Overzicht hulpmiddelen & (technische ) mogelijkheden voor mensen met Ushersyndroom of doofblindheid.

 

Welke gespecialiseerde mogelijkheden zijn er als je beperkt bent in horen én in zien? Een overzicht. Als onderdeel van mijn onderzoeksproject heb ik deze informatie verzameld. Dit overzicht is overigens nooit compleet en af, maar kan alleen in samenwerking met ervaringsdeskundigen, hulpmiddelenleveranciers en professionals verbeterd en UP to date gehouden worden!

 

Tip
Lees meer over maatwerk bij de keuze van hulpmiddelen en techniek, als je beperkt bent in horen én in zien.

 

Hulpmiddelen en (toegankelijke) techniek voor..


Beter of anders horen

 

Hoortoestellen, hoorversterkers en CI

Hoortoestellen zijn bedoeld voor permanent gebruik en kunnen, wanneer zij goed worden ingesteld, het spraakverstaan, het signaal- en richtinghoren verbeteren. Er zijn hoortoestellen in vele soorten en maten. Wie minimaal 35 dB gehoorverlies heeft op tenminste één oor, komt in aanmerking voor vergoeding van hoortoestellen. Meer over dit onderwerp vindt u onder andere op de Hoorwijzer van Stichting Hoormij. 

 

Tip 1 Hoortoestellen.
Een ringleidingprogramma kan een paar waardevolle  voordelen hebben. Als u kiest voor een ringleiding programma op uw hoortoestellen en/of een programma dat zowel de ringleiding als uw hoortoestelmicrofoon laat horen, kunt u gebruik maken van ringleiding voorzieningen, bijvoorbeeld in kerken. Daarnaast heeft u met een ringleiding programma iets meer keuze in het aanbod van aanvullende hoorhulpmiddelen, zoals solo apparatuur en streamers. (Als u in-het-oor-toestellen (IHO) heeft, zijn deze helaas te klein om een ringleiding programma te kunnen ondersteunen.)

Tip 2 Hoortoestellen.
Voor slechthorenden die ook een visuele beperking hebben kan richtinghoren extra belangrijk zijn. Er zijn wat richtinghoren betreft een paar dingen bekend die meegenomen kunnen worden bij de keuze van hoortoestellen:

  • Volgens sommige gebruikers zijn IHO-toestellen beter in richtinghoren dan achter-het-oor-toestellen (AHO). IHO toestellen zijn overigens niet geschikt voor mensen met een groot gehoorverlies.
  • Een speciaal programma voor richtinghoren maakt het mogelijk om, waar nodig, beter te horen wat er in de omgeving gebeurt, in het verkeer bijvoorbeeld. Sommige hoortoestellen hebben daar speciale instellingen voor. In andere toestellen kan de audicien of audioloog een programma toevoegen, met meer ‘lineaire’ instellingen.

Tip 3 Hoortoestellen
Als hoortoestellen voor u niet prettig of mogelijk zijn, zijn er ook alternatieven. Bijvoorbeeld hooraccessoires of smartphone-luister-apps, die in combinatie met een oortje of hoofdtelefoon gebruikt kunnen worden. Ook zijn er alternatieve hoorystemen. Vraag hier eventueel naar bij uw audioloog of audicien.

 

Hoorversterkers

Sinds enige tijd zijn er ook hele eenvoudige hoorsystemen op de markt, deze worden vaak ‘hoorversterkers’ genoemd. Audiciens en webshops van hoorhulpmiddelen kunnen hierover meer informatie geven.

 

CI

Mensen die zeer ernstig slechthorend of doof (geworden) zijn kunnen na een succesvolle CI-operatie en revalidatie weer gaan horen. Met een CI kan het spraakverstaan en het signaalhoren verbeteren. Voor optimaal richting horen zijn er twee CI’s nodig. Voor een CI zijn er net zoals voor hoortoestellen ook verschillende accessoires in de omloop.

Tip CI

 

 

Hoor accessoires (streamers, soloapparatuur / luisterhulpen, wek-/waarschuwing, spraak-naar-tekst app)

Hoortoestellen zijn geen vervanging van goede oren. Een nadeel ervan kan zijn, zeker bij een ernstig gehoorverlies, dat het verstaan van spraak in rumoer lastig blijft. Ook kan het verstaan van geluidsbronnen zoals de tv, radio, daisyspeler, memorecorder, scherm-voorleessoftware, skype of telefoon lastig zijn. Als je ook blind of slechtziend bent, kan het wegvallen van deze mogelijkheden extra nadelige gevolgen hebben, want lezen of spraakafzien zijn dan geen (goed) alternatief. De volgende accessoiers kunnen dan helpen:

  • Luisterhulpen / soloapparatuur (en apps met een vergelijkbare functie), bedoeld voor beter verstaan van 1-op-1 gesprekken. Het zijn microfoon(tje)s, die een spreker op’clipt’ of vasthoudt. Het geluid wordt doorgegeven naar een koptelefoon, oortje of draadloos naar de hoortoestellen. Hierdoor kan het verstaan van spraak verbeterd worden en ook minder moeite kosten. Als je ook blind of slechtziend bent, kan solo apparatuur extra belangrijk zijn omdat  visuele communicatie minder goed overkomt. Denk aan powerpoint presentaties, gebaren en het mondbeeld van een spreker (van belang voor spraak afzien). Sommige systemen hebben meerdere microfoons, zodat je meerdere sprekers gerichter kunt volgen. Vraag hierover advies  aan uw audioloog, audicien, een webshop of een hoorinfotheek. Waarschijnlijk zijn er (binnenkort) overigens ook wel apps met een soortgelijke functie hebben als solo apparatuur.
  • Streamers
    Met zogeheten streamers wordt een directe koppeling gemaakt tussen (het geluid van) een audiobron en hoortoestellen (of een hoofdtelefoon). De gebruikte technieken voor geluidsoverdracht kunnen onder andere zijn: bluetooth, infrarood, ringleiding. Elk hoortoestelmerk heeft één of meer streamers in het assortiment. Daarnaast zijn er ook streamers die niet aan één merk gebonden zijn. Audiciens raden vaak de merkgebonden streamers aan, bij aanschaf van hoortoestellen. Bijvoorbeeld om de tv en telefoon te kunnen horen. Als u doorvraagt kennen zij waarschijnlijk ook wel merk-onafhankelijke systemen. U kunt ook advies vragen aan uw audioloog, audicien, een webshop of hoorinfotheek.Tip  1 Streamers
    In 2015 kwamen de eerste ‘iPhone made’ hoortoestellen op de markt, die een ingebouwde koppeling naar een smartphone hebben. Voor deze koppeling is er dan dus geen streamer meer nodig.Tip 2 Streamers
    Met een streamer draadloos luisteren naar daisyboeken en -tijdschriften? Dat kan op verschillende manieren:

    • Met een bluetooth streamer kunt u vanaf uw bluetooth compatibele smartphone, tablet of pc online luisteren naar daisyboeken of -tijdschriften. Online daisyboeken luisteren kan via een Daisylezer App of streaming.
    • Een Bluetooth streamer kunt u ook koppelen met een fysieke bluetooth-daisyspeler. Anno 2016 is er één dergelijk apparaat bekend: de Plextalk Linio (tafelmodel). (Dit is een tip uit het juninummer van Infovisie MagaZIEN.) Een overzicht van leveranciers van onder and en een ere daisyspelers staat op oogvereniging.nl. Vraag eventueel aan uw zorgverzekeraar of, en via welke leverancier, u een daisyspeler kunt aanvragen.
    • Als uw daisyspeler een 3,5 mm audio uitgang heeft, kunt u deze ook koppelen met de Sennheiser 840 S. Dit is een streamer op basis van ringleiding. De 840S heeft een basisstation. Dit koppel je met het meegeleverde snoer aan een willekeurig apparaat met een 3,5 mm audio uitgang. De bijbehorende halslus, met volume-draaiknop, vangt het geluid draadloos op. Het bereik is 80 mater. Het apparaat is vrij groot, dus niet handig om mee te nemen. Om hiervan gebruik te kunnen maken is wel een hoortoestel nodig met een ringleiding programma, eventueel aangevuld met een ringleiding programma-met-hoortoestemicrofoon. Zodat zowel het geluid van de audiobron als het geluid van de omgeving hoorbaar is. Meer informatie op oorakel.nl.
      Meer informatie kunt u bij uw audicien of adviseur hoorhulpmiddelen krijgen. Via Google kunt u prijzen vergelijken van verschillende webshops       Tip 3 Streamers
      De Hypersound Clear 500p streamt het geluid van de tv via een geluidsbundel naar een specifieke plaats, de plaats waar u zit. U bent de enige die het hoort en u heeft geen kinbeugel of hoofdtelefoon (meer) nodig. Overigens is het wel een heel dure streamer: 1500 euro. Lees meer op de website hearplanet.nl. Of neem contact op via telefoonnummer 0031 – 0 – 88 -53 06 099 of e-mailadres info@hearplanet.nl.

 

  • Ava app (testfase)
    Een app waarmee je live kunt meelezen wat de mensen om je heen zeggen? Wellicht wordt dit binnen niet te lange tijd mogelijk. Dat is wat de App voor doven, ‘Ava’ moet gaan realiseren. De app is medio juni ’16 nog in een testfase en werkt vooralsnog alleen in het Engels, maar er zou aan een Nederlandse versie gewerkt worden. Lees meer op erasmusmagazine.nl. (juni ’16).
  • Toegankelijke wekker en/of waarschuwing, in en om het huis.
    Als je beperkt bent in horen én in zien kun je belangrijke  signalen mislopen, bijvoorbeeld dat de wekker, telefoon of deurbel gaat, dat het brandalarm afgaat of dat er iemand naar je toekomt. Signaleringssystemen kunnen hierbij helpen. Dat zijn systemen die bestaan uit zenders en ontvangers. Bijvoorbeeld een zender voor de deurbel,telefoon, het brandalarm of de babyfoon. De ontvanger is een trilelement of een element dat een lichtflits afgeeft. Trilelementen zijn niet visueel en daarom een goede keuze als je ook (gedeeltelijk) blind of ernstig slechtziend bent. Voor elke zender is er een ander trilpatroon. De mobiele trilontvanger is voor overdag, er is er ook één die in bed geplaatst kan worden, voor ’s nachts. Er kan ook een bijbehorende wekker aan het systeem gekoppeld worden, zodat het trilalarm ook afgaat als de wekker gaat. Trilwekkers zijn overigens ook los verkrijgbaar, in een gewoon model en als reiswekker. Informeer bij uw zorgverzekeraar waar u terecht kunt voor aanschaf van een wekkker of een wek- en waarschuwingssysteem en welke vergoeding u daarvoor krijgt.

    TIP  Wekker als je (bijna) blind en (bijna) doof bent.
    De trilwekkers voor slechthorenden die in Nederland verkrijgbaar zijn (2016), zijn niet blind instelbaar. Andersom hebben blindenwekkers het probleem dat het alarm te zacht is voor (ernstig) slechthorenden en doven. Wat dan wel? Een paar tips:

 

 

Communiceren

Communiceren face-to-face

Hoortoestellen en solo apparatuur / luisterhulpen kunnen het ‘face to face’ communiceren makkelijker maken, zoals hiervoor werd beschreven. Daarnaast zijn er nog enkele andere mogelijkheden:

  • Communicator
    Een gesprek voeren als je (bijna)     volledig doof en blind bent, kan ook zonder kennis van tactiele taal, dankzij de ‘Communicator’. Dit apparaat heeft een aangepast toetsenbord voor de doofblinde persoon (braille- of  blokletter-) en een gewoon toetsenbord voor een ziende persoon (querty, azerty of abc). Tekst voor de ziende persoon wordt in gewoon lettertype weergegeven en voor de doofblinde persoon in braille of in blokletter. Meer informatie via telefoonnummer (0031) (0)76 54 20 463, e-mailadres: clagarde@xs4all.nl:of op de website:
    Braille communicator
    Blokletter communicator
  • De Tolkenvoorziening voor doven en slechthorenden.
    De Tolkenvoorziening is geen hulpmiddel, maar wel van belang voor de communicatiemogelijkheden. Daarom wordt deze voorziening hier toch genoemd. Doofblinden kunnen, als zij aan de criteria voldoen, aanspraak maken op extra uren. Een aanvraag voor de Tolkvoorziening kan in Nederland bij de volgende instanties:
    Voor werk en onderwijs bij UWV
    Voor leefuren (privé) bij TolkcontactEr zijn verschillende soorten doventolken:

 

Communiceren op afstand

Communiceren op afstand, een gemiddeld mens doet dat via telefoon, e-mail of sms/whatsApp. Door iemand met een beperkt zicht en gehoor zijn deze mogelijkheden niet altijd bruikbaar. Wat is er dan nog wél mogelijk?

  • Beeld- en tekstbellen
    Wie nog voldoende zicht heeft, kan met beeldbellen of berichtendiensten profiteren van visuele communicatiemogelijkheden. Bijvoorbeeld via
    Facetime,
    Skype,
    sms,
    chat,
    whatsApp.    Een speciale dienst voor doven en slechthorenden is Signcall. Signcall maakt totale communicatie op afstand mogelijk. (‘Total Converstaion’) Dit houdt in: bellen met tekst, beeld en geluid. Signcall werkt ook samen met de tolkenvoorziening (voor tolken-op-afstand) en KPN Teletolk. Om er gebruik van te kunnen maken is er wel een smarphone, pc of vergelijkbaar apparaat nodig. Voordeel van deze apparatuur is dat de beeldinstellingen naar wens aangepast kunnen worden (lettergrootte, kleurinstellingen). Lees alles over deze communicatievoorziening op Signcall.nl. .
  • Beeld- en tekstbellen met brailleleesregel
    Wie niet meer met de ogen kan lezen, maar wel braille kent, kan wellicht dankzij een brailleleesregel toch gebruik maken van visuele communicatiemogelijkheden zoals beeldbellen, tekstbellen en sms. Er is weinig bekend over het gebruik van visuele communicatiemiddelen in combinatie met een brailleleesregel. Wellicht zou het zinvol zijn om daar nader onderzoek naar te doen.
  • Samen met een tolk, begeleider of naaste telefoneren.
    Als je (bijna) helemaal doof en blind bent, is het wellicht een optie om te telefoneren samen met een tolk, begeleider of naaste, die goed kan doorgeven wat er gezegd wordt.

 

 

 

Mobiliteit

Om ergens naar toe te gaan, moet je je omgeving kunnen waarnemen – waar zijn de andere weggebruikers, pas op daar is een kuil in de weg, enz.? Je moet je kunnen oriënteren – waar ben ik nu? En een route kunnen volgen. Er zijn verschillende hulpmiddelen die kunnen helpen als horen én zien beperkt is:

Witte stok
Blindegeleidehond –
(Toegankelijke) navigatiehulpmiddelen
Training, bijvoorbeeld: training ‘avondmobiliteit’.

Meer informatie volgt wellicht in de toekomst.

 

Beter zien, anders zien

 

Loepbrillen, hightechbrillen, contactlenzen – specifieke tips

Dat er brillen en contactlenzen zijn, is geen nieuws.

Loepbrillen
Naast de gangbare brillen zijn er ook speciale loepbrillen, waarmee iemand handenvrij een gewenst beeld kan vergroten. Bijvoorbeeld dat van de tv, een theatervoorstelling, een borduurwerkje, etc.
Meer informatie kunt u opvragen bij een leverancier van visuele hulpmiddelen.

High tech brillen
Sinds enkele jaren komen er ook high techbrillen op de markt. Google glass is daar een bekend voorbeeld van. Ook zijn er de eSight, een bril die alles wat je ziet kan vergroten en de kleuren kan veranderen, en de Argus II / Bionisch oog. De Argus II is in feite een bril die verbonden is met een retina implantaat en is dus vergelijkbaar met een CI. Met de Argus II kunnen blinde mensen weer iets waarnemen.
Meer over de eSight en Argus II leest u in het artikel van de redactie van UsherPerspectief.
Een minder bekend voorbeeld van een Hightech bril is OrCam, dat in 2013 gelanceerd werd, speciaal voor blinden, OrCam vertelt wat je ziet. De OrCam ondersteunt (nog) geen Nederlands. En er schijnt inmiddels een opvolger te zijn in de vorm van een dasspeld. Daarover kan ik in juni ’16 niet zoveel terugvinden op het internet. Meer lezen informatie over Orcal leest u in het arrtikel uit 2013, naar aanleiding van de lancering van de OrCam. Tot slot was er in juni ’16 een bericht over een klinisch onderzoek naar een intelligente bril voor RP-patiënten. Dit bericht werd gedeeld in de mailinglist  visuelehandicap.be, Meer informatie:
op de website liveforward.t-mobile.nl)
(Engelstalige) informatie op Pixium-vision.org
Aankondiging van de werving van proefpersonen op clinicaltrials.gov

Contactlenzen (en brillen?) met UV filter
Steeds vaker wordt er gewezen op de schadelijke effecten van UV straling. Bescherming tegen UV zou de kans op staar en Macula Degeneratie verkleinen. Inmiddels zijn er contactlenzen op de markt met bescherming tegen UV=straling. Wellicht komen er ook gewone brillen met UV-filter. Vraag ernaar bij uw opticien.

 

Zonnebrillen

UV-filter
Steeds vaker wordt er gewezen op de schadelijke effecten van UV straling. Bescherming tegen UV zou de kans op staar en Macula Degeneratie verkleinen. Inmiddels zijn er contactlenzen op de markt met bescherming tegen UV=straling. Vraag ernaar bij uw opticien.

Gepolariseerde en ontspiegelde glazen
Schittering van licht is een probleem waar de ene persoon gevoeliger voor is dan de andere. Mensen die de oogziekte RP hebben hebben vaak meer dan gemiddeld last van lichtschittering. Daarom zijn zij extra gebaat bij brillenglazen die schittering kunnen tegengaan: ontspiegelde en gepolariseerde glazen.

Zonnebrillen met specifieke kleurfilters
Mensen die RP hebben, zijn gevoelig als het om licht gaat en ook de kleur van licht kan verschil uitmaken. Naast het weghalen van schittering en het verkleinden van de kans op staar en MD kunnen zonnebrillen/filterbrillen ook het contrast verbeteren of de waarneming in het donker. Verder zijn er geluiden dat bepaalde lichtfrequenties een nadelig effect hebben op het netvlies van mensen met RP. Wellicht volgt hierover later meer informatie.

 

Lezen, schrijven en op de hoogte blijven.

Voor mensen met een visuele beperking zijn er veel leeshulpmiddelen ontwikkeld. Vaak zijn deze gebaseerd op vergroting, aangepaste kleurinstellingen en spraak (voorleesprogramma’s, radioprogramam’s, podcasts, luisterboeken, luistertijdschriften, etc. )

Als lezen door een visuele beperking lastig wordt is er dus keuze. Maar zodra vergroting en aangepaste kleurinstellingen niet meer toereikend zijn, wordt de keuze voor mensen die ook doof of slechthorend zijn steeds beperkter, want voor hen zijn de op spraak gebaseerde oplossingen niet (altijd) toereikend. Het verstaan van de gesproken teksten lukt niet altijd door het hoorprobleem. Zolang er dus nog visuele mogelijkheden zijn, is het van belang dat deze optimaal benut worden. Als iemand blind is (geworden) is braille een belangrijk alternatief. Maar wat als je geen braille kunt leren?

Meer informatie volgt wellicht in de toekomst.

 

 

 

Inrichting huis of werkruimte – akoestiek, kleur- en contrastgebruik en verlichting.

De juiste verlichting is, als iemand doof of slechthorend is, ondersteunend voor de communicatie. Mensen die ook slechtziend zijn hebben, zeker in het geval van de oogziekte RP, zowel last van lichthinder als van nachtblindheid. Kokervisus veroorzaakt bovendien ‘gedeeltelijke blindheid’. Voor de gewenste verlichting zijn er dan dus extra criteria: verlichting moet niet te fel zijn, maar ook niet te zwak, en bevorderlijk voor de oriëntatie.

Overigens is ook een goede akoestiek, een optimaal gebruik van kleurcontrasten, overzichtelijkheid van de ruimte en een hindernisvrije inrichting van belang.

Gespecialiseerde informatie of advies hierover is, voor zover mij bekend, nog niet verkrijgbaar.

 

 

 

 

1 Comment

  1. Pingback: Onafhankelijke ActiviteitenAgenda UsherPerspectief | UsherPerspectief - het Ushersyndroom daagt uit

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

Gravatar
WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. ( Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. ( Log uit /  Bijwerken )

Annuleren

Verbinden met %s