Impressie Zienderogen Innovatief – de drie D’s van André Kuipers, workshops en ontmoetingen

 

 

Tweeluik – Belevenissen van vier slechtziende slechthorenden op Zienderogen 2016

Door: Eveline

Zaterdagochtend 23 januari ’16, station Utrecht. Ruim na 10 uur stapte ik van de roltrap, midden in een oneindige gegons van stemmen en voetstappen, een haast ondoordringbare mensenstroom. Het was druk, een lastige uitdaging voor het beperkte gezichtsveld van mijn ogen. Mijn taststok ving dit probleem op en zo doorkruiste ik de menigte, richting de Jaarbeursuitgang. Een paar keer wees een Rode Kruismedewerker me ongevraagd de weg. Het bleken vrijwilligers van Zienderogen te zijn, het jaarlijks evenement voor slechtzienden. Daar was ik inderdaad naar onderweg. M’n stok verraadde me.

Buiten gekomen liep ik richting de sneltram en het bussenplatform. Daar ontwaarde ik een man-met-witte-stok. Er was in zijn manier van lopen iets dat ik herkende. Toch kende ik hem niet. Ik sprak hem aan en een vrolijke kennismaking volgde. Ja, hij ging ook naar Zienderogen en hij bleek net zoals ik, ook het syndroom van Usher te hebben. Dat gebeurt je niet elke dag, een andere ‘Usher’ tegen het lijf lopen. Zo liepen we gezamenlijk het Cursus- en vergadercentrum Domstad in. Daar merkte ik al snel dat hij dezelfde prioriteiten stelde als ik, vooraan willen zitten, bijvoorbeeld. Dus ik bleef zoveel mogelijk bij hem in de buurt. In de zaal van het ochtendprogramma zaten we helemaal vooraan.

 

André Kuipers en de drie D’s

Even na elf uur kwam André Kuipers aan het woord. Toch een bijzonder moment, om oog in oog te staan met een landgenoot die vanuit de ruimte de aarde heeft kunnen bewonderen. Hij dompelde de bomvolle collegezaal onder in de onalledaagse realiteit van astronauten. Een ongelooflijk boeiend verhaal, met mooie, grappige en verontrustende foto’s en video’s ter illustratie. Over innovatie gesproken: Kuipers stelde dat je daarvoor drie types mensen nodig hebt: de drie d’s: de dromers, de durvers en de doeners. Maar, dat moet gezegd, de belofte dat hij zou stilstaan bij innovatie voor slechtzienden, maakte hij niet waar. Wel was er een moment waarop er herkenning vanuit de zaal leek te komen. Of ik dit goed heb opgepikt weet ik niet helemaal zeker. Kuipers vertelde hoe hij als astronaut vaak intensief bezig is om speciaal ontwikkelde apparatuur te leren kennen, ermee te leren werken en om ‘bugs’ in de systemen en apparatuur te signaleren, zodat die eruit gehaald kunnen worden. Slechtzienden moeten ook met apparatuur leren werken, waarvan ze het bestaan tot die tijd niet hadden vermoed. Ook die apparatuur werkt niet altijd als een zonnetje. Maar als het werkt, kun je er wel heel ver mee komen. Misschien zijn er nog interessante raakvlakken te ontdekken tussen de uitdagingen van astronauten en die van slechtzienden. Wel jammer dat er geen vragen gesteld konden worden.

Kuipers besloot zijn bijzondere verhaal overigens met prachtige beelden vanuit de ruimte, vergezeld door het liedje ‘Walking in the air’ dat bekend is van de kerst tekenfilm Snowman. Een ontroerend moment.

 

Workshop 3D-printen op zoek naar de D van Dromen

Na de lunchpauze volgden er twee workshop rondes. Er kon uit zestien workshops gekozen worden. Ik volgde de workshop ‘3D-printen’. Hiervan kon ik maar weinig verstaan. Er werd iets over de geschiedenis van de techniek verteld en over de concrete werking van 3D-printers. En we kregen een paar voorbeeld prints in handen, plastic figuurtjes. Voor zover ik weet is er over 3D-foto’s niets gezegd, terwijl ik daar juist heel benieuwd naar was. Dat leek me ook een prachtige toepassing voor blinde en slechtziende mensen. Er is al eens een 3D-baby-echo gemaakt voor een zwangere vrouw die blind was en er zijn de 3D reproducties van beroemde Van Gogh schilderijen. De mogelijkheden zijn legio. Maar misschien is er wel iets over gezegd en heb ik het niet verstaan. De nadruk lag in mijn beleving vrij sterk op obstakels die je tegenkomt als je 3D-prints wil maken en minder op de mogelijkheden van deze techniek voor slechtzienden. De D van Dromen ontbrak een beetje, zeg maar. Maar dat is de workshopleider niet aan te rekenen want die was pas op het laatste moment gevraagd om deze workshop te verzorgen. Met mijn blinde buurman had ik nog een interessant gesprekje, hij zag wel toekomst in de mogelijkheid om landkaarten of maquettes te laten printen. Maquettes helpen hem enorm om zich een beeld te vormen van situaties of gebouwen, vertelde hij. Maar het laten maken van zo’n maquette kost enorm veel tijd. Als die wachttijd dankzij de 3D-print verkort zou worden, zou dat voor hem winst betekenen.

 

Ontmoetingen

Tijdens de lekkere en verzorgde lunch, die bij de prijs inbegrepen was, ontmoette ik nog meer Ushers en een man met vergelijkbare beperkingen maar een andere diagnose. Via de telefoon spoorde ik nog ‘Usherkennis’ op, zodat hij zich bij ons kon voegen. Hem ken ik sinds vorig jaar. Wij ‘fietsen allebei nog’, zoals dat onder Ushers heet. Hij vertelde me dat hij op de fiets had willen komen, maar dat de verkeerssituatie hier hem toch wat te onoverzichtelijk leek. Dus toch maar met het openbaar vervoer. Er schoof nog iemand aan.

Twee tafelgenoten vertelden over hun pelgrimstocht naar Santiago de Compostela. Dat hun coach stelde dat je af en toe eens uit je comfort zone moet stappen. Eén van hen verzuchtte: ‘met Usher héb ik nauwelijks een comfort zone’.. Een ander zei: ‘Ik ga er af en toe even op uit, dat heb ik nodig. Dan maak ik in m’n eentje een meerdaagse bergwandeling. Dat is uitdagend. Maar ook goed voor het zelfvertrouwen. Want je ontdekt dan dat je overal weer uitkomt!’. Er volgde een discussie over veiligheid bij dit soort ondernemingen. Weer een ander: ‘Als ik een bergwandeling maak, vind ik het lastig om om me heen te kijken. Dat kan alleen als je even stil staat.’ Zomaar even een ‘oase’ van herkenning.

Terugkijkend op de dag, blijft de presentatie van Kuipers me bij, die had ik niet willen missen! En het gesprekje met mijn blinde buurman bij de 3D-print-workshop was leerzaam. Ik was me er niet van bewust dat een voelbare maquette echt veel kan toevoegen als je blind bent. Zou de mogelijkheid om snel betaalbare maquettes te printen een gat in de markt zijn? En de nieuwsgierigheid naar de stand van zaken op 3D-foto’s blijft. De ontmoeting met andere Ushers maakte de dag helemaal goed. Het blijft verrassend om zulke herkenbaar ervaringen te horen, soms zelfs van mensen die ik verder niet of nauwelijks ken. Na jaren en decennia van ongedeelde ‘Usher’-ervaringen is dat nog steeds moeilijk te bevatten: ik ben niet de enige. Met alle Ushers deel ik eenzelfde soort ‘genetisch programma’ die garant staat voor een nogal uitdagende levensloop. Toch gaat ieder daar op een eigen manier mee om. Dat boeit me nogal.

 

Lees ook de impressies van Werner, Willem en Maartje!

Ik was heel benieuwd hoe anderen Zienderogen hebben beleefd. U ook? Drie van degenen die ik daar tegenkwam wilden hun ervaringen delen. In het volgende deel leest u over hun belevenissen. Nu vast een korte introductie:

• Werner (43, CI en slechtziend)
  “Ik vond de voordracht van André Kuipers zeer de moeite waard, ondanks het feit dat ik het niet helemaal kon volgen. En verder was het gewoon een leuk dagje uit. Fijn om bekenden te zien en ook om nieuwe mensen te leren kennen.”

• Willem (56, slechthorend en slechtziend)
  “Ik kijk terug op een dagje uit, heb genoten van de voordracht van André Kuipers en het was fijn om een paar lotgenoten te zien. Verder vond ik vooral de informatie over goede navigatie voor voetgangers interessant. De workshops vielen wel tegen, dat kwam mede door de slechte verstaanbaarheid van de interactie met het publiek.”

• Maartje(39 jaar, slechtziend en slechthorend)
  “De ontmoeting met andere Ushers was inspirerend en verder werd me duidelijk dat ik technologische innovatie echt heel leuk vind om te volgen en toe te passen in mijn leven.”

 

Lees de belevenissen van Werner, Willen en Maartje in deel 2 van deze tweeluik!

 

Reageren kan natuurlijk ook

• Hieronder
• Via het contactformulier
• via info@usherperspectief.nl
• Via Twitter @ushernieuwtjes

 

 

Mensen met het Syndroom van Usher zijn al vanaf jonge leeftijd doof of slechthorend en krijgen daarnaast ook een progressieve oogziekte (RP), waardoor ze steeds meer door twee kokertjes de wereld in gaan kijken. Uiteindelijk wordt een deel van hen ook blind. Gelukkig is er ook veel mogelijk, op medisch en technisch gebied staan de ontwikkelingen niet stil en meer bekendheid over het Ushersyndroom zorgt voor meer begrip en betere opvang.