UsherPerspectief – Oog voor het uitdagende karakter van het Ushersyndroom!

jochie houdt een lange telescoopkijker vast en kijkt in de verte

Ushersyndroom – Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?

 

Update 1 december 2016

Deze website ontstond als onderdeel van een persoonlijk onderzoeksproject, naar het functioneren van de informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom. Een vlotte en gespecialiseerde informatiedienstverlening is door de snelle ontwikkelingen belangrijker dan ooit,  maar is lastig te organiseren. Gelukkig zijn er ook kansen.

 

Lees verder

Onderzoeksrapport: Informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom is belangrijker dan ooit, heel lastig te organiseren, maar.. er is hoop!

Close up van de voet van een oude boom met grote wortels, in een bos.


Auteur: Eveline Vlug – info@usherperspectief.nl

 

Wie het Ushersyndroom heeft, wordt al op jonge leeftijd geconfronteerd met toenemende en ingrijpende beperkingen, in horen én in zien. Gelukkig zijn er steeds meer mogelijkheden die het leven met deze aandoening kunnen vergemakkelijken. Omdat de ontwikkelingen snel gaan, is informatie van nu een jaar later vaak alweer achterhaald. Een specifieke informatiedienstverlening voor mensen met het Ushersyndroom is er echter (nog) niet. Dit, terwijl het voor hen, naarmate het horen en/of het zien achteruit gaat, steeds lastiger wordt om de juiste informatie te vinden. Ook naasten en zelfs professionals blijken nog wel eens in een oerwoud terecht te komen.

 

Onderzoeksrapport

 

In het rapport ‘Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?’ onderzocht ik daarom de vraag:

Lees verder

BLOG Slechthorend incognito (2) Een moment van tijd en eeuwigheid

 

Het was op een maandagochtend, de eerste maandag van het jaar 1990. Mijn persoonlijke leven werd op dat moment geteisterd door angst, angst dat het thuis goed mis zou gaan, voortdurende stress over steeds weer nieuwe ruzies, waar ik geen vat op had. Want ik verstond er nauwelijks iets van en had er daarom geen idee van, waar het over ging. Maar de dreiging was des te groter. Op school zat ik in spanning over wat er weer zou gebeuren als ik thuiskwam.

Lees verder

Lex Grandia en het VN Verdrag voor gelijke rechten voor personen met een beperking

 

 enjoylife-atleft

Lex Grandia was een markant man. Vandaag denk ik aan hem. Ontmoet heb ik hem nooit. Ik maakte kennis met hem via de opmerkelijke bijdragen die hij schreef voor ‘Het Vaggeschip’, een tijdschrift voor en door mensen die beperkt zijn in zien én in horen. Door een samenloop van omstandigheden ontdekte ik 2012 dat hij een belangrijke bijdrage leverde aan de totstandkoming van het VN-verdrag.

Lees verder

NieuwsRadar Voorjaar & Zomer 2016

Een foto van de Millstone radar.

Op zoek naar nieuws!

Om een idee te geven wat er allemaal speelt en welke informatiebronnen er zoal zijn, vind je in de NieuwsRadar allerlei nieuws dat leuk, interessant of belangrijk kan zijn als je het Ushersyndroom hebt, of anderszins beperkt bent in zien en/of in horen.

 

 

 

Lees verder

Impressie Zienderogen Innovatief (2) – Beleefd door Werner, Willem en Maartje

 

zienderogen 2016 kuipers

Tweeluik – Zienderogen vier keer anders beleefd

 

Zienderogen is het jaarlijkse evenement voor slechtzienden. In 2016 was Innovatie het thema, met André Kuipers als publiekstrekker. In deel 1 van deze tweeluik schreef ik mijn eigen impressie van de dag. Maartje, Willem en Werner, alle drie slechtziend en slechthorend, waren er ook. Hoe beleefden zij de dag?

 

Lees verder

Impressie Zienderogen Innovatief – de drie D’s van André Kuipers, workshops en ontmoetingen

 

durven-dromen-doen

 

Tweeluik – Belevenissen van vier slechtziende slechthorenden op Zienderogen 2016

Door: Eveline


Zaterdagochtend 23 januari ’16, station Utrecht. Ruim na 10 uur stapte ik van de roltrap, midden in een oneindige gegons van stemmen en voetstappen, een haast ondoordringbare mensenstroom. Het was druk, een lastige uitdaging voor het beperkte gezichtsveld van mijn ogen. Mijn taststok ving dit probleem op en zo doorkruiste ik de menigte, richting de Jaarbeursuitgang. Een paar keer wees een Rode Kruismedewerker me ongevraagd de weg. Het bleken vrijwilligers van Zienderogen te zijn, het jaarlijks evenement voor slechtzienden. Daar was ik inderdaad naar onderweg. M’n stok verraadde me.

Lees verder