Update 1 december 2016
Deze website ontstond als onderdeel van een persoonlijk onderzoeksproject, naar het functioneren van de informatiedienstverlening aan mensen met het Ushersyndroom. Een vlotte en gespecialiseerde informatiedienstverlening is door de snelle ontwikkelingen belangrijker dan ooit, maar is lastig te organiseren. Gelukkig zijn er ook kansen.
Even een berichtje om mijn volgers te laten weten dat de ActiviteitenAgendan weer is bijgewerkt. Via deze onafhankelijke agenda wil ik een breder publiek attenderen op de specifieke bijeenkomsten en activiteiten voor mensen met een beperking in horen en/of in zien. Ook voor mijzelf is het steeds weer even een ontdekkingstocht wat er allemaal te doen is.
Dit keer onder andere: een wandeling en infobijeenkomst over medische ontwikkelingen een workshop massage begin juni, een heel bijzonder en toegankelijk feestelijk evenement in september en de derde ZINtuigendag eind juni.
Enjoy the good things of life en wie weet tot ziens 🙂
PS Mensen die ook op mijn mailinglist staan ontvingen afgelopen vrijdag al een reminder. Daarna kreeg ik nog een uitnodiging binnen, voor de derde ZINTuigendag. Die staat nu ook in de agenda.
Een paar nieuwtjes die me heel recent bereikten
Highlights ZieZo ’17
Had je de UP tips voor ZieZo 2017 nog niet gelezen? Er zijn nog wat tips bijgekomen. Hierbij de link naar de update.
Grote subsidie van Amerikaanse FFB voor Radboud UMC
Foundation Fightingi Blindness heeft twee grote subsidies toegekend aan het Radboud UMC voor onderzoek naar therapie voor mensen met het Ushersyndroom.
Stichting Ushersyndroom heeft afgelopen jaren al heel wat geld bij elkaar gehaald, maar daar komt nu een prachtig bedrag bij. Gefeliciteerd!
Lees meer op de website van het Radboud UMC
31 maart – Themamiddag voor ouders van kinderen met Ushersyndroom
De Contactgroep Ushersyndroom organiseert deze middag.
Meer informatie via deze link op de ewbsite van de Oogvereniging.
Vrijdag en zaterdag is er weer de ZieZobeurs, dit keer in de Jaarbeurs in Utrecht. Als je beperkt bent in horen én in zien telt elke pixel en elke decibel. De weg naar de wereld loopt vaker via de tastzin. Een paar bijzondere activiteiten en praktische weetjes in de spotlights.
Vrijdag de 24e is er om 11 uur een feestelijke opening van het Expertisecentrum Doofblindheid, Connect DB. Vanaf 24 maart is dit contactpunt bereikbaar voor vragen.
Toevoeging Eveline:
Voor het gemak geef ik hierbij gelijk even de contactgegevens door:
e-mailadres contact@dbconnect.info
telefoonnummer 085 065 45 90.
website www.dbconnect.info.
Twitter @dbconnectnl
Facebook: DB-connect Nederland
Website doofblinden.net
Met onder andere:
Lees het hele verhaal op doofblind.nl
Solutions Radio presenteert op de Ziezobeurs de Webbox 3. De Webbox is een ‘mediabox’ voor radio, gesproken ondertiteling, daisyspeler en luisterinformatie. Naar eigen zeggen is deze derde versie nu al populair omdat hij voorzien is van een accu en daarmee mobieler geworden is.
Toevoeging Eveline: De Wwbbox 3-luidspreker geeft meer hoge tonen, wat kan helpen bij het spraakverstaan. Het display is zwart met daarop witte tekst, voor een beter/prettiger contrast. Helaas voor degenen van ons die graag een bluetooth streamer gebruiken, om audio op de hoortoestellen te ontvangen, de Webbox 3 heeft (nog?) geen bluetooth.
Overigens wordt de Webbox komende tijd op meerdere plaatsen gedemonstreerd. Op de hoogte blijven? Aanmelden voor de nieuwsbrief kan via nieuwsbrief@solutionsradio.com.
Link naar een ervaringsverhaal over de Webbox
Contactgegevens Solutions Radio:
E-mailadres info@webbox.nl, telefoonnummer: 015 – 262 59 55
Een mooie kans om laagdrempelig kennis te maken met een (nog) uniek product.
Meer informatie over InsideONE via deze link op lowvisionshop.nl.
Bij de informatie over standhouder OLVS (leverancier aan optiekzaken) lees ik over Miss Elly: een apparaat dat teksten scant en voorleest.Overigens is er ook de Miss Elly Plus, met nog veel meer luistermogelijkheden. Ik ga er vanuit dat deze ook te bewonderen zal zijn.
Ik heb er nog nooit over gehoord, maar toen ik het programma doornam met een Ushergenoot vertelde hij me dat hij erg te spreken is over de kwaliteit van de stem van Miss Elly. Niet onbelangrijk als je blind én slechthorend bent.
Link naar informatie over Miss Elly en MIss Elly Plus op de websitei van OLVS
Batiméus ontwikkelde een app op basis van nieuwe Google Tango techonologie en zoekt testers. Benieuwd? Op vrijdag zijn er drie presentaties en testrondes, op zaterdag is er één. Lees dat en meer op bartimeus.nl
En verder is er weer een workshop programma, met onder andere:
Enig idee wat een hololens is? Visio denkt dat het een interessantetechniek is voor navigatie. Want naast visuele signalen heeft de hololens ook ‘een geweldig spatial soundsystem’. Leer meer en brainstorm mee. Toevoeging Eveline: ik kan me voorstellen dat een spatial soundsystem geluiden een soort van sonar geluiden maakt. Als die goed te onderscheiden zijn voor slechthorenden, wellicht een handigere navigatie feedback dan gesproken informatie?
Ontdek hoe je de iPHone bedient door middel van gesporken opdrachten en maak kennis met de dicteermogelijkheden van Siri.
Er is overigens nog een tweede workshop over Siri, die heet: ‘Praten met je ipad / iphone’.
Als je je smartphone met gesproken knoppen en spraak kunt bedienen, waarpm dan nog braille gebruiken? Krijg informatie, brainstorm mee en maak kennis met de WhatsApp groep Braille.
Presentatie van een toegankelijke website op het gebied van studie-, beroepskeuze- en loopbaanadvies
Compenstatievaardighgeden, technische innovaties voor je werk, efficiënte werkprocessen, optimale informatieverwerking. Tips waar je iets aan hebt dus. Toevoeging Eveline: Deze workshop is niet specifiek gericht op mensen met een dubbele beperking, maar bevat wel algemene onderwerpen die ook dan zinvol kunnen zijn. Overigens heeft Babbage naar eigen zeggen het grootste assortiment qua brailleleesregels (21 modellen, 4 merken). Dus als je wel benieuwd bent wat er op dat gebied mogelijk is, zit je hier op de goede plek.
Inmiddels wel een beetje traditie op de ZieZobeurt: een meet en greet met werkgevers. Tip van Eveline: CTalents, één van de aanwezigen richt zich niet alleen op mensen met een visuele maar ook op mensen met een auditieve beperking.:
Op de racetandem (op de rollerbank) vertellen Rinne en Tommy hun verhaal en vormen ze een perfect tandemduo. Ze haken in op elkaars verhaal en het gaat er soms hard aan toe. Letterlijk, want het tempo van het fietsen volgt de snelheid van hun verhaal.
Ontdek welke mogelijkheden er zijn om digitale bladmuziek te lezen, krijg tips hoe je je beide handen vrij kunt houden en meer.
Op de Webbox (zowel 2 als 3) wordt oa gesproken ondertiteling aangeboden. Ook ontwikkelde Solutions Radio een bijbehorende app. Hoe werkt dat?
Voor het gemak tot slot de (download)links naar de beursinformatie:
Van Eveline Vlug
Geschreven voor mailinglist UshePerspectief
UsherPerspectief is ontstaan uit mijn Selfmade Werkervaringsproject.
Auteur: Eveline Vlug – info@usherperspectief.nl
Wie het Ushersyndroom heeft, wordt al op jonge leeftijd geconfronteerd met toenemende en ingrijpende beperkingen, in horen én in zien. Gelukkig zijn er steeds meer mogelijkheden die het leven met deze aandoening kunnen vergemakkelijken. Omdat de ontwikkelingen snel gaan, is informatie van nu een jaar later vaak alweer achterhaald. Een specifieke informatiedienstverlening voor mensen met het Ushersyndroom is er echter (nog) niet. Dit, terwijl het voor hen, naarmate het horen en/of het zien achteruit gaat, steeds lastiger wordt om de juiste informatie te vinden. Ook naasten en zelfs professionals blijken nog wel eens in een oerwoud terecht te komen.
In het rapport ‘Hoe zie je door de bomen het bos als horen én zien je, letterlijk, vergaat?’ onderzocht ik daarom de vraag:
Het was op een maandagochtend, de eerste maandag van het jaar 1990. Mijn persoonlijke leven werd op dat moment geteisterd door angst, angst dat het thuis goed mis zou gaan, voortdurende stress over steeds weer nieuwe ruzies, waar ik geen vat op had. Want ik verstond er nauwelijks iets van en had er daarom geen idee van, waar het over ging. Maar de dreiging was des te groter. Op school zat ik in spanning over wat er weer zou gebeuren als ik thuiskwam.
Lex Grandia was een markant man. Vandaag denk ik aan hem. Ontmoet heb ik hem nooit. Ik maakte kennis met hem via de opmerkelijke bijdragen die hij schreef voor ‘Het Vaggeschip’, een tijdschrift voor en door mensen die beperkt zijn in zien én in horen. Door een samenloop van omstandigheden ontdekte ik 2012 dat hij een belangrijke bijdrage leverde aan de totstandkoming van het VN-verdrag.
Op zoek naar nieuws!
Om een idee te geven wat er allemaal speelt en welke informatiebronnen er zoal zijn, vind je in de NieuwsRadar allerlei nieuws dat leuk, interessant of belangrijk kan zijn als je het Ushersyndroom hebt, of anderszins beperkt bent in zien en/of in horen.
Tweeluik – Zienderogen vier keer anders beleefd
Zienderogen is het jaarlijkse evenement voor slechtzienden. In 2016 was Innovatie het thema, met André Kuipers als publiekstrekker. In deel 1 van deze tweeluik schreef ik mijn eigen impressie van de dag. Maartje, Willem en Werner, alle drie slechtziend en slechthorend, waren er ook. Hoe beleefden zij de dag?
Tweeluik – Belevenissen van vier slechtziende slechthorenden op Zienderogen 2016
Door: Eveline
Zaterdagochtend 23 januari ’16, station Utrecht. Ruim na 10 uur stapte ik van de roltrap, midden in een oneindige gegons van stemmen en voetstappen, een haast ondoordringbare mensenstroom. Het was druk, een lastige uitdaging voor het beperkte gezichtsveld van mijn ogen. Mijn taststok ving dit probleem op en zo doorkruiste ik de menigte, richting de Jaarbeursuitgang. Een paar keer wees een Rode Kruismedewerker me ongevraagd de weg. Het bleken vrijwilligers van Zienderogen te zijn, het jaarlijks evenement voor slechtzienden. Daar was ik inderdaad naar onderweg. M’n stok verraadde me.
Om een idee te geven wat er allemaal speelt en welke informatiebronnen er zoal zijn, houd ik een kwartaal nieuwsoverzicht bij, van nieuws dat leuk, interessant of belangrijk kan zijn als je het Syndroom van Usher hebt of door een andere oorzaak beperkt bent in horen en/of zien.
Nieuws verzameld door Eveline van UsherPerspectief. Tussen haakjes staat via welke weg het nieuws naar mij toekwam en op welke datum. De beschrijving is een korte samenvatting van de inhoud van het nieuws.
Lees de volledige nieuwsbrief.
Meld u aan als abonnee van ‘Eén en al oor en oog’
Update 15 januari van berichten uit december
Infovisie MagaZIEN is een uitgave van Nederlandse en Belgische organisaties voor mensen met een visuele beperking. In het decembernummer onder andere:
Infovisie MagaZIEN is verkrijgbaar in zwartschrift, gesproken vorm en per e-mail. Abonneren kan via telefoon 0032 2 225 86 61 of e-mail: koc@vaph.be.
Vervolg nieuwsberichten december, zoals gepubliceerd op 20 december
Nagekomen bericht uit november:
Nagekomen bericht uit oktober:
Kentalis, Kalorama en Bartimeus startten een project om het aanleren van de tactiele communicatievorm ‘Social Haptic Communication’ in elke regio mogelijk te maken. (1 oktober, gevonden via Google)
UsherPerspectief - het Ushersyndroom daagt uit 