UsherPerspectief – Oog voor het uitdagende karakter van het Ushersyndroom!

jochie houdt een lange telescoopkijker vast en kijkt in de verte

Ushersyndroom – Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?

 

Update 1 december 2016

Deze website ontstond als onderdeel van een persoonlijk onderzoeksproject, naar het functioneren van de informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom. Een vlotte en gespecialiseerde informatiedienstverlening is door de snelle ontwikkelingen belangrijker dan ooit,  maar is lastig te organiseren. Gelukkig zijn er ook kansen.

 

Lees verder

NieuwsRadar – Update ZieZo, Subsidie Radboud, oudermiddag

Een paar nieuwtjes die me heel recent bereikten

Highlights ZieZo ’17
Had je de UP tips voor ZieZo 2017 nog niet gelezen? Er zijn nog wat tips bijgekomen. Hierbij de link naar de update.

Grote subsidie van Amerikaanse FFB voor Radboud UMC
Foundation Fightingi Blindness heeft twee grote subsidies toegekend aan het Radboud UMC voor onderzoek naar therapie voor mensen met het Ushersyndroom.
Stichting Ushersyndroom heeft afgelopen jaren al heel wat geld bij elkaar gehaald, maar daar komt nu een prachtig bedrag bij. Gefeliciteerd!
Lees meer op de website van het Radboud UMC

31 maart – Themamiddag voor ouders van kinderen met Ushersyndroom
De Contactgroep Ushersyndroom organiseert deze middag.
Meer informatie via deze link op de ewbsite van de Oogvereniging.

 

 

 

 

 

 

NieuwsRadar – Ziezo Highlights

Vrijdag en zaterdag is er weer de ZieZobeurs, dit keer in de Jaarbeurs in Utrecht. Als je beperkt bent in horen én in zien telt elke pixel en elke decibel. De weg naar de wereld loopt vaker via de tastzin. Een paar bijzondere activiteiten en praktische weetjes in de spotlights.

 

Praktisch

  • Bestel de gratis toegangskaarten via deze link Is dat een probleem? Ter plekke inschrijven kan ook.
  • Thinkable/tactileview (‘van kijken naar voelen, van voelen naar kijken’) maakte een beursplattegrond in braille. Vraag hiernaar bij de aanmelding als u binnenkomt. Tactileview heeft overigens meer te vertellen over software voor brailletekenen en reliëftoepassingen. Ze zijn te vinden bij stand 44. Als je de beursruimte inloopt direct links.
  • Als gesprekken voeren in een rumoerige omgeving lastig is, vergeet dan niet om een begeleider, richtmircrofoon/soloapparatuur en/of een tolk mee te nemen..

 

 

Bijzondere events

 

Opening Expertisecentrum Doofblindheid DB Connect

Vrijdag de 24e is er om 11 uur een feestelijke opening van het Expertisecentrum Doofblindheid, Connect DB. Vanaf 24 maart is dit contactpunt bereikbaar voor vragen.

Toevoeging Eveline:
Voor het gemak geef ik hierbij gelijk even de contactgegevens door:

e-mailadres contact@dbconnect.info
telefoonnummer 085 065 45 90.
website www.dbconnect.info.
Twitter @dbconnectnl
Facebook: DB-connect Nederland
Website  doofblinden.net

 

Kennisplein Beperkt in horen én in zien – Thema Zelfredzaamheid – Beatrixgebouw

Met onder andere:

  • Tactiel schilderen
  • Tactiele muziek
  • Ontspannende voetmassage
  • Workshop Social Haptic Communication
  • Expositie ‘de kunst van het zien’, met kunstwerken gemaakt door mensen met een beperkt zicht en gehoor. Met een speciale bril en koptelefoon ervaar je het schilderij op dezelfde manier als de maker ervan.

Lees het hele verhaal op doofblind.nl

 

Webbox 3 – stand 03

Solutions Radio presenteert op de Ziezobeurs de Webbox 3. De Webbox is een ‘mediabox’ voor radio, gesproken ondertiteling, daisyspeler en luisterinformatie. Naar eigen zeggen is deze derde versie nu al populair omdat hij voorzien is van een accu en daarmee mobieler geworden is.

Toevoeging Eveline: De Wwbbox 3-luidspreker geeft meer hoge tonen, wat kan helpen bij het spraakverstaan. Het display is zwart met daarop witte tekst, voor een beter/prettiger contrast. Helaas voor degenen van ons die graag een bluetooth streamer gebruiken, om audio op de hoortoestellen te ontvangen, de Webbox 3 heeft (nog?) geen bluetooth.

Overigens wordt de Webbox komende tijd op meerdere plaatsen gedemonstreerd. Op de hoogte blijven? Aanmelden voor de nieuwsbrief kan via nieuwsbrief@solutionsradio.com.

Link naar een ervaringsverhaal over de Webbox
Contactgegevens Solutions Radio:
E-mailadres info@webbox.nl, telefoonnummer: 015 – 262 59 55

 

Ervaar InsideONE, ’s wereld eerste Brailletablet bij Low VIsionshop

Een mooie kans om laagdrempelig kennis te maken met een (nog) uniek product.

Meer informatie over InsideONE via deze link op lowvisionshop.nl.

 

OLVS – Miss Elly?

Bij de informatie over standhouder OLVS (leverancier aan optiekzaken) lees ik over Miss Elly: een apparaat dat teksten scant en voorleest.Overigens is er ook de Miss Elly Plus, met nog veel meer luistermogelijkheden. Ik ga er vanuit dat deze ook te bewonderen zal zijn.

Ik heb er nog nooit over gehoord, maar toen ik het programma doornam met een Ushergenoot vertelde hij me dat hij erg te spreken is over de kwaliteit van de stem van Miss Elly. Niet onbelangrijk als je blind én slechthorend bent.

Link naar informatie over Miss Elly en MIss Elly Plus op de websitei van OLVS

 

Test de ‘Virtuele geleidelijn’ 3d-app (zaal boven C2-12, 2e etage)

Batiméus ontwikkelde een app op basis van nieuwe Google Tango techonologie en zoekt testers. Benieuwd? Op vrijdag zijn er drie presentaties en testrondes, op zaterdag is er één. Lees dat en meer op bartimeus.nl

 

Workshops

En verder is er weer een workshop programma, met onder andere:

 

Kennismaking met de ‘hololens’ (Visio)

Enig idee wat een hololens is? Visio denkt dat het een interessantetechniek is voor navigatie. Want naast visuele signalen heeft de hololens ook ‘een geweldig spatial soundsystem’. Leer meer en brainstorm mee. Toevoeging Eveline: ik kan me voorstellen dat een spatial soundsystem geluiden een soort van sonar geluiden maakt. Als die goed te onderscheiden zijn voor slechthorenden, wellicht een handigere navigatie feedback dan gesproken informatie?

 

Siri (spraakbediening en dicteerfunctie) op de iPhone (Visio)

Ontdek hoe je de iPHone bedient door middel van gesporken opdrachten en maak kennis met de dicteermogelijkheden van Siri.

Er is overigens nog een tweede workshop over Siri, die heet: ‘Praten met je ipad / iphone’.

 

Braille in een digitaal tijdperk (Visio)

Als je je smartphone met gesproken knoppen en spraak kunt bedienen, waarpm dan nog braille gebruiken? Krijg informatie, brainstorm mee en maak kennis met de WhatsApp groep Braille.

 

Webportaal Optimaal (Bartiméus)

Presentatie van een toegankelijke website op het gebied van studie-, beroepskeuze- en loopbaanadvies

Effectief werken met een visuele beperking (Babbage)

Compenstatievaardighgeden, technische innovaties voor je werk, efficiënte werkprocessen, optimale informatieverwerking. Tips waar je iets aan hebt dus. Toevoeging Eveline: Deze workshop is niet specifiek gericht op mensen met een dubbele beperking, maar bevat wel algemene onderwerpen die ook dan zinvol kunnen zijn. Overigens heeft Babbage naar eigen zeggen het grootste assortiment qua brailleleesregels (21 modellen, 4 merken). Dus als je wel benieuwd bent wat er op dat gebied mogelijk is, zit je hier op de goede plek.

Meet en greet met werkgevers (Oogvereniging)

Inmiddels wel een beetje traditie op de ZieZobeurt: een meet en greet met werkgevers. Tip van Eveline: CTalents, één van de aanwezigen richt zich niet alleen op mensen met een visuele maar ook op mensen met een auditieve beperking.:

 

Rinne Oost en Tommy van den Eijnde vertellen al tandemend over hun Paralympische droom

Op de racetandem (op de rollerbank) vertellen Rinne en Tommy hun verhaal en vormen ze een perfect tandemduo. Ze haken in op elkaars verhaal en het gaat er soms hard aan toe. Letterlijk, want het tempo van het fietsen volgt de snelheid van hun verhaal.

 

Bladmuziek lezen op de iPad (Visio)

Ontdek welke mogelijkheden er zijn om digitale bladmuziek te lezen, krijg tips hoe je je beide handen vrij kunt houden en meer.

 

Gesproken ondertiteling (Solutions Radio)

Op de Webbox (zowel 2 als 3) wordt oa gesproken ondertiteling aangeboden. Ook ontwikkelde Solutions Radio een bijbehorende app. Hoe werkt dat?

 

Het volledige beurs -/workshopprogramma

Voor het gemak tot slot de (download)links naar de beursinformatie:

 

Van Eveline Vlug
Geschreven voor mailinglist UshePerspectief
UsherPerspectief is ontstaan uit mijn Selfmade Werkervaringsproject.

www.usherperspectief.nl

 

 

 

 

Onderzoeksrapport: Informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom is belangrijker dan ooit, heel lastig te organiseren, maar.. er is hoop!

Close up van de voet van een oude boom met grote wortels, in een bos.


Auteur: Eveline Vlug – info@usherperspectief.nl

 

Wie het Ushersyndroom heeft, wordt al op jonge leeftijd geconfronteerd met toenemende en ingrijpende beperkingen, in horen én in zien. Gelukkig zijn er steeds meer mogelijkheden die het leven met deze aandoening kunnen vergemakkelijken. Omdat de ontwikkelingen snel gaan, is informatie van nu een jaar later vaak alweer achterhaald. Een specifieke informatiedienstverlening voor mensen met het Ushersyndroom is er echter (nog) niet. Dit, terwijl het voor hen, naarmate het horen en/of het zien achteruit gaat, steeds lastiger wordt om de juiste informatie te vinden. Ook naasten en zelfs professionals blijken nog wel eens in een oerwoud terecht te komen.

 

Onderzoeksrapport

 

In het rapport ‘Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?’ onderzocht ik daarom de vraag:

Lees verder

BLOG Slechthorend incognito (2) Een moment van tijd en eeuwigheid

 

Het was op een maandagochtend, de eerste maandag van het jaar 1990. Mijn persoonlijke leven werd op dat moment geteisterd door angst, angst dat het thuis goed mis zou gaan, voortdurende stress over steeds weer nieuwe ruzies, waar ik geen vat op had. Want ik verstond er nauwelijks iets van en had er daarom geen idee van, waar het over ging. Maar de dreiging was des te groter. Op school zat ik in spanning over wat er weer zou gebeuren als ik thuiskwam.

Lees verder

Lex Grandia en het VN Verdrag voor gelijke rechten voor personen met een beperking

 

 enjoylife-atleft

Lex Grandia was een markant man. Vandaag denk ik aan hem. Ontmoet heb ik hem nooit. Ik maakte kennis met hem via de opmerkelijke bijdragen die hij schreef voor ‘Het Vaggeschip’, een tijdschrift voor en door mensen die beperkt zijn in zien én in horen. Door een samenloop van omstandigheden ontdekte ik 2012 dat hij een belangrijke bijdrage leverde aan de totstandkoming van het VN-verdrag.

Lees verder

NieuwsRadar Voorjaar & Zomer 2016

Een foto van de Millstone radar.

Op zoek naar nieuws!

Om een idee te geven wat er allemaal speelt en welke informatiebronnen er zoal zijn, vind je in de NieuwsRadar allerlei nieuws dat leuk, interessant of belangrijk kan zijn als je het Ushersyndroom hebt, of anderszins beperkt bent in zien en/of in horen.

 

 

 

Lees verder

Impressie Zienderogen Innovatief (2) – Beleefd door Werner, Willem en Maartje

 

zienderogen 2016 kuipers

Tweeluik – Zienderogen vier keer anders beleefd

 

Zienderogen is het jaarlijkse evenement voor slechtzienden. In 2016 was Innovatie het thema, met André Kuipers als publiekstrekker. In deel 1 van deze tweeluik schreef ik mijn eigen impressie van de dag. Maartje, Willem en Werner, alle drie slechtziend en slechthorend, waren er ook. Hoe beleefden zij de dag?

 

Lees verder