelligente bril voor RP-patiënten in klinische fase zoekt proefpersonen.
    Informatie over het onderzoek op Pixium-vision.org
    Aankondiging werving proefpersonen op clinicaltrials.gov

    • Lees ook:‘Essentiële informatie over deelname aan klinisch-wetenschappelijke onderzoeken bij netvliesdegeneratie.’ (2015, Drs. N. Lo-A-Njoe – Kort) Lees het artikel op swodb.nl
  • ‘Gene therapy reverses sight loss and is long-lasting’ Goed nieuws: gentherapie blijkt écht in staat om slechtziendheid stop te zetten en zelfs zicht terug te geven (het gaat om de oogziekte Choroïdemie). (28 april 2016 tip van RP-list, nieuws van bbc.com)
  • ‘Nature Chemical Biology’ deelt succes met therapie in muismodel, die progressief gehoorverlies voorkomt (Ushersyndroom type 3. (26 april tip van erfocentrum en eurekalert.org) Lees het artikel op eurekalert.org
  • 25 augustus ’15 – ‘Retina Foundation to conduct first Optogenetics gene therapy clinical trial’
    In dit artikel vertelt dat er een start gemaakt is met onderzoek naar een nieuwe vorm van gentherapie: kapotte cellen worden niet gerepareerd, maar wel lichtgevoelig gemaakt. Het Amerikaanse onderzoek is mogelijk dankzij de Retina Foundation.     Lees het hele artikel via deze link.
  • 12 augustus ’15 – ‘UCI-Led team begins first clinical trial of stem cell-based Retinitis Pigmentosa treatment’
    De universiteit van Californië en Irvine (UCI) is gestart met in een ‘klinische trial’ waarbij getest wordt hoe veilig een nieuw ontwikkelde stamceltherapie is voor patiënten met een vergevorderd stadium van RP. De eerste vier patiënten zijn behandeld. Er zullen 16 personen behandeld worden. Er worden nog proefpersonen gezocht.
    Lees het artikel via deze link.
  • 18 juni ’15 – ‘Promising research highlighted at meeting or Retinal gene therapy experts’. In dit artikel worden beloftes en onzekerheden beschreven rond veelbelovende onderzoeken naar gentherapis.
    Lees het artikel via deze link.
  • februari ’15 – Advancing therapeutic strategies for inherited Retinal degeneration’. In dit artikel in het februari nummer van het medisch wetenschappelijke tijdschrift ‘Investigative Ophtalmology & Visual Science’ worden naar aanleiding van een symposium aanbevelingen gepubliceerd voor verbetering van therapeutische onderzoeksstrategieën voor erfelijke netvliesaandoeningen. Onder andere wordt uitgelegd dat er een opmerkelijke toename is van onderzoek naar therapieën voor netvliesaandoeningen en hoe dat komt. Lees het hele artikel.
  • Onderzoeken en klinische trials om nieuwe therapieën te testen hebben anno 2012,’13, ’14, ’15 vaak als doel: de veiligheid van deze therapieën testen. Het zijn dus nog geen onderzoeken die bij succes breed toegepast kunnen worden. Dr. Steve Rose schreef in augustus ’12 een artikel om uit te leggen waarom het ontwikkelen van een succesvolle therapie tijd kost. Lees het artikel via deze link.
  • Op welke manier wordt in het Westerfield Laboratorium gewerkt het Syndroom van Usher bestudeerd?
    Dr. Westerfield, vader van twee kinderen met het Ushersyndroom en verbonden aan het Westerfield laboratorium (onderdeel van het ‘Institute of Neuroscience, University of Oregon) vertelt over het onderzoek – ze willen graag weten wat er op ‘celniveau’ misgaat. Westerfield beschrijft hoe dit onderzocht wordt en over ontdekkingen. Het laboratorium werkt onder andere samen met onderzoekers in Nederland en Duitsland.
    Lees zijn enthousiaste verhaal op ‘vision for a cure’.
  • Gentherapie Syndroom van Usher (2014)
    Op de website van de Amerikaanse Foundation fighting blindness publiceerde Dr. Mark Pennesi, die al jaren onderzoek doet naar remedies tegen het Ushersyndroom, op 7 augustus 2014 een helder maar wel Engelstalig artikel over hoopvolle medische ontwikkelingen. Zo schrijft hij enthousiast over de veelbelovende resultaten van het eerste gentherapie ‘trial’ voor patiënten met het Syndroom van Usher type 1b. Ook legt hij uit dat er actief gewerkt wordt aan behandelmogelijkheden voor Usher type 2a en type 1c. Lees het hele artikel.
  • April 2014 het NCBI (Amerikaanse National Center for Biotechnology Information) publiceerde artikel waarin wordt aangegeven dat gentherapie voor Ushersyndroom type 1b dichtbij komt.
    U vindt het artikel hier.
  • Het NCBI publiceerde eerder al een diepgaand, specialistisch artikel over de genetische kenmerken van het Syndroom van Usher, type 2 (namelijk type 2a, 2c en 2d. In november 2011 werd dit artikel geactualiseerd: op ncbi.nlm.nih.gov
  • Het Tijdschrift Nature Medicine publiceerde in januari 2013 een Engelstalig artikel over een hoopvolle ontdekking voor Usher type 1c. Ronald Pennings, gespecialiseerd medisch wetenschapper aan het Nijmeegse UMC, twitterde hierover: ‘Aangeboren doofheid bij Usher syndroom 1C kan in muismodel hersteld worden, eerste stap naar genezing gehoor!’ Hij verwees naar dit artikel: nature.com/nm/journal/vao…
  • Het Amerikaanse National Institute on Deafnes and Other Communication Disorders (NIDCD) publiceerde in het voorjaar van 2013 uitgebreide (Engelstalige) medische informatie over het Syndroom van Usher inclusief nieuws en uitleg over de drie verschillende subtypes. Bekijk de informatie op: nidcd.nih.gov


Liever zelf het laatste Engelstalige nieuws op de voet volgen?

Check dan het overzicht van medsche informatiebronnen via deze link.

  • RP-list
    Engelstalige ‘offline’ mailinglist, dus alleen per e-mail te volgen. RP-list heeft ook een ‘links’-pagina. Deze lijst is overigens geen ‘lijst van aanbevelingen’ en of deze up to date is weet ik niet, dus zelf kritisch lezen is noodzakelijk.
    Ga naar het overzicht van RP-list.
  • IOVS (Investigative Ophtalomology & Visual Science)
    Resultaten van toonaangevende wetenschappelijke oogheelkundige studies.
    Ga naar de website van het IOVS
  • RP Fighting Blindness is een Engelse organisatie die zich inzet voor het bestrijden van blindheid door RP en voor het steunen van mensen die RP hebben. Ze delen ook informatie over lopende onderzoeken.
    Lees meer op rpfightingblindness.org.uk
    Volg RP Fighting Blindeness via Twitter

 

 

 

 

 

Niet-medische  artikelen, onderzoeksrapporten etc rond (leven met) het Syndroom van Usher of verworven doofblindheid

 

  • Life and change with Usher Syndrome’ (2013, University of Birmingham/Sense UK)
    Uitgebreid, Engelstalige onderzoeksrapport van een onderzoek waarin deels gestructureerde interviews interviews werden gehouden met 44 personen die leven met het Syndroom van Usher. Mooi citaat: “mensen met Usher kunnen veel bereiken als ze de juiste steun krijgen.” Sense gaf toestemming het rapport openbaar te maken.
    Lees de samenvatting (pdf, Engelstalig)
    Lees het hele rapport (pdf, Engelstalig)
  • Extreem zacht en toch ongelooflijk dichtbij, Ivonne Bressers en Gracia Tham (2012) – verkenning van de hoortoestelaanpassing bij mensen met het syndroom van Usher type 2. Verschillende partijen werden geinterviewd over dit onderwerp. In het rapport wordt het hoortoesteltraject beschreven vanuit de ervaringen van personen met het Syndroom van Usher type 2, audiciens, audiologen/KNO-artsen en fabrikanten. Daarbij blijken zich knelpunten voor te doen.
    Download het onderzoeksrapport (pdf)
  • Eén en één is niet gelijk aan twee, een belevingsonderzoek over vroeg verworven doofblindheid, op basis van twaalf diepte interviews. Maartje de Kok (2007)
    In het rapport is ondermeer  inzichtelijk gemaakt welke behoeften en wensen mensen met vroeg verworven doofblindheid hebben voor hulp- en dienstverlening op het gebied van maatschappelijk werk. Het geeft ook inzicht in de praktijk van een leven met beperkingen in horen en zien.
    Download het onderzoeksrapport (word)
  • Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?
    Onderzoeksrapport van Eveline Vlug, ervaringsdeskundig onderzoeker, waarin verkend werd welke knelpunten en verbetermogelijkheden er zijn voor deinformatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom type 2.
    Lees meer over het onderzoek, download de publieksversie of vraag het gratis raport aan via deze link.

 

 

 

 

 

Plaats een reactie