Stichting SWODB zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek rond doofblindheid

De Stichting Wetenschappelijk Onderzoek DoofBlindheid bestaat sinds 2012. Het doel van de stichting is: wetenschappelijk onderzoek stimuleren en financieren op het gebied van doofblindheid. Hedda de Roo, voorzitter van de stichting, is zelf ernstig slechthorend en slechtziend, door het Syndroom van Usher. In de Telegraaf vertelde ze:


“Het was heel heftig toen werd vastgesteld dat ik het Syndroom van Usher had, ik was al volledig nachtblind en vanaf mijn geboorte zwaar slechthorend, maar er was nooit vastgesteld wat ik precies had. Het nare van deze aandoening is dat het alleen maar slechter wordt. Ik heb zeker een half jaar nodig gehad om het te verwerken, maar vervolgens besloot ik dat ik nog wat van m’n leven wilde maken: mijn beperking inzetten als mijn kracht! Dus ging ik psychologie studeren.

Ondertussen heb ik samen met een vriendin, die ook Usher heeft, de SWODB opgericht. Hiermee willen we aandacht vragen voor ondermeer onze ziekte en vooral geld inzamelen voor onderzoek. Want er is goede hoop op een behandeling die de ziekte in elk geval kan stabiliseren, maar het geld ontbreekt.’

Onderzoek dat onder de doelstellingen van de SWODB valt, richt zich op diagnostiek, behandeling verbeteren kwaliteit van leven en genezing van doofblindheid.
Ga voor meer informatie over de SWODB naar de website swodb.nl of mail naar info@swodb.nl

Lees ook:
Campagneteam Ushersyndroom gaat voor gentherapie
Wat is het Syndroom van Usher? Wat is er aan te doen? Uitleg en verwijzing naar informatiebronnen

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s