UsherPerspectief – Oog voor het uitdagende karakter van het Ushersyndroom!

jochie houdt een lange telescoopkijker vast en kijkt in de verte

Ushersyndroom – Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?

 

Update 1 december 2016

Deze website ontstond als onderdeel van een persoonlijk onderzoeksproject, naar het functioneren van de informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom. Een vlotte en gespecialiseerde informatiedienstverlening is door de snelle ontwikkelingen belangrijker dan ooit,  maar is lastig te organiseren. Gelukkig zijn er ook kansen.

 

 

 

Even voorstellen

UsherPerspectief is een initiatief van mij, Eveline Vlug. Mijn loopbaan als Sociaal Juridisch Dienstverlener crashte voordat die goed op gang gekomen was.  Het Ushersyndroom was daar mede voor verantwoordelijk. Ik had geen gezin, wel gestudeerd en werd gek van het idee om, zolang ik nog iets kon doen, aangewezen te zijn op vrijwilligerswerk. Dus besloot ik in 2012 me te oriënteren op een ander beroep. Dit werd webredactie. M’n reïntegratiecoach had er alle vertrouwen in dat ik dat op eigen kracht kon realiseren. Wat gelijk staat aan dat ik het allemaal zelf mocht uitzoeken. Na een zelf bekostigde cursus zocht en vond ik enkele leerzame opdrachten. Omdat het vinden van opdrachten erg tijdrovend was, besloot ik ook zelf iets te ondernemen. Zo ontstond het idee om een website te maken met informatie voor Usherpatiënten. Maar wat moest er op zo’n website komen? Ik besloot een enquête te houden en deed een oproep om daaraan mee te doen. Tot mijn verbazing wilden ruim 40 mensen de uitgebreide vragenlijst invullen.

Dat was het begin van UsherPerspectief, met:

  • Sinds 2013: Deze website, met ervaringsverhalen, de ActiviteitenAgenda, NieuwsRadar en informatie. Daarnaast ook aandacht voor mijn project, waarin ik aandacht vraag voor het belang van een gespcialiseerde en toegankelijke informatiedienstverlening. Volg de website via de ‘volg’-knop en/of via twitter @ushernieuwtjes.
  • Sinds 2012: Een nieuwsbrief waarin ik geïnteresseerden op de hoogte houd van informatie, nieuws en van het onderzoek. Meld je aan voor een vrijblijvend proefnummer van de UsherPerspectief nieuws & updates via info@usherperspectief.nl

 

Waarom een project rond informatie en het syndroom van Usher?

Hoewel ik niet vanaf het begin van plan was een onderzoek te gaan doen, kwam ik erachter, toen ik eenmaal bezig was, dat het een belangrijk onderwerp was om in kaar te brengen, want:

  • Er wordt weinig onderzoek gedaan naar de doelgroep waartoe Usherpatiënten gerekend worden: mensen met verworven doofblindheid. Dit is een groep van ongeveer duizend mensen die op jonge leeftijd te maken krijgen met een beperkt zicht en gehoor. Het Nederlandse onderzoek naar doofblindheid gaat vooral over doofblinden met een verstandelijke beperking, kinderen en volwassenen die sinds hun geboorte doofblind zijn en ouderen, die na hun 55e jaar slechter zijn gaan horen en zien. Weinig onderzoek dus naar verworven doofblindheid en hoog tijd om daar iets in te veranderen!.
  • Als je in de kracht van je leven met ingrijpende en progressieve beperkingen geconfronteerd wordt, kan vlot advies over bruikbare mogelijkheden  het verschil maken tussen in the running blijven en buiten spel gezet worden, tussen thuisblijven en erop uit gaan, tussen isolement en participatie.
  • Door toenemende beperkingen in horen en zien worden de mogelijkheden om informatie te zoeken minder. Het risico bestaat dat juist zij die de grootste beperkingen hebben het minst goed in staat zijn om de juiste informatie en mogelijkheden te vinden. Meer inzicht is nodig om helder te krijgen wat er gedaan kan worden om ook hen de mogelijkheid te bieden nieuws te volgen en informatie op te vragen.
  • Er gebeurt enorm veel, als het gaat om medische ontwikkelingen, techniek, maatschappij, zorg. Sommige ontwikkelingen zijn niet positief, maar evengoed is het wel van belang om goed geïnformeerd te zijn daarover. Andere ontwikkelingen betekenen nieuwe mogelijkheden en kunnen daarom van groot belang zijn. Het is echter een hele klus om alle ontwikkelingen bij te houden en dan ook nog eens uit al die ontwikkelingen die mogelijkheden te filteren die relevant zijn voor mensen met het Ushersyndroom. Dat gaat niet vanzelf..!

 

De uitdaging!

Zelf heb ik dagelijks met de uitdaging van het Ushersyndroom te maken. Daarnaast heb ik door het onderzoek nog veel meer geleerd over deze aandoening en hoe het voor anderen is om daarmee te leven.

Waar ik gaandeweg het onderzoek enthousiast over ben geworden is dat er ongelooflijk veel mogelijkheden zijn. Tegelijk is daardoor mijn frustratie gegroeid, over het ontbreken van korte lijnen tussen deze mogelijkheden en mensen die dagelijks met het Ushersyndroom te maken hebben.

Wat me nog enthousiaster maakt is dat er, als het gaat om informatietechnologie een explosieve groei is van middelen die korte lijnen zouden kunnen leggen tussen mogelijkheden en individuele Usherpatiënten.

Wat mij betreft: een prachtige uitdaging om voor te gaan?!

 

Reacties zijn altijd welkom!

 

 

 

 

 

 

 

 

Advertenties

1 Comment

  1. Dag Eveline,
    Fantastisch dat je dit hebt opgezet.!
    Volgens mij liggen er vooral in de hulpmiddelen sfeer ook voor dit probleem genoeg mogelijkheden gezien de enorme technologische ontwikkelingen van deze tijd!
    Ik hoop dat je erin slaagt de juiste contacten te leggen . Ik had vroeger voor een aantal projecten bv contact met het IRV ( Instituut voor Revalidatie ) in Hoensbroek, ik weet niet of zij nog bestaan!? Veel succes mvg Peter

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s